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jeudi 1 février 2018

AUTISME. UNE CERTAINE ÉTUDE CORÉENNE

Autisme: une certaine étude coréenne
1. Les errances du diagnostic d'autisme
2. 3% de la population!
3. En lui-même, l'autisme n'entraîne pas de troubles
4. Tirer enfin les bonnes conclusions
États-Unis et Corée du Nord: échangez donc vos présidents!
Il y a quelques années, une étude exceptionnelle était menée en autisme. Une étude gigantesque faite en Corée du Sud sur plus de 55 000 enfants. Pas 20 ni 100, 55 000! Les résultats ont étonné, parce qu'ils révélaient une réalité insoupçonnée. Depuis pourtant, tout se passe comme si cette étude n'avait pas eu lieu. Alors il faut y revenir et tirer enfin les conclusions qui s'imposent. Avant de discuter de cette étude, je discute de la problématique de base: le diagnostic d'autisme. Dans l'état actuel, ce diagnostic pose de nombreux problèmes - problèmes sur lesquels l'étude coréenne apportait un éclairage majeur... Voyons donc tout d'abord quels sont les problèmes du diagnostic d'autisme.


Les errances du diagnostic d’autisme

On vante souvent la plus grande fiabilité du diagnostic aujourd’hui. Comme le Docteur Knock de Jules Romains, les «experts» savent vendre leur salade! (https://fr.wikipedia.org/wiki/Knock_ou_le_Triomphe_de_la_m%C3%A9decine). Il y a quelques décennies seulement, les seuls enfants qui recevaient un diagnostic d’autisme étaient ceux qui ne parlaient pas à quatre ou cinq ans et qui semblaient présenter une importante déficience intellectuelle. Pour ces enfants, le pronostic n’était pas favorable, et plusieurs d’entre eux seront confiés à des institutions spécialisées sans que leur état ne s’améliore notablement. Avec la diffusion tardive des travaux d’Hans Asperger par Lorna Wing dans les années 1980, avec aussi les prises de parole par des personnes autistes comme Temple Grandin (qui avaient réussi haut la main des formations universitaires), le regard a commencé à changer. Un peu, du moins. Les critères de diagnostic aussi, par la force des choses. Aujourd’hui, il est estimé qu’au moins qu'un enfant sur quatre qui reçoit un diagnostic d'autisme aujourd'hui n'aurait pas été diagnostiqué ainsi en 1993 (https://fr.wikipedia.org/wiki/Autisme). On ne sait toujours pas si la proportion de personnes autistes augmente réellement ou si les diagnostics plus nombreux ne sont qu’un effet du changement des critères. Auparavant, il y avait beaucoup plus de diagnostics pour des enfants autistes présentant un délai dans le langage parlé, et l’on croyait ce type d’autisme plus fréquent que celui des enfants autistes ne présentant pas de délai de langage (type Asperger). Aujourd’hui, ces deux groupes tendent de plus en plus vers une certaine parité. Auparavant, la grande majorité des diagnostics concernait des garçons: c'est que les premières études sur l'autisme ne portaient que sur des garçons et qu'en conséquence, les critères ont été paramétrés depuis pour les garçons et les hommes. Malgré cela, les diagnostics de filles sont de plus en plus fréquents, bien qu’ils posent encore des difficultés : donc, peu à peu, nous allons vers une certaine parité hommes / femmes. Auparavant, il était considéré que l’autisme était rare – pourtant Hans Asperger disait déjà dans les années 1930 que l’autisme «n’est pas fréquent mais pas rare non plus» : en quelques décennies cependant, nous sommes passés d’une personne sur mille à une personne sur cent, puis à une personne sur 68. Cette dernière statistique est à son tour en train de s’effondrer : c’est en fait autour de 3% de la population qui est autiste. Qui l’est sur les bases d’un test standardisé qui préjuge que l’autisme est une condition problématique, voire une maladie. Mais si des critères fondés sur la réalité de l’esprit autistique et de ses forces étaient utilisés, il ne serait pas surprenant d’atteindre 5% de la population, et même davantage. J’y reviendrai plus loin.

