MUSIQUE (Composition et histoire), AUTISME, NATURE VS CULTURE: Bienvenue dans mon monde et mon porte-folio numérique!

mercredi 22 février 2012

Santé mentale: L'idiot et Les possédés

DERNIÈRE HEURE. Lundi 27 février 2012

Musique autiste vient d'être nommé finaliste pour le Prix Hubert-Reeves de l'Association des communicateurs scientifiques du Québec
http://www.acs.qc.ca/spip.php?rubrique2


BABILLARD

Une pilule, une petite granule


Le reportage sur le syndrome d'Asperger de l'émission Une pilule, une petite granule, sera diffusé en première jeudi le 23 février, à 20h, sur les ondes de Télé-Québec. L'émission sera rediffusée aux moments suivants: dimanche 26 février à 13h, lundi 27 février à minuit, mercredi 29 février à 14h.
Vous pouvez aussi le visionner sur le site de l'émission, qui présente d'autres informations sur le syndrome d'Asperger:
http://pilule.telequebec.tv/


Auberivière. Partion pour flûte

VOUS POUVEZ TÉLÉCHARGER LA PARTITION D'AUBERIVIÈRE GRATUITEMENT PAR CE LIEN:
(C) Antoine Ouellette 2011. SOCAN


Journée pour l'autisme

Vendredi le 2 mars aura lieu la Journée de sensibilisation à l'autisme, à l'Auberge Universel, 5000 Sherbrooke Est, à Montréal (métro Viau), de 9h à 16h30. Parmi les activités offertes, il y aura une conférence du docteur Andrew Levinson.
Pour ma part, je serai exposant: il me fera grand plaisir de vous rencontrer. Musique autiste sera en vente et, à nouveau, ce me sera un plaisir de vous dédicacer votre exemplaire!
Pour d'autres informations sur cette journée:
http://www.autisme-montreal.com/freepage.php?page=541

Je tiens à remercier sincèrement l'équipe d'ATEDM pour m'accueillir en cette journée.

Entrevue à Radio Ville-Marie

Mardi 6 mars, je serai reçu à l'émission Au coeur de l'être, de Marilou Brousseau. Ce sera à 20h sur les ondes de Radio Ville-Marie, 91,3 Montréal.
http://www.radiovm.com/

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L'idiot et Les possédés


Introduction
Bizarre échange de courriels
Autisme et médication
Plus envahissant que l'autisme: le trouble d'anxiété
Intoxiqué à l'anxiété
Un apprentissage salutaire

Lors d'une conversation en janvier dernier, un ami journaliste m'a dit, comme ça: «Hitler était probablement autiste Asperger...». Ouille! À cause de mon fréquent délai de réaction, je n'ai rien dit sur le coup. Mais depuis, je lui ai demandé où il avait trouvé cette idée, et quelles références sérieuses pouvaient l'étayer. Il m'a donné ce lien dans Wikipédia (anglais):
http://en.wikipedia.org/wiki/Historical_figures_sometimes_considered_autistic
La source vient de Michael Fitzgerald et Andreas Fries; mais l'article apporte cette précision bienvenue: «others disagree and say that there is not sufficient evidence to indicate any diagnoses for Hitler». C'est probablement vrai.

J'ai grand mal à concevoir qu'un homme qui a exercé un tel magnétisme sur les foules ait pu être Asperger: nous avons plutôt tendance à être très profil bas socialement parlant. Staline, ce cher Joseph, était, lui, assurément neurotypique. L'honneur est sauf! Le seul grand politicien qui était assurément Asperger reste Thomas Jefferson, troisième président des États-Unis, ce qui n'en fait pas un saint pour autant, mais il a marqué l'évolution de son pays d'une manière globalement très positive.
http://fr.wikipedia.org/wiki/Thomas_Jefferson

Tout de même, une question me reste: les gens Aspergers peuvent-ils faire le mal, exercer de la violence, être cruels? Dans mon livre, je dis bien que nous ne sommes ni des anges ni des démons, simplement des personnes humaines: nous pouvons donc, nous aussi, faire du mal ou des erreurs. Sur la bases de références, je constate cependant que nous subissions davantage la violence que nous l'exerçons, les ados Aspergers étant très souvent victimes d'intimidation à l'école, et les adultes Aspergers souvent victimes de discrimination. Épargnées par ces maux, les personnes Aspergers auront en fait plutôt tendance à être tolérantes, gentilles, discrètes, voire un peu bonnasses...

