MUSIQUE (Composition et histoire), AUTISME, NATURE VS CULTURE: Bienvenue dans mon monde et mon porte-folio numérique!

vendredi 1 février 2019

AUTISME. RÉINVENTER LE SYNDROME D'ASPERGER (PREMIÈRE PARTIE)


 Salon du livre de Paris 2019
Il me fait plaisir de vous annoncer que je participerai au Salon du livre de Paris qui aura lieu du 15 au 18 mars prochain, à la Porte Versailles. Je serai au stand de Québec Édition, pour y présenter mes deux nouveautés: la deuxième édition du livre Musique autiste, et mon petit dernier Pulsations
Mes heures de séances de signatures:
Vendredi 15 mars: 13h à 14h
Samedi 16 mars: 13h à 14h30
Dimanche 17 mars: 12h à 13h
Lundi 18 mars: 14h à 15h30
Si vous désirez me rencontrer en un autre lieu durant mon passage, je vous invite à me contacter aussitôt que possible, en utilisant le formulaire de contact à gauche de cette page

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Autisme. Réinventer le syndrome d’Asperger?

Première partie : Le spectre du nazisme
1. Les Asperger dérangent... encore et toujours... et c'est tant mieux!
2. Écholalies nazies
3. Un contexte totalitaire
4. Jugements sélectifs


Les Asperger dérangent… encore et toujours… 
et c’est tant mieux!

Voici un extrait du dossier récent sur l’autisme paru dans la revue Science et avenir : «Parce qu’ils sont souvent dotés de capacités cognitives hors du commun - intelligence, synesthésie, mémoire -, les autistes Asperger constituent l’arbre qui cache la forêt des autistes. Pourtant il y a un monde entre les deux. « Ils ont été mis dans le même groupe parce qu’ils souffrent tous de difficultés d’interaction sociales. Mais, de mon point de vue, s’insurge le Dr Philippe Raymond, membre du groupe de travail Chronimed, ce n’est pas du tout la même chose et c’est une “arnaque“ de les classer comme autistes. » Ils se distinguent également, bien qu’on les confonde souvent, des autistes dits de haut niveau, à l’intellect normal. D’ailleurs, les Asperger arrivent à s’intégrer socialement et la plupart disent « je suis très bien comme je suis », appuie Florent Chapel, auteur d’Autisme : la grande enquête. Certains spécialistes plaident ainsi pour une requalification de ce trouble et une sortie du champ autistique.» https://www.sciencesetavenir.fr/sante/cerveau-et-psy/journee-mondiale-de-sensibilisation-a-l-autisme-quatre-pistes-pour-guerir-ce-trouble_122635

Que dire, mes amiEs, que dire?! D’une part, c’est flatteur de reconnaître aux Asperger des «capacités hors du commun»! D’autre part, je suis heureux d’apprendre que les Asperger, tous et toutes semblent-ils, se sentent bien d’être qui ils et elles sont. Cela ne correspond peut-être pas totalement à la réalité, ironie, mais peut-être aussi que l’acceptation de soi progresse peu à peu chez les personnes autistes, ce qui est positif. Cela dit, il est exagéré d’affirmer que les Asperger sont «l’arbre qui cache la forêt» (voir : http://antoine-ouellette.blogspot.ca/2018/02/autisme-une-certaine-etude-coreenne.html). 
Prise de parole: le Speakers Corner de Londres
Mais les Asperger sont les «autistes du verbe»; ils hésitent peu à prendre la parole et leur parole dérange souvent. Doit-on pour autant les faire se taire?! Non : ce sont des citoyens à part entière, et ils ont autant droit de parole que quiconque. Doit-on les exclure de l’autisme? Faire de la condition Asperger un diagnostic distinct, ou un profil humain particulier? Les experts divergent. Le profil Asperger est trop nettement typé pour être effacé. Comme le Docteur Normand Giroux, je suis donc en faveur de son maintien, non en tant que maladie mais en tant que profil humain, en tant que condition humaine atypique ou excentrée. Je ne suis cependant pas contre le fait de discuter s’il doit demeurer ou non inclus dans l’autisme, bien qu’il partage des traits avec l’autisme classique (type Kanner) – mais trop peu avec l’autisme secondaire (c'est plutôt cet autisme secondaire qui devrait sortir du champ de l'autisme).

