MUSIQUE (Composition et histoire), AUTISME, NATURE VS CULTURE: Bienvenue dans mon monde et mon porte-folio numérique!

vendredi 1 mars 2019

AUTISME. RÉINVENTER LE SYNDROME D'ASPERGER (DEUXIÈME PARTIE)

 Calendrier Mars 2019

Entrevue filmée. 
Samedi 23 mars. Lors de mon passage au Salon du livre de Paris, j'ai accordé un entretien à Olivier Brisson et Julien Bancilhon, de Sonic Protest. Cet entretien a été enregistré en vidéo. Il sera diffusé en public lors des Troisièmes rencontres internationales autour des pratiques brutes de la musique, samedi 23 mars à 15h15. Ces Rencontres se tiendront aux Chapiteaux turbulents, 12 boulevard de Reims, à Paris, les 22 et 23 mars. L'entrée est libre (mais il faut réserver), et il y aura tables rondes, échanges, témoignages et performances. Je tiens à souligner le magnifique travail que font Olivier, Julien et leur équipe: non, la France n'est pas «en retard» sur le Québec en matière de considération de l'autisme et des conditions neuroatypiques! 
 http://www.sonicprotest.com/
https://www.evensi.fr/rencontres-autour-pratiques-brutes-musique-3/296108740

Salon du livre de Paris 2019
Il me fait plaisir de vous annoncer que je participerai au Salon du livre de Paris qui aura lieu du 15 au 18 mars prochain, à la Porte Versailles. Je serai au stand de Québec Édition, pour y présenter mes deux nouveautés: la deuxième édition du livre Musique autiste, et mon petit dernier Pulsations
Mes heures de séances de signatures:  
Vendredi 15 mars: 13h à 14h 
Samedi 16 mars: 13h à 14h30  
Dimanche 17 mars: 12h à 13h  
Lundi 18 mars: 14h à 15h30  
Si vous désirez me rencontrer en un autre lieu durant mon passage, je vous invite à me contacter aussitôt que possible, en utilisant le formulaire de contact à gauche de cette page.

Québec Oiseaux
Dans le tout nouveau numéro de la belle revue QuébecOiseaux (printemps 2019) se trouve un article que j'ai écrit: La musique et les oiseaux. Deuils et retours à la vie. Il se trouve aux pages 36 à 38.
https://quebecoiseaux.org/index.php/fr/magazine

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Autisme. Réinventer le syndrome d’Asperger?

Deuxième partie : 
Le totalitarisme de la normalisation
Pour la première partie de cet article, voir : 
1. Retour sur une situation totalitaire
2. Le rêve d'Hitler toujours bien vivant
3. Délire technocratique
4. Annihiler l'humanité de la personne
5. D'Aspi à Soukha? 
6. Plus radical encore: sortir de la psychiatrie
7. En complément: ABA déçoit en France. Suivi d'un Avertissement!

Retour sur une situation totalitaire
Cet article poursuit la réflexion amorcée dans le précédent:
 http://antoine-ouellette.blogspot.com/2019/02/
Mais avant d'aller plus loin, je reviens sur un point lié au totalitarisme nazi. Les Nazis utilisaient une puissante machine pour coder leurs messages destinés à des opérations militaires: la machine Enigma https://fr.wikipedia.org/wiki/Cryptanalyse_d%27Enigma
Des savants alliés sont parvenus à construire une machine capable de décrypter les messages d'Enigma, dont le mathématicien britannique Alan Turing (1912-1954): https://fr.wikipedia.org/wiki/Alan_Turing
Machine à crypter Enigma
Mais cette réussite devait être utilisée avec prudence: si les Alliés étaient intervenus chaque fois pour empêcher toutes les attaques allemandes dont les codes avaient été décryptés, ils auraient du coup révélé avoir «cassé» Enigma, et les Allemands auraient aussitôt procédé autrement. Il ne le fallait pas. Alors, les Alliés sont intervenus en certains cas, mais ils ont laissé les Allemands attaquer dans d'autres cas, y compris, par exemple, des attaques sur des navires civils. Pour protéger leur réussite et pour pouvoir continuer à casser les ordres nazis, ils ont pris la décision de sacrifier des vies. Quel autre choix avaient-ils? Aucun. C'est tragique et je n'aurais pas aimé avoir à prendre de telles décisions, même si celles-ci devaient être prises. Au bout du compte, on estime que, grâce à ce décryptage, la guerre a été écourtée d'environ deux ans. Cette guerre a été l'une des plus grandes tragédies de l'histoire humaine. Les événements ont mis des gens devant des dilemmes moraux quasi impossibles. Pour sauver des vies et pour vaincre le nazisme, des sacrifices de vies humaines étaient inévitables.
Un des grands romans sur le totalitarisme
Pour nous qui n'avons pas été confrontés à cela, il est très et trop facile de juger a posteriori dans le confort de notre foyer. Si Hans Asperger a sacrifié quelques patients, il en a sauvé davantage, tout comme l'a fait Oskar Schindler et d'autres encore. Si Hans Asperger a accepté que certains patients soient stérilisés, il a, ce faisant, donné un sursis à ces mêmes patients, car l'autre choix était leur assassinat pur et simple dans les conditions que l'on sait. 

