AUTISME I. CAPTIFS D’UN LABYRINTHE
UN RAPPEL À L'ORDRE
Mon bilan avec l'autisme. Premier de quatre articles.
1. Cesser de banaliser l'autisme
2. Le diagnostic est froid
3. Le diagnostic débouche sur des soins / Un coffre à outil gratuit pour l'anxiété
4. Bascule vers un trouble
3. Le diagnostic débouche sur des soins / Un coffre à outil gratuit pour l'anxiété
4. Bascule vers un trouble
5. Complexité et camouflage
6. Une forme d'aliénation
6. Une forme d'aliénation
7. Ressac en vue
8. J'accepte l'autisme sans m'y identifier
9. Civisme
9. Civisme
Avertissement. Ce texte traite de santé mentale. Si vous avez besoin d'une aide immédiate, rendez-vous au service des urgences de votre hôpital local ou contactez le 911. Appeler le 911 est une option importante en cas de détresse urgente et en cas d'urgence. Aussi, le 1 866 APPELLE (1-866-277-3553) est la Ligne québécoise d’intervention en prévention du suicide. Elle est accessible 24/7 sans frais, partout au Québec, et permet de joindre un intervenant formé et qualifié. Elle s’adresse aux personnes en détresse, à leurs proches ainsi qu’aux personnes endeuillées par suicide.
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| Attention de ne pas vous faire trapper dans le labyrinthe de l'autisme. On peut ne jamais en sortir... (Par Gugacurado, Pixabay) |
Cette expérience a débuté en 2007 lorsque j’ai reçu, par pur adonc, le diagnostic d’autisme de type Asperger. Avant d’être diagnostiqué, je ne connaissais rien de l’autisme.
Dans ce bilan en quatre temps, je vais donc confesser mon malaise, car malaise il y a. Notez bien que je ne remettrai en question ni la bonne volonté ni le diagnostic de qui que ce soit. Mais j'avertis déjà que, ce bilan, je le ferai sans complaisance, pas même envers moi.
«Musique autiste» est paru
en 2011, puis réédité en 2018. Réécrire ce livre aujourd’hui, il serait différent. J’en conserverais certaines parties, mais j’en reformulerais d'autres et j’en éliminerais quelques-unes. Par endroits, je me suis fourvoyé,
y compris sur moi-même!
Mais je ne suis pas seul en cause. Depuis 2011, l’autisme
a acquis un statut de «vedette» parmi les quelques 300 troubles mentaux
recensés par le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM
5). Depuis 2011, et déjà avant cette date, le diagnostic d’autisme donne lieu à
de nombreux phénomènes rares et même uniques qui n’ont aucun équivalent chez
les autres troubles. Ce sont des causes de distorsion.
C'est ce que je vais explorer avec vous dans ce cycle de quatre articles. Je précise que ces quatre articles sont interreliés: je vais trier de manière chirurgicale pour tirer les grandes conclusions dans le quatrième article.
Il y a quand même un passage de Musique autiste qui, à quelques mots près, demeure d’une grande actualité : «Le discours
sur l’autisme est comme une «chambre des miroirs», un labyrinthe dont les murs
sont tapissés de glaces. Qui entre en ce dédale peine à trouver son chemin et à
en sortir vraiment éclairé. Peut-être d’ailleurs ce labyrinthe n’a-t-il qu’une
seule porte : celle par laquelle on entre, celle aussi par laquelle on
doit sortir».
Nous y sommes. Je vois tant de gens trappés dans ce labyrinthe,
des fois avec leur propre consentement, que j’en suis peiné. Dans ce labyrinthe
comme dans celui du récit antique, se trouve un monstre, le Minotaure. Bien
tapi, il attend ses proies dans le dédale des couloirs. Gare à qui tombe sur
lui! Un labyrinthe de questionnements circulaires, d’errance et de
mal-de-vivre.
https://fr.wikipedia.org/wiki/Minotaure
Ce premier article se veut donc un
rappel à l’ordre.