Dans tous les cas, les Asperger dérangent vraiment!

Quelqu’un m’a dit : «C’est comme si on voulait nous exclure et nous faire taire!». Tiens tiens… Et si c’était le cas?

Faire taire les AspiEs est mission impossible, surtout lorsque ces gens ont des convictions! Leur faire avoir honte d’être qui ils et elles sont est aussi problématique! Alors quelle pourrait être la première étape de leur exclusion? Une idée : leur faire avoir honte de se nommer Asperger; leur faire avoir honte de s’identifier à un nazi.


Écholalies nazies

Il parait que nous, autistes, aimons répéter. Nous ferions de l’écholalie (répéter les paroles d’autrui) et / ou de la palilalie (parler en répétant ses propres mots ou phrases). C’est évidemment là un des terribles maux de la non moins terrible maladie qui nous afflige. Parce que la même répétition, même si sous d’autres modalités, chez les non autistes est, elle, tout à fait correcte. Y compris quand on répète des âneries. Quelle chance ces gens ont de ne pas être autistes! Tout comme reviennent les maringouins à chaque printemps, la thèse du Hans Asperger nazi revient périodiquement.

Une nouvelle charge est venue en avril 2018. Sur la base de documents inédits, une étude concluait donc que le Docteur Hans Asperger «avait activement coopéré avec le programme d’euthanasie des nazis». On y lit aussi : «Le Dr Asperger (1906-1980) a légitimé publiquement les politiques d'hygiène raciale y compris les stérilisations forcées», cela «en plusieurs occasions». https://www.lorientlejour.com/article/1111370/le-dr-asperger-a-activement-coopere-avec-les-nazis-selon-une-etude.html

La charge est forte. Mais je suis perplexe. Car Hans Asperger a peu à voir avec le nazi typique. Ainsi : 
1) Il n’a pas été membre du Parti, alors que plusieurs de ses collègues l’étaient ouvertement et, si j’ose dire, fièrement. L’étude reconnait d’ailleurs le fait qu’Asperger n’a pas adhéré. 
2) Sa pratique ne lui a valu aucun blâme lors des procès de dénazification d’après-guerre, et ces procès étaient tout de même serrés. 
3) Pour désigner les enfants qu’il suivait, il n’a jamais utilisé les termes chers aux nazis comme «tarés», «déficients», «dégénérés», etc. Au contraire, il a employé des termes respectueux et neutres. 
4) Sa vision de ces enfants et de l’autisme était surtout positive, au point qu’on lui reprochera souvent a posteriori d’avoir eu une «vision rose», ce qui n’est pas compatible avec la philosophie eugéniste – il est absurde de faire d’un coup un nazi de quelqu’un à qui l’on reproche d’avoir eu une «vision rose» : c’est l’un ou c’est l’autre, mais pas les deux à la fois. 
5) C’est indirect mais tout de même : son assistante, la sœur Victorine, est morte en tentant de mettre à l’abri des enfants lors d’un bombardement allié. De bons eugénistes leur auraient plutôt donné le coup de grâce…

Mais Asperger se serait-il néanmoins compromis? À nouveau, les procès d’après-guerre ne sont pas parvenus à cette conclusion. Mais l’étude insiste en pointant quelques faits. Par exemple : 
A) Asperger écrivait «Heil Hitler» à la fin de ses rapports de diagnostics. 
B) Il a recommandé le transfert de deux fillettes âgées respectivement de deux et cinq ans, au centre Am Spiegelgrund où sont morts près de 800 enfants dépourvus de "pureté raciale" et d'"intérêt héréditaire", tués notamment par empoisonnement. L’étude mentionne tout de même que ces deux fillettes y sont officiellement mortes de pneumonie, ce qui pourrait être exact du reste. 
C) Asperger aurait fait quelques déclarations en faveur de l’eugénisme.