Comment aurais-je moi-même agi dans un contexte totalitaire? Comment aurais-je agi si j'avais été forcé de m'incorporer dans les forces nazies et que j'avais reçu l'ordre de tuer ou de torturer? Comment aurais-je agi pour tenter de sauver la vie de patients alors que mes collègues n'hésitaient pas à signer des arrêts de mort, alors que l'institution pour laquelle je travaillais était dédiée à la cause nazie?  Me serais-je exilé en sachant que, sans ma présence, ce sont des gens dévoués à tuer qui auraient pris ma place? Il faut tenter de se mettre en situation imaginaire avant de juger. Il faut aussi être honnête dans les réponses que l'on donne à ces questions. 

Le rêve de Hitler toujours bien vivant
Le rêve d'Hitler en Avril 2016...
Concernant l'eugénisme, si la barbarie nazie nous répugne, nos sociétés d'aujourd'hui sont-elles si innocentes? N'est-ce pas plutôt que l'eugénisme a «mûri» et s'est «raffiné»? Que ce faisant, il s'est intégré dans nos vies au point qu'il semble «normal»? Ai-je besoin de rappeler le «rêve» de certains de mettre au point un test de dépistage pré-natal de l'autisme afin d'éliminer les «fœtus tarés»? Un tel test existe pour la trisomie 21: là où il est disponible, un résultat positif est suivi par l'avortement dans quelques 95% des cas. Le résultat serait assurément semblable pour les fœtus positifs à l'autisme, n'en doutez pas, et les beaux discours sur l'«acceptation de la différence» s'écrouleraient aussitôt. En écrivant cela, je ne fais qu'observer; je ne juge personne. Que ce soit avant la naissance au lieu d'après comme chez les nazis (qui ne possédaient pas encore de tests pré-nataux), n'est-ce pas exactement le même rêve de «perfection» et de «pureté» de l'espèce humaine? Moins extrêmes mais néanmoins dans le même esprit, toutes ces chirurgies qui prétendent «améliorer» le corps, même lorsqu'il est naturellement sain? Tous ces «standards» auxquels on nous incite, fortement, à nous conformer dans notre corps sinon aussi dans notre esprit, toujours au nom du «progrès de la race»? Ce médecin chinois qui aurait manipulé des embryons humains pour créer des enfants résistants au VIH, enfants qui seraient bel et bien nés? Qu'aurait dit Hitler face à de tels développements comblant ses propres rêves? «Vous m'avez enfin compris»? Et sur ce point, Hitler n'aurait-il pas eu le seul tort que d'être arrivé trop tôt et de ne pas avoir pu bénéficier de la technologie médicale que nous sommes sur le point, nous, d'avoir... ou que nous avons déjà? Ne serions-nous pas, au fond, des héritiers d'Hitler?
«Et pourquoi pas des individus parfaits?»!
Déjà, animaux et plantes subissent des manipulations génétiques de toutes sortes - je ne parle pas ici de simples hybridations, mais de manipulations génétiques réelles. L'avenir prévisible pointe donc vers la manipulation génétique des embryons humains et vers le «design de bébés». Cela pour «améliorer scientifiquement» l'espèce humaine et pour avoir des bébés plus conformes à nos désirs. Viendra un jour où des enfants poursuivront leur parent pour les avoir mis au monde avec une maladie ou un handicap. Presque toutes les barrières éthiques vers cela sont d'ores et déjà tombées, et les rares qui subsistent ne tiennent plus qu'à un fil. Le seul rempart solide qui demeure est la marge nécessairement inconnue d'imprévisibilité de l'avenir. 
C'est pourquoi il m'est impossible de condamner Hans Asperger. Mais il y a encore un autre point qui m'empêche de le faire. 

