MUSIQUE (Composition et histoire), AUTISME, NATURE VS CULTURE: Bienvenue dans mon monde et mon porte-folio numérique!

mercredi 5 décembre 2012

AUTISTES, TRISOMIQUES, FILLES: QUE VIVENT CES BEAUX ENFANTS!

BABILLARD DÉCEMBRE
(mise à jour du 23 décembre)

Jeudi 6 décembre, j'ai donné une causerie pour le Centre de la petite enfance Glengarry-Prescott-Russell, à l'École élémentaire catholique de Casselman (Ontario)
http://www.casselman.ca/

Merci de m'avoir si bien reçu!

Grand merci à mes lecteurs et lectrices: mon éditeur, Triptyque, vient de m'annoncer que Musique autiste sera réimprimé une autre fois!
http://www.triptyque.qc.ca/


MISE AU POINT
Violence et Aspergers

Alors finalement, Adam Lanza était-il ou non Asperger?! Je lis les deux versions, ce qui me fait plutôt croire qu'il n'avait pas eu de diagnostic. Alors, la rumeur se serait emballée sans preuves, une fois de plus. Je comprends que devant un massacre aussi insensé tout un chacun cherche des causes. Mais je dois souligner que rien n'indique que les personnes autistes commettent plus de violence que les personnes neurotypiques. Même que, comme le rapportait Tony Attwood, spécialiste du syndrome d'Asperger, «elles en subissent bien davantage qu'elles n'en exercent». Adam Lanza aurait effectivement été Asperger que cela n'expliquerait en rien le geste qu'il a posé. Par contre, associer comme plusieurs l'ont fait Asperger (ou autisme) et violence est profondément choquant, à plus forte raison en l'absence de confirmation dans le cas présent. Par ailleurs, jamais les tueurs neurotypiques ne sont désignés comme étant neurotypiques *: alors pourquoi le fait-on pour des gens simplement suspectés d'être autistes en laissant croire qu'il y a, pour ces derniers, un lien causal?  
* Ce n'est pourtant pas le choix qui manque: vous rappelez-vous d'un certain Anders Behring Breivik? Si non:
http://fr.wikipedia.org/wiki/Anders_Behring_Breivik).
Dernier point: il y a de telles tueries régulièrement aux États-Unis (il y en a eu depuis Newtown...), alors comment se fait-il qu'il y soit toujours si facile de s'y procurer tant d'armes, incluant des armes d'assaut? Je vous parie que dans deux ans, cinq ans même, rien n'aura changé.
Ce qui me mène à mon sujet principal:

AUTISTES, TRISOMIQUES, FILLES:
QUE VIVENT CES BEAUX ENFANTS!

Dans mon article de Novembre sur Néandertal, je vous assurais, chers amis et chères amies neurotypiques, de tout mon amour envers vous. J'écrivais : «Je vous aime. Quand même». Vous qui savez bien mieux que nous lire entre les lignes, vous avez certainement remarqué le «Quand même». Eh oui, je vous aime mais avec un petit quelque chose de vaguement sur mes gardes... Ne le prenez pas personnel, mais desfois vous me faites un peu peur. Oh, juste un peu. Rien pour m'empêcher de dormir et encore moins de vous fréquenter, soyez rassurés. Cette faible peur pourrait être en vérité un résidu du syndrome de stress post-traumatique qui m'a si agréablement accompagné pendant tant d'années (voir Musique autiste pour les détails). Pourtant... Il m'est cependant difficile de mettre des mots sur cela. Alors je prendrai quelques détours poétiques.


AUTISME: UN PETIT VIRUS AVEC ÇA?

Georges de la Tour (1593-1652)
Nous sommes dans le mois de Noël, la belle fête des Magasins - mais non: de la célébration de la naissance du Christ, de son Incarnation! Noël, c'est la fête de l'accueil, donc de l'Acceptation de l'Autre. Cela tombe bien parce qu'à écouter ce qui se dit et à lire ce qui s'écrit, l'acceptation de l'Autre, ça y est, c'est évident, acquis, intégré, réglé. Pourtant en observant la vie plus froidement, il me semble qu'il subsiste comme quelques petits détails problématiques. Trois fois rien, mais tout de même... Je ne suis guère accepté dans le si merveilleux et progressiste monde de la musique contemporaine: comment croire alors que l'acceptation brille dans l'ensemble de la société, au-delà des beaux discours et de la rectitude politique?...