https://fr.wikipedia.org/wiki/Minotaure
Cesser de banaliser l’autisme
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| La moitié des enfants autistes ont des comportements d'automutilation. Ces gestes troublants et potentiellement dangereux peuvent persister à l'âge adulte. |
Son psy aurait pu (et dû) lui dire que, quand le DSM parle de «problèmes de communication», cela signifie notamment que 60% des enfants autistes, filles comme garçons, présentent un retard important dans le langage parlé : ils commencent à parler à 3 ans, à 5, 6, 8 ans, ou plus tard encore. De ce groupe, jusqu’à 40% resteront non-verbaux ou minimalement verbaux tout au long de leur vie. Imaginez l’angoisse des parents qui se demandent chaque jour si leur enfant pourra finalement parler… Rien à voir avec des «difficultés» pour le papotage quotidien (qui d'ailleurs n'intéresse pas tant toutes les personnes non-autistes). D’autres particularités de langage qui se rencontrent presque toujours chez les autistes sont l’écholalie (répétition involontaire des paroles d’autrui), la palilalie (répétition involontaire de ses propres paroles), l’hyperlexie, un certain accent dans les intonations du parlé, ou autres encore. Il doit y avoir quelque chose de notable sur ce plan…
Parmi les signes autant anxiogènes pour les parents se trouvent les comportements d’automutilation qui
touchent près de 50% des enfants autistes, filles comme garçons. Lorsqu’un
enfant autiste porte toujours un casque sur la tête, ce n’est pas parce qu’il
aime le hockey; lorsqu’un enfant a la peau des bras ensanglantée et en
charpie, ce n’est pas parce qu’il a été piqué par un gros moustique. Habituellement, ces gestes finissent par disparaître mais, dans certains cas, ils peuvent persister à l'âge adulte.
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| Dans les années 1960 et 1970, celles de mon enfance, seuls les cas sévères d'autisme étaient diagnostiqués et souvent placés en institution. Pour sa part, le trouble de déficit d'attention n'était pas encore officialisé (Par geralt, Pixabay) |
En quelques décennies, nous sommes passés d’un extrême à l’autre.
Sur la situation de la psychiatrie telle qu'elle
était dans les années 1960 et 1970, soit dans mon enfance, seuls les cas très
sévères étaient diagnostiqués, et souvent placés en institution.
Cela ne valait
pas que pour l’autisme. Par exemple, le concept du déficit d'attention a été
formalisé en 1980. C'est cette année-là que l'Association américaine de
psychiatrie a introduit, dans son manuel de diagnostic (le DSM-III), le terme
de «Trouble de déficit de l'attention» (TDA), pour officialiser ce qui était
auparavant appelé «réaction hyperkinétique de l'enfance». L'appellation
actuelle de TDAH (Trouble de déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité)
a été entérinée en 1987. Bien que ces termes soient récents, les symptômes
d'inattention, d'impulsivité et d'agitation étaient déjà documentés dans des
textes médicaux de la fin du XVIIIe siècle.
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| Des chants de sirènes attirent de nombreuses personnes vulnérables dans le labyrinthe des cabinets. (Par Anne Anderson, 1910) |
Mais depuis, presque tout le monde peut se trouver un diagnostic psychiatrique, si ce n’est pas deux ou trois. Le nombre de prescriptions de médicaments psychotropes a subi une explosion fantastique, même chez les adolescents et les enfants. Avec le DSM 5 de 2013, nous sommes tous fous et toutes folles, comme l’écrit avec ironie J.-Claude St-Onge.
https://ecosociete.org/livres/tous-fous
Comme un marché doit toujours s’accroitre, les idées de «camouflage» et d’«autisme invisible» sont devenus des chants de sirènes pour attirer de nombreuses personnes vulnérables dans le labyrinthe des cabinets.
Comme un marché doit toujours s’accroitre, les idées de «camouflage» et d’«autisme invisible» sont devenus des chants de sirènes pour attirer de nombreuses personnes vulnérables dans le labyrinthe des cabinets.
En fait, le seuil de l’autisme a été abaissé de 80% entre 1970 et 2020. Pour le dire simplement, cela prenait 100 points pour recevoir un diagnostic d’autisme en 1970, mais cela n’en prenait plus que 20 cinquante ans plus tard.
Depuis 2020, les critères ont encore été abaissés, et cela ne prend que 10 points. Pourquoi pas, tant qu'à y être, juste deux ou trois? Des gens obtiennent désormais ce diagnostic sans aucune particularité de langage, ni d'autres signes notables, pas même durant l'enfance. En Juillet 2026, un article de la revue Science et vie affirme que «des millions d'adultes autistes ne sont pas diagnostiqués». Cela devient absurde. Bientôt, il sera impossible de faire de la recherche scientifique digne de ce nom sur l'autisme...