Mais ma question revient: pouvons-nous faire du mal? Je veux dire consciemment, délibérément, avec cruauté et rancune tenace? Même si de l'avis de plusieurs intervenants et auteurs, les Aspergers ne sont pas manipulateurs, pourrions-nous l'être en certaines occasions? Dans mon livre, je m'inspire du roman L'idiot de Dostoïevski pour discuter et illustrer des traits de personnalité Aspergers. Malgré la fin triste du roman, cet «idiot», le Prince Mychkine, représente la face lumineuse de l'Asperger - car oui, il y en a une. Mais, le roman suivant de Dostoïevski s'intitule Les possédés (ou Les démons, selon les traductions), qui présente des personnages étant comme les négatifs du Prince Mychkine. Serait-ce là le «côté obscur de la Force»?! Le dernier roman de l'auteur, Les frères Karamazov, fait la synthèse: dans la même famille il y aura Aliocha (presqu'un clone du Prince Mychkine mais au destin heureux) et Ivan, un «possédé». On dirait un étude en trois tomes de la personnalité Asperger! Dans mon enfance, je passais souvent pour un ange, mais on m'a aussi dit quelques fois que j'étais «possédé», à cause de quelques colères épiques! (Ces colères d'un enfant autiste étaient, Dieu merci, rares et brèves)... Alors? Mon expérience de vie et une mésaventure récente m'ont permis de mieux cerner la question.



Bizarre échange de courriels

Un homme Asperger m'a envoyé un courriel me demandant des précisions sur la médication que j'ai prise et dont je fais état dans Musique autiste. Je suis demeuré dans le vague sur mon dossier personnel, lui disant que l'essentiel est dans le livre. J'ai ajouté que la médication est quelque chose de personnel, et qu'il doit en discuter avec un médecin. Ce n'était pas la réponse qu'il souhaitait, et ont suivi quelques courriels reformulant les mêmes questions auxquelles j'ai donné la même réponse.

Il m'a alors parlé des médecins qu'il a vu et avec qui, de toute évidence, il s'est disputé en chaque occasion. Tous des incompétents, à l'en croire. Puis mon correspondant a changé d'angle d'attaque. J'ai alors eu droit à une série de courriels me posant des questions sur mes insomnies. Cela crée comme une sorte d'atmosphère spéciale que de recevoir ces choses dont voici un petit échantillon (reformulé pour les besoins de la cause):
Tu faisais de l'insomnie?
quel pattern:
a) tu ne t'endors pas
b) tu t'endors vite mais pas capable de dormir plus que quelques heures
Est-ce qu'on t'a testé dans un laboratoire pour apnée, ronflement, tremblement des jambes?
[Ce médicament], c'est pour t'ENDORMIR ou pour rester endormi?
Avec lui, tu restes endormi 8h?
Tu n'as pas pris de poids?
Et y a-t-il eu des effets sur ta libido? 

Punaise! De quoi je me mêle?! Conservant mon calme, j'ai redonné sans cesse la même réponse: «l'essentiel est dans mon livre; la médication est personnelle et doit être discutée avec un médecin». Mon ami a pris le mors aux dents: «Tu refuses de m'aider!» [petit chantage émotionnel]. Même réponse: «C'est un médecin qui peut t'aider; je ne suis pas médecin». Voyant que décidément je n'entrais pas dans son jeu, il m'a envoyé des bêtises (réaction classique): «Tu es INCROYABLEMENT prétentieux, etc». Mais non, c'est tout le contraire: tu veux que je m'improvise médecin, psychiatre, psychologue et pharmacien. Je te dis que je ne suis rien de cela, et je t'ai donné les meilleures références que je possède (clinique, médecin, organisme d'aide en santé mentale). Je ne peux pas faire mieux: à toi de jouer maintenant. Je crains que cette pauvre personne ait d'autres correspondants et les entraîne dans un labyrinthe sans issue...