Je suis heureux de ce qu'un peu partout des Autistes prennent la parole et parlent positivement de leur condition, ce que je fais moi-même. Mais ce ne sera pas facile de changer le monde. Oh oui, ici et là, on parle d'«acceptation» des forces de l'intelligence autistique mais, dans le même souffle, on travaille fort à nous disséquer le neurologique et même le moléculaire pour enfin trouver LE traitement, LE médicament miracle pour guérir les Autistes de leurs souffrances. Régulièrement, des chercheurs crient euréka et, à chaque fois, l'acceptation se voit totalement rejetée du revers de la main. Les vieux réflexes de normalisation reprennent aussitôt du service et les masques tombent: l'autisme redevient une maladie, pleine d'anomalies, et à nouveau les Autistes en sont atteints et en souffrent. Tiens, voilà un nouvel exemple de ces aspirants guérisseurs:

Après la chambre hyperbare et autres régimes sans gluten, voici donc l'injection de virus. Hé, Docteur Frankenstein, vous nous faites reculer!!! Que diriez-vous si je vous injectais une savante décoction de ma composition pour vous rendre plus ouvert sur la neurodiversité? Ou bien mieux: pour vous rendre autiste? Je vais être franc avec vous, docteur: je ne souffre aucunement d'être autiste. Je relis les critères du diagnostic et je m'y retrouve, mais je ne peux associer aucune souffrance, aucun souvenir de souffrance à ces critères. Ce n'est pas du déni: étant né ainsi, c'est ma manière naturelle de vivre, de sentir, de rêver, de dormir, bref ma manière naturelle d'être. Vous faites de l'autisme une maladie terrible, alors qu'«autisme» est un mauvais mot pour désigner une forme d'âme humaine différente de la vôtre. De quel droit cherchez-vous donc à dénier ma nature? Qui êtes-vous donc pour juger que je dois être transformé dans ma nature intime, comme si ma personne valait moins que la vôtre? Surtout qu'à vous voir aller, je suis fier, très fier d'être autiste.

Enfin, que croyez-vous au juste? Je vous détrompe. Je m'émerveille souvent. Comme un enfant. Surtout devant de petites choses. J'ai des moments de bonheur intense et des petits plaisirs aussi. J'ai des idées, des projets, des rêves; mieux: j'arrive à réaliser de mes rêves. Je souris, je ris. J'enseigne, je donne des conférences: je partage. Je peux me fâcher (contre vous par exemple: avouez que vous le méritez!) et je peux être très critique aussi, mais je suis bien plus souvent de bonne humeur, tolérant et compréhensif. Qu'aurais-je donc de plus ou de mieux en n'étant pas autiste? Est-ce de mon bonheur que vous voulez au fond me guérir? Ou du fait que je ne m'écrase pas face à un discours décrétant que je suis «handicapé»?

Pour moi, l'acceptation n'a rien à voir avec la résignation. L'acceptation est plutôt la prise de possession de l'être par lui-même, et c'est une étape obligée vers l'épanouissement personnel. Et pour une personne autiste, il est aidant que l'entourage, lui aussi, accepte. Que de malheurs, inutiles, absurdes et stériles, viennent jusqu'à mes oreilles à cause de la non acceptation d'un enfant autiste par sa famille...


«AVORTEMENT: DERRIÈRE LA CONTROVERSE, L'ABSENCE DE DÉBAT»

Plus bouleversant encore me fut cet article intitulé Avortement. Derrière la controverse, l'absence de débat, et publié non pas dans quelque torchon d'extrême-droite mais bien dans Le Devoir, journal progressiste s'il en est. Le sujet étant très sensible (genre: On est tout pour et alors on se fait traiter d'assassin, ou on est tout contre et alors on se fait traiter de fasciste), je préviens que je ne juge personne ici: je réfléchis avec vous.