Délire technocratique

Les sympathies nazies, réelles ou (plus vraisemblablement) imaginaires, ne sont qu’un prétexte. Elles sont instrumentalisées vers une toute autre fin, et une fin inavouable : détruire l’identité des personnes. Pour réduire leur humanité à un statut de personnes malades.

En effet, que propose-t-on en échange? Le concept pseudoscientifique de «spectre de l’autisme» qui, amalgamant des réalités de natures différentes, ne peut être le continuum qu’il prétend être. Des choses pitoyables comme : «Dites plutôt que vous êtes atteints d’autisme; reconnaissez que vous n’êtes que des malades; taisez-vous et laissez-nous parler en votre nom; devenez ce que nous voulons que vous soyez : non pas des citoyens à part entière, mais des gens sans estime de soi, des consommateurs passifs de services que nous vous dispenserons (en faisant beaucoup d’argent sur votre dos), etc.». 
C’est curieux, je vois là une nouvelle forme de purification de la race… Un manque d’empathie aussi – nos manques d’empathie à nous sont pathologiques mais, heureux que vous êtes, les vôtres sont corrects!

La version « Beta Draft » de la Classification internationale des maladies (sic) CIM-11, rendue publique par l'OMS et approuvée en mai dernier, remplace le syndrome d’asperger par ceci, tenez-vous bien : Trouble du spectre de l'autisme sans trouble du développement intellectuel et avec peu ou pas de déficience dans le langage fonctionnel. Pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué?! C’est délirant, grotesque. Aspi-Québec se renommera-t-il : Association québécoise des gens vivant avec un trouble du spectre de l'autisme sans trouble du développement intellectuel et avec peu ou pas de déficience dans le langage fonctionnel?!

- Antoine, es-tu Aspi?

- Non. J’ai juste un petit trouble-du-spectre-de-l'autisme-sans-trouble-du-développement-intellectuel-et avec-peu-ou-pas-de-déficience-dans-le-langage-fonctionnel.

Vingt-et-un mots! 21! Pour en remplacer deux! Cela n'a pas de sens. Pense-t-on sérieusement que je vais trimbaler cet encombrant machin?! De plus, ces fonctionnaires de la maladie croient toujours que l’autisme est «avoir quelque chose». Ma position est autre : je suis autiste, je n’ai pas de TSA et je ne suis pas atteint d’autisme, je ne suis pas plus troublé que bien des gens non autistes; l’autisme est de l’ordre de l’être, non de l’avoir; c’est une dimension de la personne, une des dimensions de la personne. Pourquoi alors me définirai-je comme une «personne TSA»? Il n’y a aucune raison.

Pour le moment, le Syndrome d’Asperger est maintenu dans la Classification française des troubles mentaux de l’enfance et de l’adolescence (CFTMEA). Mais ce guide d’inspiration largement psychanalytique définit l’autisme, dont l’Asperger, comme un «trouble psychotique», ce qui est inexact et inapproprié. Je ne suis pas troublé d'être ainsi, et encore moins psychotique!!!  J'applaudis ces experts qui osent maintenir le Syndrome d'Asperger, comme Normand Giroux de la Clinique Autisme et Asperger, de Montréal.