Je demeure perplexe. Alors que les nazis tuaient à la chaine, Hans Asperger ne s’est pas distingué par un zèle, contrairement à certains de ses collègues, et il est difficile de trouver chez lui un enthousiasme envers la pratique de l’eugénisme. Le portrait qui émerge me semble être moins celui d’un «collaborateur actif» que celui d’une personne cherchant à temporiser dans un contexte ne laissant que très peu de marge de manœuvre.


Un contexte totalitaire

Oskar Schindler
Avant de juger dans notre confort, je crois qu’il faut tout d’abord se rappeler que le Troisième Reich était un régime totalitaire, l’un des plus accomplis du genre. Le mot le dit : total. Contrôle total. Du gouvernement. Des lois. Des institutions. Des médias. Des esprits même. Total. Qu’Hans Asperger ait œuvré au sein d’institutions nazifiées ne devrait pas surprendre : toutes les institutions étaient nazifiées. Mais il n’a pas adhéré, et certainement pas dans l’enthousiasme. Il a probablement donné quelques gages de «bonne volonté», sans avoir d’autres options à sa disposition. Dans cet univers sinistre qui semblait invincible et là pour durer très longtemps, peut-être qu’Asperger a perdu courage par moment : il y aurait eu de quoi. Il aurait pu s’exiler; oui, mais alors il aurait laissé toute la place à ses collègues résolument eugénistes. 
En fait, Hans Asperger a sauvé plusieurs enfants. Le cas qui me vient à l’esprit est celui d’Oskar Schindler (1908-1974), qui a inspiré un film magnifique à Steven Spielberg (Schindler’s List, 1993). Cet industriel allemand a été membre du Parti nazi et a collaboré au service de renseignement du régime, donc il était officiellement nazi – ce que n’était pas Asperger. Il a la responsabilité d’un certain nombre de morts mais en même temps, par divers subterfuges, il a réussi à sauver quelques 1200 Juifs. https://fr.wikipedia.org/wiki/Oskar_Schindler

Encore une fois, pour nous qui vivons dans des sociétés libres et démocratiques, il est bien facile de juger. Mais qu’aurions-nous fait en situation réelle? Avons-nous vraiment conscience des dilemmes effrayants face auxquels nous aurions été placés? Le contexte avait de quoi rendre fou.
L’auteur Philip Kerr (1956-2018) nous en donne une idée réaliste avec son personnage du policier allemand Bernie Gunther qui a travaillé sous les nazis. Comme Asperger, Gunther n’a eu d'autre choix que de travailler en contexte nazi et totalitaire; comme Asperger, il devait donc composer avec la situation réelle, en donnant quelques gages de «bonne volonté» sans trop se compromettre. Pas évident. Je recommande la lecture de ces romans, passionnants et magnifiquement écrits.

Je pense donc que la réalité d’Hans Asperger était beaucoup plus nuancée. Dois-je m'excuser de préférer la nuance de la vie aux slogans simplificateurs?