Les signes de l’autisme ont été banalisés à outrance au point que,
dépitée, une travailleuse sociale m’a dit : «C’est rendu que tout le monde
est autiste!».
Or non, tout le monde ne l’est pas. Mais croit-on qu’un enfant
non-verbal à 5 ans camoufle son autisme?! Même moi qui étais pourtant bien verbal,
je n’ai jamais rien pu camoufler de l’autisme - je n'ai d'ailleurs jamais pensé à le faire...
Que se cache-t-il derrière tout cela? Mais commençons par le commencement.
Que se cache-t-il derrière tout cela? Mais commençons par le commencement.
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| Basé sur des tests, un diagnostic est froid et se doit de l'être. (Par Tanrica, Pixabay) |
En santé physique comme en
santé mentale, le diagnostic est l'identification d'une maladie, d’un trouble
ou d’une blessure. Cette identification se base sur l'analyse de symptômes, de
signes et / ou de données d’examens médicaux. Après avoir été posé, le
diagnostic débouche sur une prise en charge de la personne. Selon le cas, cette
prise en charge sera une opération, un traitement pharmacologique, des conseils
et un suivi favorisant le rétablissement ou, en santé mentale, un suivi
psychiatrique ou psychologique. Pour bien orienter la personne et lui offrir
les soins adéquats, le diagnostic doit être juste.
https://www.deuxiemeavis.fr/blog/article/310-le-diagnostic-medical-les-etapes-pour-trouver-votre-maladie
https://www.deuxiemeavis.fr/blog/article/310-le-diagnostic-medical-les-etapes-pour-trouver-votre-maladie
https://fr.wikipedia.org/wiki/Diagnostic_diff%C3%A9rentiel
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| Une radiographie n'a pas d'empathie! Aucun test médical n'en a. L'empathie vient après le diagnostic. |
Il n’y a pas d’empathie dans une prise de sang ou une colonoscopie! La personne qui nous examine peut faire preuve de gentillesse, mais le test lui-même reste un acte froid, clinique, objectif et qui cherche à minimiser les interférences possibles. L’empathie viendra après. Elle viendra dans la manière de communiquer le diagnostic, et dans le suivi donné à qui le reçoit.
J’ose espérer que nul professionnel ne
donne par «compassion» un diagnostic volontairement erroné à quiconque.
Transposons cette possibilité en santé physique et l’on voit tout de suite que
cela aurait des conséquences néfastes.
Si je reçois un diagnostic d’ulcère à l’estomac alors que je craignais d’avoir un cancer, le diagnostic m’apportera du soulagement. Mais cela ne peut pas en rester là.
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| Avec le recul, je comprends que ce ne fut pas le diagnostic d'autisme qui m'a apaisé. (René Laennec, médecin et inventeur du stéthoscope. Par Théobald Chartran). |
Je savais souffrir d’un trouble anxieux
depuis quelques années. Ce trouble ayant été diagnostiqué, j’ai décidé d’y voir
en devenant participant aux ateliers de La Clé des champs. J’ai été bon élève,
et j’ai acquis là des outils que j’ai mis en pratique, avec un bon succès. Cela
m’a donné d’abaisser le niveau de mon anxiété généralisée.
À la même période
encore, le syndrome de stress post-traumatique que je traînais depuis une
trentaine d’années a enfin été diagnostiqué par un adonc providentiel. Le psy m’a
dit que mon SSPT était «sévère» et «dangereux», gloups. Il m’a donné un
protocole étonnement simple pour m’aider à me libérer des signes les plus
pénibles du SSPT, et cela a fonctionné, rapidement. Ce fut un énorme
soulagement. Imaginez : terminés les cauchemars d’agression, finis les
états de choc qui pouvaient durer un ou deux jours après un cauchemar. Une vraie grande libération.
L’amélioration que j’ai
ressentie à partir de ce moment ne fut donc pas le résultat du diagnostic
d’autisme, mais de la prise en main du trouble anxieux et du SSPT après que
ceux-ci m’aient été diagnostiqués.