D'égal à égal: des relations justes et paritaires.
La généralisation malheureuse du concept de «TSA» vise une autre cible : l’idée de neurodiversité qui, à nouveau, offre un apport positif à de nombreuses personnes et pas que parmi les autistes. En acceptant TSA, il n’y a plus de diversité positive, il n’y a que des troubles, donc des maladies.

Le Docteur Laurent Mottron écrivait ceci dans un article : «Soulignons que pour une personne Asperger, le dialogue avec le monde des gens neurotypiques n’a lieu que si nous leur manifestons qu’on les croit sains (non aliénés)». Le dialogue avec un enfant Asperger se fait d’égal à égal, jamais d’individu sain à individu malade, et toujours en faisant appel à l’intelligence. Aborder les Asperger autrement, en tentant de les convaincre qu’ils et elles sont «troublés», ne favorise pas l’échange; cela crée au contraire d’inutiles distorsions et une relation pervertie dès le départ.

Annihiler l'humanité de la personne

Pour les personnes autistes, l’idéologie du TSA constitue un grand recul. En vérité, seuls les spécialistes et les intervenants y gagnent, du moins certains d’entre eux. L’autisme est devenu une business florissante : des sommes considérables sont en jeu. Outre l’argent, je vois aussi dans tout cela la réplique, violente, des forces de la normalisation et de la conformité face à une prise de parole qui dérange. Sans nier les difficultés rencontrées par les personnes autistes (mais sans oublier non plus que l’immense majorité des personnes non autistes vivent aussi des difficultés), il reste que plus on n’insistera lourdement que sur le négatif, moins on favorisera l’épanouissement des personnes autistes.

Avec une identité positive, la voie d’avenir pour les autistes passe par l’aide par les pairs, par le «pour et par». Très peu d’organismes en autisme ont mis en place des programmes de mentorat par les pairs – je remercie et félicite ceux qui le font. C’est que cette vision viendrait déranger le ronron d’une industrie immensément lucrative. Sans vision positive, ou juste équilibrée, tout redevient purement curatif, voire pharmacologique : faire prendre aux autistes psychotropes, diurétiques et médicaments anticancer, pour ne nommer que cela. Mais est-ce ce que les autistes désirent? Est-ce ainsi qu’ils prendront leur place dans la société? Est-ce ainsi qu’ils pourront apporter leur contribution dans l’originalité qu’elle devrait avoir? Assurément non. La voie du TSA en est une de marginalisation négative, d’exclusion, d’apitoiement sur soi (attribuer à l’autisme toutes nos difficultés!); une voie favorisant la faible estime de soi, la dépression, la passivité, la démission. Il y a mieux, bien mieux : reconnaître et assumer son atypicité, sans complexe, sereinement et affirmativement.

Personnellement, je rejette TSA, tout comme je rejetais le TED qui existait au moment de mon diagnostic (l’autisme comme Trouble envahissant du développement). À cette époque, jamais je ne me suis défini comme «ayant un TED»; aujourd’hui, je ne me défini pas davantage comme «ayant un TSA». Je ne vois aucun humanisme dans ces définitions, qui ne sont d’ailleurs que pseudoscientifiques.  Fin de non-recevoir, et il sera effectivement difficile d'être amis si on amorce la conversation sur ces bases...
Remarquez bien que pour moi, cela n'a aucune importance. Mais je déplore ces discours «tout noir» au sujet de l'autisme pour les jeunes autistes, à qui on impose un énorme fardeau supplémentaire, et des embûches supplémentaires aussi, de manière complètement contreproductive et même handicapante; je les déplore aussi pour les familles. J'ai le même sentiment aujourd'hui qu'après mon diagnostic en 2007, alors que je me documentais sur l'autisme et qu'à peu près partout je ne lisais que des discours surdramatiques et terrifiants, agrémentés honteusement de mots comme «plaie», «douloureuse psychose», «pas d'empathie, pas d'émotions», «problème de santé publique», etc. L'inertie face au changement est particulièrement puissante en autisme.

Les AspiEs pourraient donc plutôt choisir délibérément de continuer à se nommer ainsi, en résistant à l’intimidation. Ils en auraient le droit du reste, et ce sont souvent des gens qui tiennent à leurs idées, avec raison comme il en va pour tout le monde.

