MUSIQUE (Composition et histoire), AUTISME, NATURE VS CULTURE: Bienvenue dans mon monde et mon porte-folio numérique!



jeudi 1 septembre 2022

AUTISME: LA FAILLE (1 DE 2) / LE FARDEAU

AUTISME : LA FAILLE
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Shalom. Motet pour choeur mixte a cappella (1979 / 2015), tiré du Deuxième Livre de Symphonies sacrées.
Vous pouvez écouter cette pièce interprétée par le Choeur de Temps Fort sous la direction de Pascal G.-Berardi:
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«Au fil du temps, l’esprit autistique a apporté de nombreuses découvertes scientifiques, de même que la création de superbes œuvres d’art. Ces beaux apports expliquent pourquoi il fait partie du patrimoine humain. Mais ses fragilités plus grandes expliquent aussi pourquoi il ne s’exprime que dans une petite minorité de personnes plutôt que chez une majorité.»

Dans cet article, l'expression «personne autiste» sous-entend «personne ayant un diagnostic d'autisme». Voir: https://antoine-ouellette.blogspot.com/2022/08/autisme-lautisme-nest-quun-symptome.html

 

Le clair-obscur dans l'art italien.
Giovanni Baglione (1602):
L'amour sacré et profane.

Préambule

«Aurais-tu préféré être neurotypique?» me demande-t-on souvent. Je réponds non - cette réponse n'engage que moi. Ce non ne vient pas d'une fierté d’être autiste – je n’en ressens pas de fierté particulière; pas non plus d'un mépris envers le monde neurotypique – je n’ai aucun mépris envers lui et j’ai de bons amis neurotypiques. C’est juste que la vie m’a donné de vivre l’expérience d’être autiste et que c’est bien ainsi. Point. Je suis né humain, et c’est bien ainsi. Je suis né homme, mâle, et c’est bien ainsi aussi (il y a des millions de manières d’être homme dont la mienne!). J’accepte les limites et les imperfections de tout cela. Je suis conscient des forces qu’il peut y avoir d’être autiste – c’était l’optique de mon livre Musique autiste (2011 / 2018, 2e édition); mais je suis tout autant conscient des fragilités d’être autiste : si j’avais un autre livre à écrire sur le sujet, ce serait dans cette optique, le «côté obscur» de l’autisme – car il y en a un. À défaut d'un livre, voici un premier article à propos de l’«autre côté».


Première partie : 

L’autisme comme fardeau.


1. Un calque hors de propos
2. Le fardeau de l’autisme
3. L’esprit autistique est fragile
4. Glissements vers l’absurde
5. Un accent sur la ressemblance, non sur la différence
6. Woke et complotisme : deux nébuleuses symétriques
7. Le groupe le plus discriminé est…

Faille de San Andreas
en Californie
USGF

Après deux ans d’interruption forcée, j’ai recommencé à donner des conférences depuis janvier 2022, notamment des conférences sur l’autisme. Après deux ans, j’ai donc rencontré de nouveau des groupes d’intervenants, des groupes de parents, des groupes de personnes autistes (adolescents et adultes). 
C’est fou comme un recul de deux ans peut changer le regard lorsqu’on revient ainsi! Des aspects que je n’avais pas vus (ou pas voulu voir) m’ont frappé de front. Certaines positions que j’avais prises se sont révélées plus ou moins justes, et j’ai dû ajuster mon regard. Quand est paru mon livre Musique autiste, je désirais contribuer à rétablir un certain équilibre: apporter des notes positives sur l'autisme alors que dominait un discours très noir. Certains de mes amis militants sont «passés tout droit»: le désir de percevoir l'autisme comme positif a mené à interpréter tout ce que vivent les personnes autistes en termes positifs, y compris les lubies, les tocades, les déraisons. Dans cette optique biaisée, ce qui est négatif est essentiellement conséquence de la «stigmatisation». Or, je sais que les choses sont plus nuancées. Mon souci d'équilibre et de discernement m'empêche d'aller en cette voie. 

Aujourd'hui, dans le même souci d'équilibre, je suis devenu conscient qu'il y a une faille. 