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UNE FORMATION GRATUITE:
COMPRENDRE ET GÉRER L'ANXIÉTÉ CHEZ LES PERSONNES AUTISTES
Apprendre à gérer l’anxiété est une démarche importante pour quiconque peine à gérer l’anxiété. Cette démarche ne nécessite aucun diagnostic. Je recommande donc, pour toute personne se sentant concernée, d’entreprendre une démarche de gestion de l’anxiété. Ce serait même bien que ce soit enseigné dans les écoles.
Mais les troubles anxieux étant endémiques chez les autistes, je leur adresse tout particulièrement cette recommandation.
Voici une formation vidéo gratuite que j'ai coécrite avec Marc-André Thibaut, directeur de La Clé des champs qui a produit cette formation, avec le soutien de la Fondation Mirella et Lino Saputo. Oui, c'est gratuit: vous n'avez qu'à vous inscrire:
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Il m'a fallu du recul pour bien le réaliser, recul que je n'avais pas encore au moment d'écrire Musique autiste. Des fois, ce que nous
croyons avoir été tenait plutôt d’une perception, et d’une perception biaisée.
C’est ça, l’intérêt d’un
diagnostic : mener à des soins appropriés qui soulageront ou guériront la
personne. Quelqu’un qui n’a pas besoin
de soins n’a pas non plus besoin d’un diagnostic. Un diagnostic ne soulage pas en lui-même.
En général, personne ne veut un diagnostic, car cela indique un trouble plus ou moins grave de santé. Le mieux est donc de ne jamais en avoir!
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| Après le diagnostic viennent les soins. Adriaen Brouwer, c.1635 |
Le DSM concerne une branche de la médecine :
la psychiatrie. Le DSM est bel et bien le Manuel de diagnostic
et de statistiques des troubles mentaux. J’insiste : des troubles
mentaux. Dans le DSM, on parle de Troubles du spectre de l’autisme (TSA).
J’insiste à nouveau : des troubles autistiques. Et il n’agit pas d’un ouvrage de vulgarisation à l’intention
du grand public, mais d’un manuel pour les spécialistes.
Il semble que l’on ait oublié qu’il s’agit de
troubles. Voici ce qu’est un trouble (disorder en anglais) selon le DSM :
un syndrome caractérisé par une perturbation cliniquement significative de la
cognition, de la régulation émotionnelle et / ou du comportement d'un individu.
Ce n’est pas une petite fantaisie de la personne.
L’anxiété est naturelle et normale. Tout le monde
en vit à un moment ou à un autre de sa vie. Il y a des personnes qui sont plus
sensibles et réactives face à l’anxiété. Mais un Trouble anxieux, ce n’est pas
cela. Le Trouble anxieux, c’est quand l’anxiété bascule vers un état pénible
qui interfère significativement dans la vie quotidienne pendant une période
plus ou moins longue. Si la personne consulte alors, elle recevra un diagnostic
de trouble anxieux, puis elle pourra entreprendre une démarche pour diminuer
l’anxiété.
Il arrive à tout le monde d’avoir des distractions
et des moments d’inattention. Une personne peut être plus distraite que la
plupart des gens. Rien d’extraordinaire là-dedans. Mais lorsque la distraction
bascule vers un état d’inattention habituel et chronique, la personne pourrait
recevoir un diagnostic de trouble de déficit d’attention.
Une bascule, donc.
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| Ne pas avoir de diagnostic ne signifie évidemment pas que tout le monde réagit de manière identique aux événements de la vie. Il n'y a pas lieu de poser des diagnostics psychiatriques sur de telles différences. (Par geralt Pixabay) |
Il est possible de présenter certains signes de l'autisme, mais pas suffisamment pour se situer au Niveau 1. Il est aussi possible d’être autiste sans présenter de
troubles. C’est rare, de toute évidence, mais cela arrive. On le voit surtout
chez des parents qui reçoivent avec étonnement ce diagnostic pour eux-mêmes
alors qu’ils faisaient évaluer leur enfant. Ils reçoivent donc un diagnostic de
Niveau 1 défini comme exigeant du soutien, alors qu’ils n’ont jamais eu besoin
de soutien!
En fait, si la condition n’interfère pas au point
de provoquer des limitations significatives, il n’y a pas de trouble et, donc,
il ne devrait pas y avoir un diagnostic de Trouble du spectre de l’autisme.
Comme pour l’anxiété, le Trouble du spectre de l’autisme (TSA) arrive lorsque les choses ont basculé vers un trouble.