Sur cette épineuse question donc, je suis pro-vie de coeur mais pro-choix par pragmatisme. Parce que, oui, il survient des situations de vie si difficiles que le choix d'avorter ou non se pose, et alors la décision finale devrait revenir à la femme. La dimension anti-avortement de la position pro-vie est inapplicable. Interdire l'avortement reviendrait à faire renaître les cliniques clandestines d'avortement du passé. Je me souviens de la célèbre affaire Daigle qui avait passionné l'opinion publique dans les années 1980. Une femme désirait avorter de l'enfant que lui avait fait son conjoint violent (qui s'est révélé par la suite être un batteur de femmes impénitent). Le bonhomme, appuyé par diverses organisations, avait tenté d'obtenir une injonction pour que son ex soit obligée à mener sa grossesse à terme. Devant les délais légaux, cette dernière est allé aux États-Unis pour subir l'avortement. Alors, chers et chères pro-vie, dites-moi comment vous procédriez pour interdire l'avortement: coller un policier sur les traces de toute femme que l'on peut soupçonner de vouloir avorter? Je m'excuse, mais je ne veux pas vivre dans un tel monde.

Foetus humain de 5 semaines.
Cet enfant à naître sera-t-il un Autiste,
un Trisomique ou, pire!, une fille?
 Néanmoins, l'article du Devoir apportait un élément nouveau vraiment choquant. Au départ, l'avortement a été légalisé pour mettre fin aux avortements clandestins et pour donner aux femmes la possibilité d'interrompre une grosses non désirée, cela à une époque où les moyens de contraception étaient encore peu accessibles et peu diversifiés. Un demi-siècle plus tard, le contexte a changé. D'une part, les moyens de contraception sont très disponibles et il en existe une grande panoplie. D'autre part, l'avortement étant devenu socialement accepté et pris pour acquis, il s'est aussi trouvé banalisé et nous avons cessé d'y penser. À tort. Car certaines personnes l'ont détourné vers des fins qui n'ont plus rien à voir avec celles visées par sa légalisation. La première de ces fins détournées consiste à utiliser l'avortement «pour choisir le sexe de l'enfant à naître». C'est dit pudiquement car, en réalité, c'est utiliser l'avortement pour avoir un garçon - on avorte si c'est une fille. Le Devoir écrit: «Cette réalité est connue en Orient», notamment en Chine et en Inde. Mais ici même, au Canada, au Québec, cette pratique, encore minoritaire, ne serait néanmoins pas si rare. Un tabou complet l'entoure. On le comprend.


Là, je débarque. Primo: j'aimerais que vous m'expliquiez cette espèce de déshonneur qu'il semble y avoir dans certaines cultures à avoir une fille plutôt qu'un garçon. Moi, vraiment, je ne comprends pas. Et je n'excuse pas nos conneries au nom de la culture. Secundo: voilà des grossesses qui ont été voulues, des enfants qui ont été désirés, et que l'on avorte tout de même parce que c'est une fille. Même lorsque l'enfante à naître est en parfaite santé. C'est révoltant. Le droit à l'avortement a été gagné suite à lutte féministe, et voilà que l'avortement est utilisé contre les femmes! Car ne nous racontons pas d'histoires: ce sont les pères qui ne veulent pas de filles bien plus que les mères. Toutes ces questions sont soulevées dans l'article non pas par un preacher intégriste mais par une femme, Margaret Somerville, fondatrice et directrice du Centre de médecine, d'éthique et de droit de l'Université McGill. Madame Somerville rappelle d'ailleurs que «le Canada est le seul pays dans les démocraties occicdentales à ne pas posséder de législation encadrant l'accès à la procédure médicale [à l'avortement]»: rien n'empêche donc qu'ici aussi l'avortement soit utilisé comme moyen de «choisir le sexe de l'enfant», et lorsqu'il y a des failles dans les lois...

Alors l'acceptation de l'Autre, ça cloche un peu. Mais si ce n'était que ça...


AU SECOURS POUR LES MERVEILLEUX TRISOMIQUES

Récemment, j'étais dans les studios de Radio-Canada pour participer au tournage de l'émission Les docteurs. Je vous en reparlerai. Mais j'ai rencontré là un jeune entrepreneur dynamique rayonnant de bonheur et d'enthousiasme. Petit détail: ce jeune homme est trisomique. Bien sur, sa famille l'aide pour les tâches de gestion de son entreprise, mais tout de même c'est sa barque et il se débrouille bien.