Louis Jouvet est le Dr Knock de Jules Romains.
On vante donc la plus grande précision du diagnostic. Mais cette précision est une illusion. Le diagnostic d’autisme demeure très problématique. Ainsi dans l’état actuel des choses, on ne distingue toujours pas l’autisme primaire (ou vrai, ou prototypique) et l’autisme secondaire (ou pseudo-autisme, ou autisme syndromique), cela même si l’on connait bien autour de 50 causes possibles avérées de l’autisme secondaire (telles maladies, tels médicaments, des accidents neurologiques durant la grossesse, des anomalies chromosomiques importantes, etc.). Tout le monde est mis dans le même paquet, sur le même supposé «spectre» (qui n’est qu’une abstraction sans réalité). Or il est impossible d’interagir de la même manière avec une personne autiste primaire qu’avec une personne autiste secondaire, notamment à cause de la prévalence très élevée de la déficience intellectuelle jusqu’à sévère chez les autistes secondaires – chez les autistes primaires, la prévalence de la déficience intellectuelle est de même niveau que celle dans la population non autiste, et il s’agit quasi toujours d’une déficience mineure, voire juste apparente. Autisme primaire et autisme secondaire ne sont pas deux choses de nature identique ni de degrés différents : il s’agit bel et bien de deux réalités distinctes de nature. Autisme primaire et autisme secondaire devraient donc être des diagnostics différentiels, deux diagnostics qui se «ressemblent» sur certains points mais entre lesquels il faut n’en retenir qu’un seul, le bon. Pour qu’un diagnostic d’autisme puisse être éventuellement utile, il est essentiel qu’il précise s’il s’agit d’autisme primaire ou d’autisme secondaire. C’est essentiel et pourtant cela ne se fait toujours pas! À ma connaissance, il n’y a qu’en autisme que la médecine agit d’une manière aussi, disons, légère et insouciante.

Cela, c’est quand le diagnostic d’autisme est correctement posé. Mais l’est-il vraiment? À une clinique québécoise spécialisée dans la réévaluation du diagnostic d’autisme, près de 50% des diagnostics sont invalidés lors d’une réévaluation. C’est énorme. Cela ne signifie pas que la moitié des diagnostics posés sont erronés, mais que parmi ceux qui feront l’objet d’une réévaluation quelques années plus tard, la moitié s’avère l’être. La marge d’erreur demeure néanmoins grande. Je vous rassure : le premier diagnostic que j’ai reçu a été réévalué et validé quelques années plus tard. Mieux : le portrait fin de mon intelligence (donné par le test WAIS) est typique du profil autistique de type Asperger. Bien racé! J’en suis fier. Et mes petites cellules grises sont assez performantes, merci.

Par ailleurs, je sais parce que la chose m’a été confiée «off the record» qu’il arrive qu’un diagnostic d’autisme soit finalement donné à un enfant pour que le parent et l’enfant reçoivent plus de services : malgré les plaintes répétées des organismes en autisme, l’autisme est l’une des conditions atypiques à laquelle les gouvernements consacrent le plus de ressources. Ce diagnostic de complaisance (et non éthique) est donné souvent parce que le parent rejette le premier diagnostic qui en est un de déficience intellectuelle sévère. Ce dernier diagnostic est reçu comme «insultant» et il arrive que le parent crie et menace, alors on achète la paix avec un autre diagnostic «plus acceptable».

Dans ces conditions, il est impossible de bien connaître la population autiste et d’en tracer un portrait réaliste. Rares sont les études qui prennent les précautions adéquates, par exemple qui discutent à partir d'un groupe homogène de personnes autistes. Pourtant, les études qui ne le font pas sont viciées au plan de la méthodologie, et leurs résultats ne peuvent être tenus pour valides. La notion trompeuse de «spectre de l’autisme» est largement responsable de ce qui finit vite par devenir de la pseudoscience.

Mais la situation est encore pire qu’elle ne le paraît! Dans l’état actuel des choses, c’est tout le discours au sujet de l’autisme qui est vicié. Parce que l’autisme est mal défini – s’il l’est seulement. Parce que la population autistique demeure inconnue. Elle demeure inconnue pour une autre raison, et de taille : la moitié des personnes autistes passent complètement sous le radar, des gens qui feront leur vie sans jamais recevoir de diagnostic. La moitié! Comment alors parler d’autisme d’une manière éclairée? Vous aurez beau chercher, c’est quasi impossible. Voici. 


3% de la population!

La Dre Young-Shin Kim
En mai 2011, les résultats d’une étude colossale ont été publiés dans l'American Journal of Psychiatry. Dirigée par la docteure Young-Shin Kim, cette étude regroupait des chercheurs de Yale et de l'Université George Washington. L’équipe a évalué plus de 55 000 enfants âgés de 7 à 12 ans vivant dans et autour de Séoul, en Corée du Sud. Pourquoi ce pays? Parce qu'«il est moderne, politiquement stable, a une assurance nationale de santé et un taux d'alphabétisation élevé». Imaginez le travail : 55 000 enfants d’écoles normales et spécialisées! Les enfants n’étaient pas choisis : on a passé le test standard pour l’autisme à tous les élèves d’écoles entières! Cinq ans de travail. 