Comme pour l’anxiété, le Trouble du spectre de l’autisme (TSA) arrive lorsque les choses ont basculé vers un trouble.
Pas de bascule, pas de TSA.
Pas de trouble, pas de
TSA.
Pas besoin de soutien, pas de TSA.
Ne pas avoir de diagnostic ne signifie pas que tout le monde est pareil. Nous n’avons pas tous et toutes la même résistance au stress, aux changements saisonniers de luminosité, aux conditions météorologiques, aux virus, etc. Nous n’avons pas la même capacité de résilience face aux aléas, imprévus et contrariétés de la vie quotidienne. Mais il serait absurde de distribuer des diagnostics pour qualifier de telles différences!
Complexité et camouflage
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| En santé mentale, les conditions composites (deux troubles ou plus chez une même personnes) ne sont pas rares. (Par ArtTower, Pixabay) |
Bref, des conditions peuvent s’entremêler chez une même personne, ce qui complique l’acte diagnostique. Avoir reçu quelques diagnostics dans le temps ne signifie pas que le premier diagnostic était inexact: les conditions peuvent s'additionner. Dans certains cas, l’autisme peut devenir difficile à identifier chez l’adulte car, pour compliquer encore les choses, les signes de l’autisme ont tendance à s’estomper avec l’âge! Ce n'est pas de la mauvaise volonté des psys, ou du «sexisme» ou autre.
Le danger est que la personne s’égare dans un labyrinthe sans issue, qu’elle se retrouve devant des avis d’experts divergents et des remises en question perpétuelles. À un moment donné, le diagnostic perd de son utilité, sinon pour traiter par médication ce qui peut l’être.
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| Le camouflage et les crises se retrouvent chez presque toutes les souvent personnes ayant un trouble anxieux. Ni le camouflage ni les crises ne sont des caractéristiques de l'autisme. |
Une idée reprise en chambre
d’écho depuis de nombreuses années veut que les femmes «camouflent» davantage l'autisme (pour éviter la stigmatisation), ce qui rendrait le diagnostic plus difficile à
poser chez elles. Dans cette logique, le camouflage lui-même serait signe
d’autisme. Je reviendrai sur cette idée dans les articles de ce cycle. Pour le
moment, j’en souligne l’absurdité générale.
Je travaille auprès de gens
ayant des troubles anxieux - ce sont peut-être les troubles mentaux les plus
communs, peu importe l’âge, le genre, la condition sociale, le fait d’être ou
non autiste, etc. Presque toutes ces personnes tentent de masquer leur anxiété,
auprès de leur famille, au travail, etc., parce qu'«il faut continuer, ne pas
lâcher». Mais en faisant ainsi, elles accumulent des niveaux élevés d'anxiété
jusqu'à ce que la marmite explose - sous forme, par exemple, de crises de
panique ou, au contraire, d'épisodes de prostration. Même si elles ne sont pas
autistes, elles camouflent et font des crises. Alors, ni le camouflage ni les
crises ne sont caractéristiques de l’autisme.
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| Les hommes excellent à cacher leurs troubles mentaux. Et ils en parlent bien moins que ne le font les femmes. (Par nangreenly, Pixabay) |
40% des hommes ayant un
problème de santé mentale n’en parlent jamais, pas même à leurs proches.
Le lundi 25 mai 2026, le hockeyeur retraité Claude Lemieux portait le flambeau lors de la cérémonie d’ouverture du troisième match de la série entre les Hurricanes de la Caroline et le Canadien de Montréal. Il souriait et rayonnait. Deux jours plus tard, il s’enlevait la vie à la stupeur générale. Pour un grand nombre d’hommes, avoir un trouble mental est perçu comme une honte, un échec personnel, et le dire constitue un aveu de faiblesse qui sera frappé de stigmatisation. Parce qu’un homme, n’est-ce pas, doit être fort, plein d’assurance, en possession de ses moyens et tralala.
Il est donc faux d’affirmer que le camouflage de troubles mentaux est plus féminin que masculin – c’est probablement le contraire qui est vrai.
D’ailleurs, si l’on pose que
l’autisme est un trouble neurodéveloppemental, c’est quelque chose qui ne peut
être dissimulé, surtout pas à l'enfance, durant le développement.