D'Aspi à Soukha?

Plaque commémorative pour Madame Soukhareva
Si l’on finit par prendre en aversion le nom d’Hans Asperger, il pourrait y avoir une possibilité de remplacement. Il est de plus en plus reconnu que les premières descriptions de l’autisme ne sont ni d’Asperger ni de Leo Kanner, mais de Grounia Soukhareva (1891-1981). Une femme, donc, psychiatre, juive-russe d’origine ukrainienne. En 1926, soit près de vingt ans avant Asperger, elle a décrit le profil d’enfants en tous points semblables. En utilisant le jargon de son époque, elle a dit d’eux qu’ils présentent un «trouble de la personnalité schizoïde» - je rappelle qu’historiquement, le mot «autisme» a été inventé pour nommer un symptôme de la schizophrénie. Mais Madame Grounia a pris soin de préciser qu’elle utilise cette expression à défaut de mieux, et en soulignant que ces enfants se démarquent du profil schizophrénique. Plus intéressant encore. Elle a suivi de ces enfants pendant des années, et sa conclusion est étonnante (pour vous, pas pour moi) : «Tous ces enfants sans exception ont fait d’énormes progrès»; certains ont même réalisés de véritables accomplissements, en musique notamment, donc en art et pas en mathématiques! Elle lançait ce qui devrait être le grand mot d’ordre pour accompagner ces enfants : «S’ils trouvent des professeurs qui les protègent contre l’intimidation et les encouragent à développer leurs talents naturels, ils se développeront bien». Dieu vous bénisse, chère Madame, pour cette sagesse si rare en autisme!!! Pour accompagner les enfants de type Asperger, elle ne faisait que deux seules recommandations. Deux seulement! Je les réitère: 1) Les protéger contre l'intimidation et autres formes d'abus, 2) Les encourager dans leurs intérêts et passions. C'est tout. Et c'est suffisant.
Je suis ravi mais non surpris que cette première description vienne de Russie. Le type Aspi se retrouve souvent dans la littérature russe et le Prince Mychkine, du roman L’idiot de Dostoïevski, en est le plus beau représentant.


Alors, nous pourrions remplacer «syndrome d’Asperger» remplacer et «Trouble du spectre de l'autisme sans trouble du développement intellectuel et avec peu ou blablabla». par «syndrome de Soukhareva». Ou mieux encore, par «profil Soukhareva».

Mais je ne peux garantir que Madame Soukhareva n’avait pas de squelettes dans son placard. Avis aux fouilleux de marde! Qui sait, peut-être fut-elle communiste? Bien vue de Staline qui, au panthéon des dictateurs, vaut bien Hitler? Hum, n’a-t-elle pas été décorée de l’Ordre de Lénine, la plus haute décoration de l’Union soviétique? De toute façon, n’est-elle pas Russe, quelle horreur!, compatriote de Vladimir Poutine!!!

Ça sonne bien : profil Soukhareva. Je suis Soukha. Qu’en pensez-vous?


Plus radical encore:
Sortir de la psychiatrie
Des gens particulièrement audacieux proposent une voie plus radicale: profiter de l'opportunité qui s'offre pour sortir carrément la condition Asperger de la psychiatrie. L'argument principal est le suivant: si être Aspi n’est qu’un variant humain, un profil de personnalité, pourquoi continuer à mettre cela dans les troubles mentaux ou les maladies? Si des experts désirent exclure les Aspies de l’autisme, pourquoi ne pas mener notre barque? Une amie s’interrogeait : «Si ce n’est pas une maladie, pourquoi alors un diagnostic? Un simple test psychologique suffit. Pas besoin d’en faire tout un plat». Des collectifs de personnes Aspies pourraient créer et administrer ce test qui ne serait pas un diagnostic ni rien de médical. Ce test se fonderait aussi sur les critères positifs, les forces, des AspiEs, telles que les énumère notamment Tony Attwood dans ses ouvrages. 
Disparu du DSM comme de la CIM, le syndrome d'Asperger est maintenant «libre». Les AspiEs pourraient donc le récupérer, le transformer en Profil Asperger, ou Profil Soukha: un profil humain particulier et atypique, non une maladie, et un profil «pas fréquent, mais pas rare non plus» (Hans Asperger).