Cette jolie petite Trisomique mérite-t-elle de vivre?
Source: www.t21.ch
Des tas de préjugés existent pour l'autisme, alors imaginons ce qui en est pour la trisomie! Ai-je d'ailleurs besoin de rappeler les politiques eugénistes hard qu'il y a eu dans un passé encore récent contre ces gens? Les choses ont-elles vraiment changées? Heureusement, les enfants trisomiques sont beaucoup mieux acceptés et intégrés aujourd'hui. Mais cela ne pourrait durer que jusqu'à ce qu'on ait trouvé un autre moyen de se débarasser d'eux. Les eugénistes d'aujourd'hui sont parvenus à faire aborder la question par un nouvel angle, soit en proposant aux femmes enceintes de passer un test de dépistage pour la trisomie. Avec les préjugés ambiants contre la trisomie, j'ose à peine imaginer la catastrophe pour les parents lorsque le test s'avère positif. Alors, mine de rien, l'avortement devient une «solution».  Comment juger les parents qui y auront recours? Je lis ceci: «Cette découverte [c'est-à-dire ce test] permet de diagnostiquer durant la grossesse les fœtus atteints de trisomie 21». Et je constate le résultat, sans équivoque, sans appel: «En France 96% des enfants trisomiques dépistés sont avortés». Dans deux ou trois générations, il n'y aura donc probablement plus de personnes trisomiques. Les eugénistes jubileront en cachette: «Enfin, une tare de moins! Attaquons-nous maintenant à la suivante!»; les droitistes économiques se joidront à eux: «Enfin, des coûts et des charges de moins pour le système de santé!».

Mais où en sera-t-on alors avec l'acceptation de l'Autre?

Garçon trisomique qui bricole
Or, sur le site du Ministère de la santé et des services sociaux du Québec, nous trouvons cet avertissement qui nuance sérieusement la validité du test de dépistage: «Le test de dépistage prénatal de la trisomie 21 permet de déterminer si le bébé a une probabilité faible ou élevée d’avoir la trisomie 21, mais il ne permet pas de certifier que le bébé est atteint de la trisomie 21 ou non».

Autrement dit, là encore, des enfants sains et désirés seront avortés. Mais l'enfant serait effectivement trisomique, faudrait-il applaudir à pareille mesure? C'est alors qu'entrent en scène les peurs et les préjugés. Par exemple, côté déficience intellectuelle, elle est de légère à moyenne dans la grande majorité des cas: une personne peut très bien vivre ainsi, être heureuse et même contribuer à la société, par son travail comme par sa simple présence. Voici un excellent site sur la trisomie produit en Suisse:

http://www.t21.ch/

Vraiment, ce site ne distille pas un sentiment de malédiction! J'attire particulièrement votre attention sur la section concernant les préjugés:

http://www.t21.ch/conseils-et-ressources/mythes-et-realites/

Le site Maxisciences écrit: «L'éthicien Xavier Lacroix rappelle que la question d'éthique de fond est celle de l'accueil dans la société d'un enfant atteint de malformation. En effet "cela peut être lourd pour une famille, mais on sait aussi qu'une personne trisomique peut être heureuse et apporter énormément à son entourage, comme en témoignent les associations". C'est également ce qu'une étude du Centre universitaire Sainte Justine et de l'Université de Montréal, parue dans la revue Pediatrics le 24 juillet, nous apprend : 97% des parents d'enfants trisomiques interrogés considèrent que leur enfant est heureux et qu'il a apporté un enrichissement à la famille et à la vie de couple des parents».http://www.maxisciences.com/trisomie-21/trisomie-21-test-prenatal-polemique-autorise-dans-trois-pays_art25972.html