Un calque hors propos

Mais avant d'en venir à cette faille, je dois expulser un intrus! 
Je n'ai jamais été très à l'aise avec l'argument de la différence (ou de la diversité) en autisme. Pour moi, il s'agit au mieux d'un argument d'appoint, sans plus. Il peut même se révéler pervers : si l’autisme n’est qu’une différence, pourquoi alors maintenir de l’aide spécialisée?
Mais je sais que cet argument est très en vogue, en général dans la société. Les mots «diversité» et «différence» sont devenus des arguments en eux-mêmes – des dogmes plutôt, car il semble impossible de les remettre en question ne serait-ce qu’un petit peu. Je dis «Diversité» et plus aucune discussion n’est possible : crois et répète ou meurs!
Dans le livre Musique autiste, je fais peu appel à l’argument de la diversité. Ma perspective était et demeure humaniste et universaliste, donc presque à l’opposé.

Bien que populaire, le Woke (ou intersectionnalité)
n'a aucun rapport avec la réalité des personnes autistes.
 
L’insistance sur la différence et la diversité me gêne parce que c’est un calque du discours de la «diversité sexuelle». C’est un discours qui mène presque automatiquement à épouser celui des «luttes intersectionnelles» - le nom pédant de l’idéologie Woke, ce qui me gêne encore davantage. À mes yeux, il s’agit d’une confusion totale. La situation des personnes autistes n'a rien à voir, par exemple, avec celle des Noirs états-uniens qui ont subi un esclavage dur. S’il existe de la stigmatisation envers les autistes (et je ne nie pas qu’il y en ait : j’en ai moi-même subi à l’école), j’observe que la «stigmatisation perçue» est souvent supérieure à la stigmatisation réelle : cela crée un cercle vicieux où plus l’on se dit victime de stigmatisation, plus on se percevra comme stigmatisés – chose qui ne vaut d’ailleurs pas que pour les autistes.

Le fardeau de l’autisme


Le fardeau de l'autisme peut être lourd...
Voilà la faille. Tous les défis des personnes autistes ne peuvent pas être mis sur le dos de la stigmatisation par une société «oppressive». Plusieurs défis proviennent de la condition autistique elle-même. Cette réalité doit être reconnue, y compris par les «militants autistes». Or, elle est souvent occultée.

Un document qui m’a été envoyé récemment donne un portrait de la population autiste d’une ville de France. Voici ce portrait :
1. Pour 30% (des personnes autistes) l’autonomie est très réduite impliquant souvent, à l’âge adulte, institutionnalisation ou prise en charge par la famille.
2. Pour 40% l’autonomie voire l’épanouissement et la créativité sont possibles sous condition d’un soutien personnalisé pour pallier les points faibles.
3. Pour 30% l’autonomie voire la créativité est possible sans aide spécifique mais au prix d’une souffrance psychique fréquente et d’un épanouissement réduit par rapport à ce que laissaient augurer les capacités intellectuelles.    

J'observe que les pourcentages des trois groupes font 100% une fois additionnés. C'est dire que, dans leur population, il y a peu ou pas de personnes autistes qui sont autonomes, sans souffrance psychique, et pleinement épanouies. Il doit bien y en avoir quelques-unes, tout de même, mais si peu qu'il est impossible d'attribuer un seul point de pourcentage à ce groupe. Autrement dit, 70% des personnes autistes ont besoin d'aide, alors que 30% y parviennent sans aide mais à l'arraché. 


Sisyphe condamné à porter son fardeau
pour l'éternité... Par Le Titien, c. 1548
Ce portrait est empirique. Mais il est réaliste et correspond grosso modo à ce que l’on pourrait trouver ailleurs. Cela signifie que pour une franche majorité de personnes autistes, il y a un défi réel d’autonomie fonctionnelle (pour les tâches banales du quotidien), et que ce défi n’est pas tant le résultat de la stigmatisation que des fragilités de l’esprit autistique lui-même. Doit-on alors ne parler que d’une simple différence?
Cela signifie aussi qu’il est illogique d’assimiler ces défis aux «luttes intersectorielles» : ce n’est pas vrai que 30% des Noirs ont une «autonomie très réduite» ou que 40% des femmes sont autonomes «sous condition d’un soutien personnalisé»!
Bref, le discours de la diversité se heurte à la réalité propre des personnes autistes. À la limite, il constitue un déni de cette réalité.