En tout cas, je me sens privilégié d’avoir été enfant à une époque où l’on ne s’acharnait pas à accoler des diagnostics de style TSA sur les enfants, et où, tout en assumant la guidance parentale, on les laissait être qui ils sont. Même si atypiques, comme je l’étais. 
Comme je l'écrivais dans l'article d'octobre dernier, le concept de neurodiversité peut, lui de même, offrir une occasion de placer l'autisme en-dehors des «maladies mentales». D'où le succès grandissant de ce concept qui rassemble de plus en plus de personnes autistes, et même des experts en autisme. 

ABA déçoit en France
(suivi d'un Avertissement!) 
En général, je suis un homme très indépendant d’esprit, et je tiens à cette indépendance. Même en autisme. J’ai entendu, entre les branches, qu’il existerait une «gang à Mottron» dont je ferais partie. Hum. Il n’existe aucune «gang à Mottron», sinon dans les fantasmes de certains détracteurs de ce spécialiste. Le docteur Laurent Mottron a apporté beaucoup à la connaissance de l’autisme, et les recherches de son équipe universitaire méritent d’être suivies si l’on s’intéresse à l’autisme – encore faudrait-il que ses détracteurs les suivent, ce qui est du reste facile - c'est juste dommage pour le titre... : http://grouperechercheautismemontreal.ca/Magazine.aspx

Sa vision de l’autisme comme autre forme d’intelligence est pertinente; ses propositions éducatives pour les enfants sont stimulantes. Etc. C’est cela que Laurent Mottron représente. Autrement, il n’est pas Dieu, et je serais fort surpris qu’il prétende à ce titre!

La «Gang à Mottron?!»: elle n'existe pas!

Chose certaine, Laurent Mottron dérange (même s'il n'est pas Aspi!); il dérange en ce qu’il est très critique vis-à-vis la méthode comportementaliste en autiste (ABA). Cela se comprend : ABA jouit d’un statut de quasi monopole au Québec au coût le plus fort. Cela se comprend encore, car il circule l’idée que cette méthode aurait une «efficacité scientifiquement prouvée», et qui plus est une «efficacité élevée», alors que très peu d’études indépendantes valident cette prétention. Une étude française vient de publier ses résultats, fort décevants. Après cinq années d’application de la méthode ABA dans des conditions favorables dans 28 institutions pilotes, les sorties dites positives s’avèrent être d’à peine 3%, ce qui est très éloigné du 47% de réussite que l’on faisait miroiter. La conclusion générale : «Les résultats interrogent le rapport coût-efficacité de certaines approches bénéficiant de moyens (en termes de taux d’encadrement, de nombre d’heures d’accompagnement et d’investissement des parents notamment) bien supérieurs aux autres [c’est le cas d’ABA], sans pour autant obtenir des résultats significativement supérieurs en termes de sorties et notamment d’intégration dans le milieu ordinaire». http://www.autistes-et-cliniciens.org/Actualite-de-l-evaluation-de-la-prise-en-charge-des-enfants-autistes


AVERTISSEMENT! L'article en question sur ABA en France contient de très bons éléments. Mais le monde de l'autisme est un terrain miné. Il faut donc savoir que l'auteur de l'article est un fervent partisan de la psychanalyse lacanienne. Si les résultats de cette recherche ne plaident pas en faveur d'ABA, cela ne signifie ABSOLUMENT PAS que l'approche psychanalytique fait mieux: elle ne fait pas mieux! Si donc ABA déçoit, ce n'est ABSOLUMENT PAS une raison pour aller plutôt du côté de la psychanalyse, et SURTOUT PAS pour les enfants. La psychanalyse n'a apporté aucune lumière sur la compréhension de l'autisme et a mené à des dérives inacceptables.
Voir : http://antoine-ouellette.blogspot.ca/2017/04/autisme-psychanalyse-vs.html



Sources des illustrations: Wikipédia et sites commerciaux