Une forme d'aliénation
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| Perdu dans le labyrinthe, je fais de l'autisme une identité, un drapeau identitaire. Je me méprends sur ce qu'est un diagnostic médical. |
Mais malheureusement (encore!), ce n’est pas ainsi
qu’elles ont été et qu’elles vont en Occident. Car le diagnostic d’autisme est
devenu un drapeau identitaire, du moins dans une certaine mesure et notamment
chez des autistes de niveau 1. C’est un cas unique en santé mentale. Pour le présent article, j’en reste toutefois à la seule question du diagnostic.
Les choses ont glissé au
point que l’on donne maintenant un diagnostic de TSA à des gens qui n’ont pas
besoin de soins, à des adultes autonomes et fonctionnels, parce qu’ils auraient
eu un TSA… à l’enfance! J’ai un peu ri en recevant à 47 ans un diagnostic de
trouble envahissant du développement (TED, l’appellation du DSM-IV)!
Dans notre société, il n’y a
certainement pas sous-diagnostic en santé mentale si l’on s’en tient à la
notion de trouble au sens du DSM, c’est-à-dire d’une condition qui interfère
avec la vie courante et qui limite la personne. Il peut y avoir des diagnostics
erronés (y compris des faux positifs à l’autisme). Il y a aussi des personnes présentant des diagnostics multiples qui sont affectées par deux troubles mentaux à la
fois ou davantage. Mais les troubles ne sont pas sous-diagnostiqués.
Lorsqu’on
affirme qu’il y a sous-diagnostic pour l’autisme, on fait référence à
des conditions sous le seuil du DSM, voire à de simples tournures d’esprit plus
ou moins typiques. C’est là abuser du mot trouble, c’est abuser du système
de santé, et c’est abuser des gens qui finissent par se croire atteints par
«quelque chose». Pour ces derniers, cela peut devenir une forme d’aliénation…
favorisant le trouble mental!
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| Dans le labyrinthe se terre le Minotaure. Embusqué, il attend ses victimes. Par William Blake, 1825 |
«Oui, mais cela aide à mieux se
connaître soi-même!». Hé là! Ce n’est pas du tout le rôle de la psychiatrie
d’aider les gens à mieux se connaître! C’est plutôt l’affaire de la psychologie, de la psychanalyse (si l'on aime cette approche) ou de démarches de type spirituel.
Pas besoin d’un diagnostic psychiatrique pour savoir que je suis hypersensible à certains stimuli sensoriels : je le sais, c’est tout, et je prends quelques moyens simples pour assurer mon confort sur ce plan. Pas besoin non plus d'un diagnostic pour me rendre compte que j’ai besoin de moments de solitude et de tranquillité : je le sais, c’est tout, et je m’accorde de tels moments.
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| Le diagnostic d'autisme décrit, mais il n'explique rien. Vouloir que ce diagnostic explique ma vie est une attente irréaliste. (Par Granderboy, Pixabay) |
Combien de personnes
ont-elles reçu un diagnostic de TSA à l’âge adulte? Significativement, il
n’existe aucun chiffre précis à ce sujet. Au mieux, nous pouvons faire une
approximation avec une grande marge d’erreur. Au Québec, il y aurait donc entre
15 et 30% des diagnostics d’autisme qui sont posés à l’âge adulte, contre 70 à
85% qui le sont avant cet âge - j'avoue pencher en faveur du 15% parce que l'autisme est maintenant identifié plus précocement et efficacement. La quasi-totalité de ces adultes n’auraient pas
reçu un tel diagnostic avec les critères du DSM-III (1980) ; bon nombre ne
l’auraient même pas reçu avec les critères du DSM-IV (1994). Avec le DSM 5
(2013), il y a environ 4 fois plus d'enfants avec un diagnostic de TSA
comparativement aux années du DSM-IV, et le nombre augmente aussi pour les
adultes.
Et
maintenant, le diagnostic est de plus en plus donné à des gens se situant sous ce seuil. Le gros hic est que, pris seul à seul, aucun des signes qui
comptent pour les critères de l’autisme n’est spécifique ou unique à l’autisme.