Je dois faire preuve de lucidité envers moi-même. Je fais partie du troisième groupe, ce 30% pour qui «l’autonomie voire la créativité est possible sans aide spécifique mais au prix d’une souffrance psychique fréquente et d’un épanouissement réduit par rapport à ce que laissaient augurer les capacités intellectuelles». Mais si ma vie s’était déroulée autrement, j’aurais probablement fait partie du second groupe, ce 40% qui a besoin d’aide. J’ai eu de la chance : mes parents ont été extraordinaires; j’ai vécu mon enfance dans un milieu aimant et stable; j’ai des capacités intellectuelles qui m’ont permis de compenser pour certaines fragilités autistiques, etc. Je dois reconnaître que tout cela m’a beaucoup soutenu. Et je dois tout autant reconnaître que si je n’avais pas bénéficié de tout cela, j’aurais fort probablement vécu de grandes difficultés et eu besoin d’aide spécialisée. Je m’imagine une seconde enfant dans un milieu plus compliqué et moins stable, et j’en ai des sueurs froides...

Le discours de la neurodiversité est porté d’abord et avant tout par des gens, autistes, d’intelligence supérieure à la moyenne et qui ont tendance à généraliser à partir de leur cas. Pour eux, l’autisme est une différence positive alors que, pour une majorité d’autistes, l’autisme constitue un défi quotidien et, oui, un handicap. Brigitte Harrisson, elle-même autiste, avait écrit en mars 2022 ces mots qui traduisent bien ce qui précède : «Si pour certains le mot “trouble” ne s’applique pas [à l’autisme], tant mieux! Ils ont été chanceux. Mais pour moi, comme pour d’autres comme moi, il s’applique avant même de parler de différence. Nous portons une condition à laquelle il faut répondre. Il nous faut de l’aide absolument car nous sommes fatigués, plusieurs sont démotivés, et les familles sont épuisées». Un chef syndicaliste m’avait dit : «Je suis Asperger. Mais c’est juste un maudit emmerdage, cette affaire-là!». Même dans Aut’Créatifs, qui milite pour la reconnaissance positive de l’autisme, je connais des membres qui se considèrent comme handicapés du fait d’être autistes - j'ai su que 70% des membres se considèrent comme tels.

Des fois, nous sommes assis entre deux chaises : nous désirerions de tout cœur que notre condition ne soit qu’une différence, mais le quotidien sait nous rappeler nos défis… Dans Musique autiste déjà, je comparais la vie des autistes à celle de Sisyphe, personnage mythologique condamné à pousser une pierre au sommet d'une montagne, d'où elle finit toujours par retomber, et de recommencer, recommencer, recommencer...


L’esprit autistique est fragile

Il est bien documenté que l’autisme vient souvent avec des «conditions associées», souvent aussi nommées «comorbidités». Ce n’est pas très bien formulé, mais il est vrai qu’une proportion nettement plus grande de personnes autistes que de personnes non-autistes vivent aussi une autre ou quelques autres conditions apportant des défis supplémentaires comme, par exemple:
- le trouble de déficit d’attention (TDA, avec ou sans hyperactivité), 
- des troubles obsessifs-compulsifs (TOC), 
- les troubles anxieux, 
- le risque suicidaire, 
- l’épilepsie, 
- la dysphorie du genre, 
- les troubles alimentaires, 
- etc. 
Depuis janvier dernier, j’ai pris conscience que je dois reconnaître être chanceux sur cet autre plan : je n’ai pas de ces «troubles associés». Je sympatise profondément avec les personnes ayant un diagnostic d'autisme qui ont aussi de tels troubles. J'espère de tout coeur qu'elles trouvent la compréhension et le soutien dont elles ont besoin, de même que leur famille. 
L'autisme se vit assez bien..., s'il ne vient pas avec une ou plusieurs des conditions nommées ci-haut. Or, il vient souvent avec au moins l'une d'elles. C'est cette réalité que je n'avais pas vue ou que j'avais sous-estimée lorsque j'ai commencé à m'intéresser à l'autisme. 
Cela vaut lorsque l'autisme est symptôme de la condition Kanner et de la condition Asperger (c’est-à-dire d'un esprit en perspective inversée, Pi: environ 80% des diagnostics):
Mais cela vaut encore plus lorsque l'autisme est symptôme d'une intoxication fœtale, d'un bris génétique ou d'une maladie neurologique (environ 20% des diagnostics). En ce dernier cas, les «conditions associées» sont encore plus fréquentes et souvent dramatiques.