Le résultat a étonné : ce n’est pas un enfant sur 68 qui score positif, mais un enfant sur 38, soit 2.6% des enfants! Écoles spécialisées incluses. http://www.medishealth.com/etude-sud-coreenne-suggere-taux-autisme-peut-etre-beaucoup-plus/ Rien n’indique que la Corée du Sud serait un cas d’exception : il est probable que ce pourcentage reflète la proportion réelle de personnes autistes dans la population humaine, peu importe le pays concerné. L’écart entre ce pourcentage réel et le pourcentage des personnes diagnostiquées explique pourquoi il y a tant de diagnostics tardifs, pourquoi plus d’hommes que de femmes sont diagnostiqués, à savoir que toutes les personnes autistes ne vivront pas une situation les amenant vers un diagnostic. Plusieurs personnes autistes feront toute leur vie sans avoir su l’être.

Séoul, en Corée. 3% des gens sont autistes, sans toujours le savoir
L’étude coréenne montre qu’il y a à peu près autant d’enfants non diagnostiqués que d’enfants diagnostiqués. Et que donc, il y a à peu près autant d’adultes non diagnostiqués qu’il y en a de diagnostiqués. Par conséquent, les critères diagnostics sont biaisés. Le diagnostic ne donne pas un portrait global de la population autiste.

Le point faible de l’étude est l’évaluation du quotient intellectuel. Il est établi que le test standard de mesure du QI (WAIS) a tendance à sous-estimer le niveau d’intelligence des personnes autistes, surtout chez les enfants présentant un délai du parler. La raison est évidente : ce test fait beaucoup appel au verbal! Alors un enfant autiste qui ne parle pas encore ne scorera pas fort. Il faut donc soit attendre qu’il parle avant de le tester, soit le tester avec un test non verbal reconnu (Raven); or l’étude coréenne n’a fait ni l’un ni l’autre. Méthodologiquement, cette partie de l’étude est invalide. Le risque est énorme de donner un diagnostic de déficience intellectuelle à un enfant d’intelligence normale ou supérieure, chose qui arrive malheureusement trop souvent.


En lui-même, l’autisme n’entraîne pas des troubles

Première page de l'étude coréenne
De mauvaises conclusions ont été tirées de l’étude. Par exemple, certains ont dit qu’il faudrait tester plus d’enfants partout. Le problème n’est pas là. Les enfants qui sont diagnostiqués sont ceux présentant une plus grande différence face à la norme, à ce qui est «normal». Ce sont aussi souvent ceux qui éprouvent des difficultés à s’adapter à leur environnement, notamment au système scolaire : ce sont leurs difficultés qui les font repérer. Ce sont encore les enfants de type Kanner, qui présentent un délai dans l’utilisation de la parole : ce délai les fait vite être repérés.

Mais ceux qui ne dévient «pas trop» de la normalité, comme ceux qui ne présentent pas de délai de parole (les Asperger), ne sont pas repérés. Or, ils représentent environ la moitié des enfants autistes! Cette moitié non diagnostiquée représente aussi des enfants autistes qui s’adaptent bien à l’environnement, qui s’y adaptent aussi bien que les enfants non autistes; cette moitié représente des enfants autistes qui ne manifestent pas plus de troubles que les enfants non autistes, donc pas plus de troubles de comportements ou de socialisation. Autrement dit, la moitié des enfants autistes «fonctionnent» ni plus ni moins bien que les enfants non autistes. La bonne conclusion devrait alors être que l’autisme, en soi, en sa nature, n’implique pas nécessairement des troubles. Que l’autisme n’est pas, en sa nature, un trouble.

Sceau de la ville de Séoul
Lorsqu’un enfant autiste se signale par des troubles, par exemple de comportement, c’est moins le fait qu’il soit autiste qui en est la source que son environnement, que ce soit familial, social ou scolaire. Car autrement, pourquoi tel enfant manifesterait-il des troubles alors que tel autre n’en manifesterait pas? Les enfants autistes sont des baromètres : leurs troubles révèlent des carences, des dysfonctionnements, des inadaptations dans la famille et / ou dans la société et / ou dans les écoles. Le problème de fond n’est alors pas tant l’enfant lui-même, ni l’autisme, que son environnement. Ce qui implique que pour abaisser les troubles de ces enfants, il faut aussi, et d’abord, travailler sur les inadéquations familiales, sociales et scolaires. Ouf! C’est tellement plus facile de dire que c’est l’enfant qui est coupable, ou de blâmer une maladie largement imaginaire! Qui tient tant à voir les dysfonctions sociales? Pourtant, les «accommodements» en faveur des enfants autistes bénéficieraient aussi à plusieurs enfants non autistes.