De nombreuses personnes présentent un ou même deux de ces signes : on ne
va quand même pas donner le diagnostic à tout ce monde! Tout le monde serait
«autiste», le mot autisme serait vidé de toute substance…, sauf pour les gens
des niveaux 2 et 3 ainsi que leur famille. Ce qui caractérise l’autisme, c’est la
précocité des signes. Ils deviennent apparents dès l’âge de 18 mois et, aujourd’hui,
le diagnostic peut être confirmé dès l’âge de 3 ans.
Cette augmentation des diagnostics concerne autant les hôpitaux publics que les cliniques privées. Mais significativement, elle ne concerne que le niveau 1 : il n’y a pas d’augmentation pour le niveau 2 (qui exige «un soutien important») ni pour le niveau 3 (qui exige «un soutien très important») – et aux niveaux 2 et 3, il y a toujours 3 à 4 fois plus de garçons que de filles, ce qui est tant mieux pour les filles… En conséquence, il ne devrait pas non plus y avoir augmentation au niveau 1.
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| Gare au labyrinthe! Ce n'est pas le rôle de la psychiatrie d'aider les gens à mieux se connaître. C'est l'affaire de la psychologie ou de démarches de type spirituel. (Par Gustavo Rezende, Pixabay) |
En 2019, une étude passait au crible onze méta-analyses
publiées entre 1966 et 2019 et portant sur près de 23 000 autistes.
Que concluait cette étude? Au cours des cinquante dernières années,
l’importance de la différence entre autistes et non-autistes a diminué pour
quasiment tous les domaines retenus faisant partis des critères du diagnostic.
C’est-à-dire que de plus en plus de personnes reçoivent un diagnostic d’autisme
alors même qu’elles sont de moins en moins différentes de la population
non-autiste. Cela au point que «si la tendance se maintient, il n’y aura plus
de différence objectivable entre les autistes et la population générale dans
moins de dix ans». L’étude a comparé avec ce qui se passe pour la
schizophrénie, condition qui a été historiquement associée à l’autisme. Alors
que le nombre des diagnostics d’autisme explose, celui de schizophrénie
demeure stable. De plus, la différence entre une personne schizophrène et une
personne «normale» est demeurée aussi marquée.
Cette dérive a favorisé
que l’autisme devienne identitaire. De pauvres gens traînent donc leur
mal-de-vivre de psy en psy, refusant les diagnostics qu’ils reçoivent, jusqu’à
l’obtention de celui d’autisme qui risque de ne les soulager que temporairement.
Ils errent, perdus dans le labyrinthe.
Je connais des gens qui ont eu une multitude de diagnostics pour aboutir à celui d'autisme, le Saint Graal. Je les ai revu plus tard: ils avaient remis en question leur diagnostic d'autisme et s'étaient de nouveau lancés dans une quête...
Ressac en vue
Un psy devrait donc déconstruire cette
aliénation qui tend vers une forme de surconsommation, voire de dépendance.
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| Le diagnostic d'autisme pour les adultes est comme un navire en pleine dérive... (Par NoName, Pixabay) |
On peut se demander jusqu’où
ira cette dérive.
De la rigidité psychologique? Autisme.
L’impression d’être
décalé? Autisme.
Questionnement existentiel? Autisme.
Des difficultés relationnelles? Autisme.
Des jours où les choses vont tout croche? Autisme.
Du camouflage? Autisme.
Bienvenue tout le monde! Le
discrédit sera jeté non seulement sur le diagnostic mais sur les professionnels.
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| L'abaissement constant des critères de l'autisme depuis des décennies pourrait se retourner contre les personnes autistes. |
On pourrait ajouter dans le même esprit cynique que
cela permet de cocher la case «Handicap» dans des formulaires de demande de
bourse, de subvention et d’emploi, donc d'augmenter nos chances.
J'ai croisé des personnes qui ont eu un diagnostic sous les critères. À peine obtenu, elles demandaient sur des réseaux sociaux comment tirer profit du statut de «personne handicapée».
Cela peut sembler odieux, mais c’est
le risque réel qu’il y a à toujours abaisser les critères de l’autisme. Cela
pourrait se retourner contre les personnes autistes.
Je me demande même si l’on
ne devrait pas limiter le diagnostic d’autisme qu’aux personnes de niveaux 2 et
3. Les choses allaient ainsi avant le DSM-IV.
Un ressaisissement est-il encore possible?