Sans même qu’une personne ait subi de  la stigmatisation, l’autisme peut être un don autant qu’il peut être une malédiction. En dehors de toute stigmatisation, à QI égal, à talent égal et à niveau de scolarité égal, une personne autiste doit affronter presque systématiquement plus de «défis» qu’une personne non-autiste. (Entre nous, je vous confie un grand secret : les personnes autistes sont souvent courageuses et valeureuses).

Lorsque l'autisme est effectivement symptôme d'une très (trop) forte perception en perspective inversée, cet autisme pose en lui-même certains défis. La principale raison est intérieure : la forme d'intelligence Pi est en elle-même plus fragile, moins fluide et moins souple, plus fragmentée et pointilliste. Pour en tirer profit, il faut aimer les défis et posséder les moyens (intellectuels et autres) pour pouvoir relever ceux-ci, ce qui n’est pas le cas de tout le monde, du moins quand les défis sont quotidiens au point de devenir éreintants. C’est comme un véhicule plus capricieux à conduire à cause de ses particularités et de la rareté de ces particularités. Mais il peut être tout autant performant... des fois à gros prix. Au fil du temps, une dose de cet autisme a apporté de nombreuses découvertes scientifiques, de même que la création de superbes œuvres d’art. Ces beaux apports expliquent pourquoi il fait partie du patrimoine humain. Mais ses fragilités plus grandes expliquent aussi pourquoi il ne s’exprime que dans une petite minorité de personnes plutôt que chez une majorité. Cela vaut autant pour l'autisme que pour l'esprit Pi.

Par Sébastien Stoskoppf (1644)

Ceci posé, la prévalence de ces «troubles associés», plus élevée que dans la population non-autiste, indique encore une fois que le discours de la diversité se heurte à la réalité propre des personnes autistes et qu’à la limite, il constitue un déni de cette réalité. Aborder l’autisme via l’idéologie «intersectionnelle» n’aidera personne dans ses défis d’autonomie ni dans ceux liés aux «troubles associés». Pire : plus nous nous verrons comme les victimes d’une société «oppressive», moins nous serons tentés d’entreprendre une démarche personnelle pour minimiser l’impact de nos dits troubles ou même juste pour demander de l’aide. Là, ce ne fut pas une affaire de chance : au début des années 2000, j’ai entrepris une telle démarche personnelle et demandé de l’aide à l’organisme La Clé des champs (www.lacledeschamps.org). Ce fut mon choix, ma volonté et mon désir d’agir pour diminuer les symptômes envahissants du stress post-traumatique causé par l'intimidation scolaire. Et ce fut le bon choix, définitivement. J’aurais pu continuer à en vouloir à la société toute entière pour l’intimidation que j’ai subie à l’école et les séquelles que cela m’a laissé; j’aurais pu ruminer et adopter une posture de mépris face à autrui, un désir de vengeance – des tentations que je vois malheureusement : «Ce n’est pas à moi de changer ou de me soigner : c’est à cette société stigmatisante néocoloniale blantriarcale» et blablabla! Mais j’en étais venu au point où il était clair que ma qualité de vie exigeait de l’aide. Je suis donc allé la chercher. En toute humilité. Aujourd’hui, je redonne en étant pair-aidant auprès de gens vivant avec des troubles anxieux.

Depuis, j’ai réalisé que ce ne fut pas la «société» qui m’avait intimidé. D’une part, la tentation d’intimider quelqu’un qui est perçu comme plus faible est malheureusement un travers humain universel auquel, heureusement, tous les humains ne succombent pas. D’autre part, ce qui m’a valu d’être intimidé fut plutôt le fait que des adultes en position d’autorité et en fonction de former des jeunes n’ont pas pris leurs responsabilités, n’ont pas éduqué, à une époque où l’intimidation scolaire n’était d’ailleurs pas considérée comme quelque chose de grave. Aujourd’hui, je suis heureux qu’il y ait enfin de la sensibilisation faite à ce sujet dans les écoles. C’est un progrès et j’encourage à poursuivre en cette voie.