Quelques bonnes âmes ont été scandalisées que je fasse part dans Musique autiste de mon diagnostic de surdouance. Comme je l'avais prévu en toutes lettres, elles ont dit: «Ouellette se vante!» (voir page 43). Que mes ami(e)s hors Québec le sache: l'«élitisme», sous toutes ses formes, y compris imaginaires, est considéré comme un péché capital au Québec. Alors je mets les points (les poings) sur les «i». J'ai fait cela pour dénoncer le préjugé tenace selon lequel une personne autiste est déficiente intellectuelle, et que d'énormes préjugés (négatifs) existent à l'égard de la déficience: les Autistes ont assez à faire pour combattre ceux au sujet de l'autisme sans qu'on ne les charge d'autres préjugés en plus. Ces derniers mois, j'ai d'ailleurs rencontré de nombreuses personnes autistes très talentueuses et extrêmement douées. Je précise davantage: je suis TOTALEMENT contre toute idée de «géniocratie». Donnez le pouvoir aux surdoués parce qu'ils sont surdoués et vous aurez l'enfer sur Terre, garanti. Ma position est toute opposée: je suis pour la PLEINE RECONNAISSANCE DE LA NEURODIVERSITÉ HUMAINE. C'est ferme, inconditionnel. Alors je tiens à ce que les personnes trisomiques puissent naître, vivre et s'épanouir. J'ai la plus complète admiration pour ces gens et ceux qui les accompagnent. Inutile d'ajouter que je suis contre le test de dépistage. Un enfant, c'est une autre vie, c'est une vie nouvelle; ce n'est pas les parents qui se prolongent en lui. L'enfant sera une fille? C'est très bien ainsi. L'enfant sera trisomique? C'est très bien ainsi encore une fois. L'enfant est lui.


À VENIR DANS LE MONDE DE L'HORREUR:
LE DÉPISTAGE PRÉNATAL DE L'AUTISME

Nous, Autistes, sommes probablement les prochains sur la liste. Paranoïa? Non: des médecins travaillent sur un test de dépistage prénatal de l'autisme. Et à nouveau pourquoi donc, sinon pour proposer, mine de rien, l'avortement? Dans Musique autiste, j'écrivais ceci: «le Téléjournal de Radio-Canada diffusait un reportage où la mère d’un petit garçon autiste confiait à la caméra que si elle l’avait su, elle se serait probablement fait avorter. Mon souper a mal passé. «Chère Maman, tu aurais dû te faire avorter, je ne vaux pas de vivre»… ». Puisque nous sommes «déficients», n'est-ce pas, nous ne savons pas lire ni comprendre ce qui se dit, alors nous balancer de tels propos à la figure est sans conséquences... À ce sujet ainsi que par rapport à la trisomie, j'ajoutais: «Je suis révolté que des médecins pervertissent ainsi leur profession». Mon indignation demeure intacte.

Vermeer: Femme en bleu lisant une lettre
Toujours en me référant à Musique autiste, j'élargis la question: «Peu de différence culturelle a suffi pour déclencher de terribles expéditions guerrières et des génocides planifiés. Les cultures humaines «insuffisamment agressives» seront pourchassées et dominées, exactement comme les garçons moins agressifs sont intimidés dans les écoles. Cela se passe encore maintenant comme le démontre le cas du Tibet. Inutile d’aller aussi loin. En ce pays des «plus brillants exploits», les Béothuks, peuple autochtone de Terre-Neuve, ont été exterminés par les colons, exterminés au moyen de parties de chasse à l’homme (...). Bien sur, les choses ont changé : il n’y a plus de Béothuks (...). Comment accepter les Autistes [et les Trisomiques et etc.] dans un monde où tant des gens ne s’acceptent pas eux-mêmes, où l’on crée des crèmes anti-âge pour les fillettes de 8 à 12 ans, et où l’on botoxe des enfants de 13 ans par «prévention»?! L’acceptation de la différence n’est-elle qu’un slogan vide? Cette acceptation ne se mérite-t-elle qu’après qu’un groupe ait démontré sa force économique? Notre société serait-elle en train de régresser furieusement?»

Dieu merci, je rencontre de nombreuses personnes remarquables, ouvertes, compatissantes et généreuses qui travaillent à l'inclusion de tous et de toutes. Néanmoins, le danger de la régression est bien réel et rien n'est définitivement gagné: il n'y a qu'à prendre connaissance des programmes de certains partis politiques. Le journal Époque Times révélait récemment (numéro du 1er au 14 octobre 2012, page 3) qu'un dirigeants important du sympathique régime chinois était impliqué avec quelques sbires dans un réseau de trafic d'organes humains. Ces organes étaient prélevés de force sur des prisonniers politiques puis revendus au gros prix sur le «marché»! J'imagine que le corps des condamnés à mort était de même dépecé et revendu sur le même marché... Ce type a été viré. Combien le remplaceront pour se remplir grassement les poches?
http://www.epochtimes.fr/
http://www.epochtimes.fr/front/12/11/25/n3507501.htm