Face aux résultats de cette étude, des gens ont proposé d’accroître le dépistage des enfants autistes. Pourquoi? Je vous le donne en mille : pour proposer encore plus de services à encore plus d’enfants, bref pour engraisser davantage le déjà lucratif business de l’autisme, en particulier des méthodes comportementalistes! C’est si absurde que je repose la question : pourquoi dépister? Pourquoi investir pour dépister des enfants ne présentant pas de troubles? Pourquoi risquer de les traumatiser avec un diagnostic médical alors qu’ils fonctionnent bien? Pourquoi risquer de jeter leurs parents dans l’inquiétude alors que l’enfant va bien? 


Tirer enfin de bonnes conclusions

Les bonnes conclusions de l’étude coréenne sont les suivantes. 1) Sur la base du test standard, les personnes autistes forment environ 3% de la population. 2) La population autiste demeure largement inconnue, puisque la moitié des personnes autistes ne sont font pas diagnostiquées. 3) La moitié des enfants autistes n’éprouvent pas plus de problèmes d’adaptation que les enfants non autistes. 4) L’autisme n’entraîne pas nécessairement de troubles. 5) En conséquence, l’autisme ne peut pas être défini comme un trouble ou une maladie. 6) La définition actuelle de l’autisme (un trouble) est fausse et doit être totalement revue. 7) Les approches actuelles pour accompagner les autistes sont mal fondées, qu’elles soient psychanalytiques ou comportementalistes. Corolaire : investir plus d’argent en elles représente un pur gaspillage.

D’autres conclusions découlent de celles-là. I) Aucune étude scientifique n’est en mesure de tracer un portrait réaliste et fiable de la population autiste, puisque la moitié de celle-ci n’est même pas identifiée. Les études qui généralisent à partir des statistiques actuelles, donc partielles, errent au niveau méthodologique, et leurs résultats ne peuvent être tenus pour totalement valides. II) La nature de ce qu’est vraiment l’autisme demeure inconnue, alors que la définition actuelle de l’autisme n’est fondée que sur la moitié de la population autiste, celle présentant des problèmes adaptatifs. Pour ma part, j’ai déjà proposé que l’autisme soit considéré comme une forme d’intelligence minoritaire, une intelligence en perspective inversée (http://antoine-ouellette.blogspot.ca/2016/10/ce-quest-lautisme-une-intelligence.html). Cette définition vaut bien celle de DSM et compagnie. III) L’idée que l’autisme soit en lui-même problématique ne tient pas la route. IV) Les «améliorations» chez les enfants autistes sont rarement des fruits d’une méthode, et ces dernières donnent largement dans la pseudoscience, sinon la fumisterie et l’imposture intellectuelle.

Un détective autiste, obsessif-compulsif, etc.!
Il est facile de mesure l’ampleur du problème : actuellement, nous n’avons seulement pas de définition rigoureuse de l’autisme! Pourtant, rien de bon ne peut se faire sans une bonne définition. L’étude coréenne devrait être approfondie sur des points essentiels. Qu’ont en commun l’ensemble des enfants autistes, en incluant cette fois ceux qui n’avaient pas été diagnostiqués et qui s’adaptent bien? Quelles sont les circonstances, les paramètres qui favorisent le fait que tel enfant autiste ne démontrera aucun trouble? Quels sont les paramètres qui interfèrent négativement avec le développement de l’enfant autiste au point de lui causer des troubles divers?

Une autre piste de réflexion. Sur la base du test standard qui est formaté en termes de lacunes, les personnes autistes représentent environ 3% de la population. Mais si l’autisme était enfin défini en ce qu’il est véritablement, un nouveau test pourrait être créé qui, lui, serait basé sur les particularités de l’esprit autistique, notamment de ses forces et ses dimensions positives. Si nous faisions passer ce nouveau test à un grand nombre de personnes, comme on l’a fait avec le test standard en Corée, quel serait alors le pourcentage de la population autiste? Je parierais qu’il serait plus élevé encore, probablement entre 5 et 10%.

C’est quand même extraordinaire! Dans l’état actuel des choses, nous ne savons même pas de quoi nous parlons lorsque nous parlons d’autisme! Presque personne n’y gagne. Ni la science, ni les parents, ni les professionnels ni, encore moins, les personnes autistes. Qui gagne? Les gens qui profitent du commerce de l’autisme. Ceux-là ont tout intérêt à ce que soit conservée une définition erronée de l’autisme. Tout intérêt à confondre sous un même chapeau autisme primaire et autisme secondaire. Tout intérêt à promouvoir l’image de la personne autiste comme déficiente et quasi incapable d’autonomie sans leurs services. Mais cela fait bien peu de gagnants pour beaucoup trop de perdants. J’appelle à un changement!