J'invite aussi les personnes autistes adultes à entreprendre une démarche personnelle, ne serait-ce que par rapport à l'anxiété qui est un fléau chez nous. L'anxiété élevée n'est pas une forme de lucidité face au monde: c'est un poison qui vide la personne de sa vitalité. 


Glissements vers l’absurde

Auguste Deter, patiente
d'Aloïs Alzheimer, 
sur laquelle ce médecin
a décrit pour la première fois
la maladie qui porte son nom.
 

En s’alliant avec l’idéologie intersectionnelle, l’idée de neurodiversité poursuit sa logique propre d’une manière presque mécanique :
Puisque tout n’est que diversité…
… la maladie mentale n’existe pas : elle n’est que la construction d’une société stigmatisante – j’ai souvent lu ça.
… les maladies neurologiques n’existent pas non plus et ne sont, elles aussi, que des constructions sociales – tout le monde n’est pas encore rendu là, mais des gens le sont...
C'est un débordement d'enthousiasme car, oui, la réalité est qu'il existe des maladies neurologiques. Elles sont nombreuses: Alzheimer, Parkinson, fibromyalgie, sclérose en plaques, tumeurs du cerveau, etc. 

Ces glissements sont absurdes, mais comment aurait-on pu les éviter alors qu’on refuse tout garde-fou? Et pourquoi refuse-t-on tout garde-fou? Par refus de voir l’existence de ces maladies. Par peur de la maladie et par refus de l’inévitable imperfection humaine. Par déni de réalité et/ou par anosognosie (trouble neuropsychologique par lequel une personne atteinte d’une maladie ou d’un handicap ne semble pas avoir conscience de sa condition : https://fr.wikipedia.org/wiki/Anosognosie)? Certains spécialistes considèrent d’ailleurs que l’anosognosie est une caractéristique du syndrome d’Asperger.

Mais peu importe jusqu’où ira ce glissement : ni la majorité des personnes autistes en situation de besoin, ni leurs parents ne tireront aucune aide en cette direction.

Un accent sur la ressemblance, pas sur la différence

Il faut donc aborder les choses autrement. Récemment, j'ai vécu une situation où une interlocutrice m'a gentiment envoyé un «Tu dis ça parce que t'es autiste!». Elle m'a aussi dit que je n'ai pas d'émotions parce que je suis autiste. Ce ne fut qu'un tout petit incident sans conséquence. Mais au même moment, un ami français vivait une situation conflictuelle avec le directeur d'une institution. Pour imposer son point de vue, le directeur a dit: «De toute façon, tu es autiste!». Je ne sais pas si vous avez déjà vécu de telles situations, mais il est fort possible que oui.

Atlas, robot de la DARPA du
United States Department of defense


Ceci m'amène vers ce constat: le problème n'est pas que notre différence n'est pas reconnue. Au contraire: notre différence est reconnue; elle est vue, entendue, ressentie. Notre diagnostic est en soi une forme de reconnaissance officielle de notre différence. Je ne dis pas que notre différence est bien comprise et acceptée, même par nous, autistes. Mais elle est reconnue. Alors, miser beaucoup sur la différence me paraît être enfoncer une porte ouverte.

Par contre! Les incidents que j'ai évoqués au début de cette section indiquent une chose: ce qui est moins reconnu est notre ressemblance, soit le fait qu'une personne autiste est une personne humaine à part entière. Et que si différences il y a, il y a beaucoup plus de ressemblances. Après avoir reçu mon diagnostic et lu des trucs sur l'autisme, j'ai constaté que certaines idées revenaient, comme: les autistes n'ont pas d'émotions, pas d'imaginaire, pas de créativité, qu'ils fonctionnent par imitation; des monsieur Spock, des robots, etc. Or non: nous éprouvons des émotions, nous avons des sentiments, de l'imagination, de la sensibilité, etc.!!! Et c'est là que se situe la limite du discours de la diversité en autisme: à force de dire notre différence, nous nous voyons comme foncièrement différents et le public aussi; du coup, le public nous aborde par la différence (quitte à ce que ce soit maladroit) et non pas via nos ressemblances en tant que personnes humaines à part entière. À la limite, trop miser sur la différence peut avoir l'effet pervers de nous déhumaniser et de rendre le dialogue plus difficile. Plus on croit qu’il faut respecter des «il faut» en parlant avec une personne autiste, plus on marche sur des œufs…

Je pense donc qu'il faudrait aussi dire nos ressemblances - ce que je fais dans mes conférences.