Jugements sélectifs
Oserez-vous boycotter aussi Ford?
Si l’on raye le nom d’Asperger, on devrait alors rayer celui d’Henry Ford et boycotter les produits de cette firme. Il est bien documenté que Ford était antisémite et eugéniste - il a même écrit un livre sur le sujet, considérant les Juifs comme un «germe» qui devrait faire l’objet d’un «nettoyage»; il admirait ouvertement Hitler et son type de gouvernance au point qu’il a reçu en 1938 la « Grand-Croix de l'Ordre de l'Aigle allemand », la plus haute décoration nazie pour les étrangers (https://fr.wikipedia.org/wiki/Henry_Ford). Asperger n'avait pas trop de choix, mais Ford, lui, avait tout le choix qu'il voulait, et il a choisi pour Hitler. 
Il faudrait de même boycotter les produits Volkswagen. Cette firme est née sous les nazis pour répondre au vœu formulé par Hitler lui-même que chaque Allemand puisse s’offrir une voiture. Il faudra de même boycotter Porsche, puisque c’est l’ingénieur Ferdinand Porsche qui a exaucé le rêve du dictateur (https://fr.wikipedia.org/wiki/Volkswagen). Porsche était ouvertement nazi, non seulement membre du Parti, mais même haut officier de ce parti. Pourtant, ce passé n'a pas trop nuit à sa postérité: «En 1996, Ferdinand Porsche est intronisé au Temple international de la renommée du sport automobile» (https://fr.wikipedia.org/wiki/Ferdinand_Porsche). Si cela est acceptable, je ne vois vraiment pas pourquoi il faudrait rayer le nom d'Asperger en autisme.

Je suis certain que l’on pourrait multiplier les exemples. En passant, si vous êtes contre Monsanto, boycottez les produits Bayer, dont l’aspirine, puisque Bayer est maintenant propriétaire de Monsanto : du coup, acheter Bayer est soutenir Monsanto! Bon, là j'avoue qu'il y a de quoi boycotter...

Saturn V fut l'oeuvre d'un ex-major des SS
Le syndrome de Rett existe toujours, même s’il a été exclu de l’autisme. Or Andreas Rett a fait partie des Jeunesses hitlériennes et a ensuite été formellement membre du Parti. L’ingénieur Wernher von Braun qui fut engagé par la NASA pour créer la fameuse fusée Saturn V des missions Apollo, avait auparavant été, lui aussi, membre du Parti nazi, major dans les SS, et félicité personnellement par Hitler. La fabrication de son missile V2 a été réalisée avec le travail d’une main d’œuvre concentrationnaire au camp de Dora où 20 000 «ouvriers» ont trouvé la mort dans des conditions de vie atroces. En voulez-vous des nazis, des vrais, dans l’histoire des sciences? Il y en a eu plein! Il y en a eu aussi en musique, soit dit en passant...



Monsieur Porsche est à droite
Maintenir «syndrome d’Asperger» et continuer à se dire AspiEs n’implique aucunement d’être sympathique aux idées nazies. Pas plus qu’acheter une voiture Ford ou Volkswagen ne fait de nous un adepte de nazisme. Quels qu’aient été les liens réels d’Hans Asperger avec le nazisme, le «syndrome d’Asperger» n’a pas été nommé en son «honneur», ni parce qu’il fut un saint, mais tout simplement parce que comme c’est toujours le cas en sciences, il a été le premier à décrire ce profil humain.
Mais justement, a-t-il vraiment été le premier? J'y reviendrai.  
Sur cette base et considérant tout ce qui précède, je n'ai personnellement pas de réticence à continuer à me dire autiste de type Asperger
 Je dois cependant reconnaître qu’auprès du public, une affirmation comme «Asperger était nazi» possède la force dévastatrice d’un slogan, art dont, hum, les nazis ont été les premiers grands maîtres, avec les bolcheviks. Alors, Hans Asperger risque d’être «brûlé» aux yeux de la postérité. Comment les AspiEs pourront-ils continuer à se nommer de son nom? 
«Ayez honte, les AspiEs!»
On leur dira assurément : «Vous n’avez pas honte?! Ce type était un nazi!». On exercera de la pression pour que le nom d’Asperger soit rayé. 
Or, ce nom a donné une chose formidable : il a permis à des gens réputés comme peu sociables de se réunir en réseau, de créer des organismes d’entraide et de revendication de leurs droits (souvent bafoués). Bref, le risque est de détruire ces réseaux. Mais peut-être est-ce justement le vrai but qui est recherché...


C’est ce dont je discuterai le mois prochain dans la deuxième partie de ce dossier, avec peut-être une nouvelle piste. 

Sources des illustrations: Wikipédia et sites commerciaux