Jusqu'où encore cette logique anti-humaniste pourra-t-elle aller? Déjà s'esquisse le «droit de l'enfant à se faire avorter». Vous avez bien lu. À cause d'«erreurs» de diagnostics prénataux, des mères ont eu gain de cause contre des médecins parce que leur enfant est né handicapé: si ladite «erreur» n'était pas survenue, elles se seraient fait avorter.
 Homme d'affaires pensant argentLa cour de Bruxelles a statué en 2010 qu'un tel enfant pourra réclamer, par la voix de ses parents, une réparation «pour le préjudice d'être né handicapé». Comprendre: il aurait mieux été pour lui de ne pas vivre - et j'imagine, pour la société aussi... En France, un jugement a stipulé que «nul ne peut se prévaloir d'un préjudice du seul fait de sa naissance»: un enfant handicapé ne pourra donc pas réclamer une indemnité pour lui-même, mais sa famille pourra le faire pour le préjudice qu'elle-même aura subi *... Ma foi, le soleil se lève sur le meilleur des mondes: un monde où tout un chacun pourra poursuivre les médecins, les enfants pourront poursuivre leurs parents qui les ont laissé naître, les familles pourront poursuivre l'État, tout cela parce qu'on aura laissé naître des enfants «imparfaits». Jupiter! Les Autistes pourraient poursuivre leurs parents, les médecins et l'État en réclamant rétrospectivement notre avortement. Nous allons enfin en faire de l'argent, mes ami(e)s!


Ce que je conteste ici n'est pas la décision des parents d'avorter mais bien les environnements culturels toxiques qui mènent à de telles décisions alors même qu'un enfant était désiré. La non acceptation, surtout celle radicale évoquée précédemment, nourrit une vision où l'être humain devient sans qu'on s'en rende trop compte une marchandise. Lors du «printemps érable», les étudiants et des milliers de citoyens ont pris la rue pour protester contre la marchandisation de l'éducation. J'y étais moi-même. Mais je pose la question: si l'être humain est déjà devenu une marchandise lui-même, comment empêcher que l'éducation en devienne une à son tour? Je m'amuse de constater que bien des «progressistes» se trouvent pris à leur propre jeu. Peut-être devrais-je fonder un parti politique? Non pas en faveur de la géniocratie mais bien de la neurodiversité. Et je n'aurais aucune hésitation à utiliser la clause nonobstant en certaines matières prioritaires sur le plan humain. Pas sur que je serais élu.

* Mgr Bertrand Blanchet: «Le préjudice d'être né?». Prions en Église, 9 décembre 2012, pages 35-36 - oui, «on sait bien»: une méchante publication catholique...

VOEUX DE NOËL

En cette période de la Sainte Consommation, je ne suis pas surpris que des gérants de magasins grandes surfaces tentent de m'intimider afin de m'imposer leur morale à deux sous qui sera offerte à 50% de rabais lors du boxing day. Un journal montréalais vient de révéler que plusieurs de ces magasins ne vendent plus de crèches de Noël, et qu'une autre chaîne en vend toujours deux modèles mais sans les figurines: «Nous n'appelons d'ailleurs plus ça des crèches parce ce serait offensant et politiquement injustifiable». Vraiment, mon monde et celui-là n'ont pas beaucoup de valeurs communes. Moi, c'est drôle, ce qui m'offense, c'est que ces mêmes magasins qui parasitent une fête religieuse regorgent d'articles fabriqués dans des ateliers où les travailleurs et travailleuses, voire même des enfants, sont exploités sans vergogne et dans des conditions sanitaires déplorables. Alors, s'il-vous-plaît, commencez par faire le ménage de vos étalages et vous reviendrai me voir après pour causer morale, bande de Tartuffe! Je dédis à ces bien-pensants cette jolie crèche de Noël.

Et je nous souhaite, à tous et toutes, un joyeux Noël de paix, de lumière: faisons-nous cadeau d'un peu de réflexion sur le plan humain et social.

PS. N'oublions surtout pas de nous blanchir les dents au peroxyde pour Noël: une pub dit que c'est très important d'avoir de belles dents super blanches pour les Fêtes. Chers Neurotypiques, je vous aime bien même si vous me faites un tout petit peu peur.

SOURCE DES IMAGES: WIKIPÉDIA (sauf mention contraire)