Il s’agit d’un fait unique,
ce qui devrait être une lumière rouge. Aucun autre diagnostic en santé mentale
n’est donné pour des raisons «sociales» et non-médicales. Et un «diagnostic social», cela n’existe pas en
santé physique. Il faudrait se demander pourquoi l'autisme donne lieu à de pareilles choses - j'y reviendrai dans le prochain article.
J'accepte l'autisme sans m'y identifier
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| Ma perspective n'est pas tant celle de la neurodiversité que celle de l'acceptation. Composer avec, pour le mieux. C'est déjà un beau grand programme. (Par Mattheusseroa, Pixabay) |
Plusieurs personnes autistes aiment mettre de l'avant leur «différence». Souvent en surinterprétant et en insistant lourdement. Certaines vont jusqu'à laisser entendre que les autistes sont comme une autre espèce, voire l'amorce d'une nouvelle humanité - des idées fausses avec lesquelles je confesse avoir flirté lors de la rédaction de Musique autiste. Mais aujourd'hui, je tiens à affirmer notre ressemblance fondamentale avec les autres humains. Au risque de peiner certaines personnes, je dis que nous sommes bien davantage semblables aux non-autistes que différents d'eux.
Par rapport à l'autisme, ma perspective n'est pas tant celle du courant de la neurodiversité (sur laquelle je reviendrai dans le prochain article), ni celle de la neuro-affirmation. Franchement, je n'ai aucune tentation de m'identifier à ma neurologie! Et je suis plutôt réfractaire, gentiment mais fermement, aux idéologies.
Ma perspective est celle de l'acception. Composer avec, pour le mieux. Tout simplement. Zen. Faire de soi un ami. J'accepte être autiste, mais je ne fais pas de l'autisme une identité. Je mets l'autisme à sa place, qui n'est pas la première. C'est déjà un beau grand programme. Je le disais dans Musique autiste (pages 255-258), et rien ne m'a fait changer d'idée. J’aurais eu un autre
diagnostic que je l’aurais accueilli de la même manière.
Suis-je fier d’être autiste? Je n’en suis pas fier, ni «pas pas fier». Ce n’est pas une affaire de fierté : c’est juste un aspect de ma personne, un aspect parmi d’autres.
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| Le civisme, la politesse, le respect, la gentillesse rendent la vie plus heureuse et plus douce pour tout le monde! |
À l'enfance autant qu'à l'âge adulte, les
personnes autistes sont souvent perçues par les autres comme étant étranges, originales,
excentriques, hors des cadres. Cela peut leur attirer certains ennuis
relationnels qui, au pire, peuvent se traduire par de l’intimidation ou de la
discrimination. Il est très bien documenté que les personnes autistes sont très vulnérables aux abus.
Mais ce n’est pas un
diagnostic qui pourra les protéger! Les institutions, les organismes, les
divers milieux de travail doivent donc appliquer correctement les lois déjà
prévues contre ces agissements. Au-delà de ce qui existe déjà… :
Je me permets de recommander que le civisme
soit enseigné dans les écoles, et qu’en tout temps il soit exigé de la part des
enfants (et évidemment du personnel qui doit donner l’exemple).
Je parle bel et
bien de civisme universel, qui vaut pour tout le monde. Je ne parle pas ici de
séances de «sensibilisation» concernant tel ou tel groupe particulier. Non. Du
civisme universel. De base. Accepter les petites «excentricités» qui ne portent
pas à conséquence et respectent le civisme : tout le monde a droit à sa
petite couleur, même les enfants. Cela aidera à faire des écoles des milieux
sains.
Les actes d’incivilité se sont multipliés dans les écoles ces dernières années, y compris de la part de parents. Peut-être que le DSM devrait inventer le Trouble d’incivilité!
Par ailleurs, je suis favorable au fait de ne donner un diagnostic de
TSA qu’aux personnes ayant développé un trouble nécessitant du soutien, donc aux
personnes chez lesquelles les signes ont basculé vers un trouble. Les autres,
laissons-les vivre en paix, hors du labyrinthe. Ou au besoin, aidons-les à sortir du labyrinthe.
Les actes d’incivilité se sont multipliés dans les écoles ces dernières années, y compris de la part de parents. Peut-être que le DSM devrait inventer le Trouble d’incivilité!
À suivre dans le deuxième article de ce cycle:
2. Neurowokisme
Sources des illustrations. Pixabay, Wikipédia (Domaine public et PD-US)