Autisme et médication

Musique autiste est un témoignage et une réflexion sur ce qu'est l'autisme. J'y mets l'accent sur les potentialités de l'esprit autistique, sans taire les difficultés. J'y trace un tableau nuancé mais positif dans l'ensemble. Cela, ni ma formation scientifique en biologie, ne fait de moi un médecin, un psychiatre, un psychologue, un pharmacien. Je n'ai aucune intention de me substituer à un professionnel de la santé. Je ne le veux ni ne le peux: ce serait un très grave manquement éthique. Alors, concernant la médication et l'autisme, voici, brutalement exprimées, mes lignes de pensée:
1) Je rappelle qu'il n'existe aucun médicament spécifique pour traiter l'autisme. Aucun. Donc, ami(e)s autistes et Aspergers, ne vous tourmentez pas outre mesure à ce sujet, et ne gaspillez pas votre temps et votre énergie à râbacher sur tel ou tel médicament, etc.
2) Des autistes prennent néanmoins des médicaments. Mais c'est pour traiter autre chose, notamment les troubles anxieux qui sont fréquents chez nous. Cependant, l'autisme et les troubles anxieux sont deux choses qu'il importe de distinguer: de nombreuses personnes neurotypiques sont touchées, elles aussi, par des troubles anxieux.
3) La décision de prendre, ou non, une médication doit se faire dans le strict cadre d'une relation personnelle et professionnelle suivie avec un médecin. Des autistes n'ont pas besoin de médication: c'est parfait. Des autistes en ont besoin pour aider à prendre en charge, par exemple, l'anxiété: c'est correct. La médication est un outil parmi d'autres; il arrive qu'elle soit nécessaire, au moins pour un temps. Il n'y a pas de mal à cela.
4) Le médecin nous informe des avantages, des effets secondaires, des interactions et des contre-indications. Si cela ne nous suffit pas, on peut s'informer davantage auprès de notre pharmacien, et demander la monographie du produit. On peut consulter aussi un ouvrage de pharmacologie: il en existe d'excellents qui sont très rigoureux. Mais là encore, c'est un médecin ou un pharmacien qui est le plus compétent pour nous aider à comprendre. À mon avis, ce n'est pas du tout une bonne idée que de s'informer sur Internet, sur des sites de n'importe-qui et n'importe-quoi. Pas plus que de se complaire dans des discussions labyrinthiques avec des amis sur les effets réels ou supposés de tel et tel médicament.

Plus envahissant que l'autisme: le trouble d'anxiété
Je disais plus haut que les personnes Aspergers ont tendance à être tolérantes, gentilles, discrètes, voire un peu bonnasses... Il n'en va pas de même avec celles aux prises avec un trouble anxieux, y compris parmi les autistes. Pour mémoire, un trouble anxieux n'a rien à voir avec la gestion du stress normal du quotidien. C'est un trouble sérieux, qui doit être pris en charge, et qui peut être aussi lourdement invalidant que la dépression, la bipolarité, voire la schizophrénie. Certaines personnes affectées n'arrivent pas même à sortir de chez elles et à vaquer aux tâches ménagères les plus simples. D'autres, constamment sur le qui-vive et l'adrénaline, vivent sur la défensive, mésinterprétant les gestes et les paroles des autres, et pouvant devenir agressives, voire cruelles. D'autres encore passeront des années à flirter avec un état chronique proche de la dépression où un rien gruge une quantité disproportionnée d'énergie. Pas difficile d'imaginer l'impact dévastateur que ce trouble peut avoir sur la vie d'une personne et de son entourage. Les possédés représentent des personnes avec de sévères troubles anxieux non pris en charge.

L'autisme est souvent qualifié de «trouble envahissant». Je ne comprends pas cette expression, et j'avoue n'avoir aucun souvenir de souffrance du fait d'être autiste, même dans mon enfance. Par contre, je sais, je suis parfaitement conscient du fait que les troubles anxieux m'ont fait terriblement souffrir. Eux ont réellement été «envahissants»: un envahissement lent et pernicieux du corps et des pensées. Pourtant, mon trouble anxieux n'était pas extrême: j'ai rencontré des gens qui ont vécu pire (et s'en sont tirés). Tout de même, lié à un sévère syndrome de stress post-traumatique, il se situait dans les «ligues majeures».

Ce trouble, je l'ai traîné des années avant même d'en prendre conscience: c'est un mal silencieux et hypocrite. Quelle souffrance, au bout du compte! Sous cette influence néfaste, m'est-il arrivé d'être méchant, en parole, en action, en pensée? Plusieurs anxieux le sont: pourquoi alors y aurais-je échappé? Cela m'est certainement arrivé. Oui, je peux le dire aujourd'hui, même si ce n'était ni conscient ni réellement intentionnel. Car j'étais souffrant.

Intoxiqué à l'anxiété
Lorsque nous avons un trouble anxieux, l'anxiété devient une drogue, une drogue dure. Une personne anxieuse est exactement comme un alcoolique ou un toxicomane: elle a besoin de sa dose, et elle en est dépendante. Comme pour l'alcool ou les drogues, cela commence lentement et s'incruste aux dépens de la personne: «Moi un problème avec ça? Pas du tout!». Il y a une sorte de plaisir à éprouver cette sensation de tension permanente: ne valorise-t-on pas l'«adrénaline»? En arts, être anxieux est presqu'une qualité que certains adorent comme un pré-requis à la créativité. Quelle vision romantique, naïve... et fausse! Les personnes anxieuses mettent souvent beaucoup de temps à se rendre compte que ce ne sont pas toujours les autres qui sont dans le tort, mais que c'est soi-même qui ne va pas. Souvent, elles ne considéreront l'idée de demander enfin de l'aide que lorsqu'elles seront parvenues au bout du rouleau, se sentiront littéralement «brûlées», et n'éprouveront plus qu'un puissant écoeurement face à leur situation - leur toxicomanie ne leur procurant plus aucun plaisir. Exactement comme pour l'alcoolique qui en vient à être pris de nausée devant sa maudite bouteille.

Un apprentissage salutaire

Pour ma part, j'ai demandé de l'aide vers 2002 à La clé des champs, réseau d'entraide pour personnes avec troubles anxieux. Cet organisme propose une démarche cognitivo-comportementale à laquelle je me suis docilement soumis et qui m'a été salutaire. Mais après ma soutenance doctorale, j'étais épuisé et les troubles anxieux sont revenus avec une force nouvelle. À ce moment, j'ai dû prendre une médication, en petite dose, qui m'a aidé. Mais j'ai poursuivi la démarche de La clé des champs et, rapidement, avec aussi davantage d'activité physique, j'ai repris du mieux. Aujourd'hui, j'entretiens mes acquis de La clé et je peux dire avoir bien apprivoisé, bien contrôlé cette tendance. Je peux même dire être ainsi devenu une meilleure personne, et avoir grandement amélioré ma qualité de vie, mes relations interpersonnelles.
Ce qui me fait ajouter un cinquième point à la liste précédente:

5) Médication ou non, l'apprentissage de la gestion de l'anxiété par une approche cognitivo-comportementale est un outil merveilleux que toutes personnes vivant avec ce problème devraient acquérir. Cela vaut pour les autistes car, encore une fois, plusieurs d'entre nous vivent avec ce problème. Je ne donnerai jamais de conseils médicaux. Par contre, je conseille fortement cette démarche. Ce conseil vaut de l'or pour les personnes avec trouble anxieux. Vous pouvez contacter La clé des champs via ce lien:
 

Il existe d'autres organismes du genre, comme Revivre dont le chanteur Stefie Shock est le porte-parole, lui-même atteint de troubles anxieux:

Une question finale. Est-ce que le fait d'avoir maîtrisé les troubles anxieux a eu un impact sur ma créativité? Un petit diable romantique pourrait souffler l'idée qu'il faut être anxieux et souffrant pour créer! Eh bien, l'impact a été POSITIF! Je trouve que je compose mieux depuis, que les idées sont nombreuses comme jamais, et que ma musique a acquis de nouvelles couleurs depuis quelques années, des couleurs plus profondes, plus «boisées», qu'elle explore de nouvelles avenues (oserais-je dire audacieuses?); tout cela sans reniement de moi-même, plutôt comme en un approfondissement d'après-crise. Et en prime pour moi: une meilleure qualité de vie. Alors, gens anxieux: n'ayez pas peur d'entreprendre ce travail. Il y a tout à gagner.
     La Clé des champs
    réseau d'entraide pour personnes souffrant de troubles anxieux