C’est ce que j’écrivais au début de cet article, je suis de tendance universaliste. Pour moi, entre humains, les différences sont secondaires - du moins lorsqu'une différence n'est pas une maladie ou un handicap réel. Pour moi encore, les enjeux de diversité les plus urgents ne se situent pas entre humains mais à l'égard d'une autre diversité qui, elle, est loin d'être secondaire - elle est même vitale: la biodiversité.  Mais c'est là une autre histoire (... peut-être pas tant que ça non plus...).

 *      *      *

Woke et Complotisme : deux nébuleuses symétriques

Vous ai-je choqué en exposant ma distance avec la nébuleuse «intersectionnelle woke»? Si oui, sachez que je me tiens tout autant à distance de son double : la nébuleuse «complotiste libertaire». L’une est à la gauche ce que l’autre est à la droite : des caricatures plutôt sinistres. En fait, du pourrissement: des idées qui ont pourri. Non seulement la symétrie est parfaite, mais ces deux nébuleuses se nourrissent des sottises de l’autre. Les wokes ont besoin des suprématistes autant que les complotistes ont besoin des racistes anti-blancs.

Woke et complotisme sont parfaitement
symétriques et se prennent pour la Vérité!
 (Dessin tiré d'une édition islandaise
des Contes des frères Grimm, 1852)

Les deux nébuleuses se fondent sur des demi-vérités (ou carrément des mensonges) tout en se positionnant comme possédant LA vérité; les deux érigent ce qui n’est que perceptions distordues en faits avérés et indiscutables; les deux recourent à fond à l’intimidation dans leur désir de contrôler autrui dans ses paroles, ses pensées et jusque dans son vocabulaire; les deux refusent toute discussion et enragent devant la moindre remise en question; les deux exigent que le monde entier les suivent dans leur délire idéologique. Les deux tiennent d’une inintelligence que des partis politiques, de «gauche» autant que de «droite», ont l’irresponsabilité d’encourager. Comme le dit Jonathan Haidt, «nos institutions sont devenues plus stupides, en particulier celles qui produisent des connaissances [ie les universités]. Mais le phénomène s’est répandu ailleurs. Une stupidité structurelle s’est installée» (L’Express, 5 mai 2022, page 66). Cela promet! J'en ai quasiment honte d'être un universitaire... 

Dans leur candeur proverbiale, les personnes autistes peuvent se sentir attirées par l’une ou l’autre des deux nébuleuses : elles proposent un discours qui «explique», qui donne du sens, qui désigne clairement l’ennemi… Sauf que ni l’une ni l’autre n’explique quoi que ce soit, ne donne de sens, et les deux se trompent de cibles (si cibles il y a). Toutes deux sont de purs mirages. Pouah! Pour dire : à l’été 2021, des gens ont tenté de m’entraîner dans le complotisme et cherché à ce que je ne me fasse pas vacciner; au début 2022, d’autres gens ont voulu m’entraîner dans le wokisme. Dans les deux cas, ce fut de ma part un refus aussi gentil que ferme.


Le groupe le plus discriminé est…

La femme âgée. Par Nicolaes Maes
c.1656
Le groupe le plus négligé, discriminé et contraint à l’isolement dans la société québécoise n’est ni celui des «queers» ni même celui des autistes, loin de là. La pandémie l’a cruellement révélé : c’est celui des personnes âgées en perte d’autonomie, particulièrement celles devant vivre dans des centres spécialisés (CHSLD) : nourriture dévitalisée, bâtiments souvent vétustes, soins de base à la va-vite et quelques fois minimalistes (un bain par semaine, couches changées lorsqu’elles sont bien pleines, etc.), visites rares ou aucune visite de la part de la famille. Ministre de la santé du Québec de 2012 à 2014, le Dr Réjean Hébert n’hésite pas à parler d’«âgisme systémique», un phénomène si puissant que les personnes âgées elles-mêmes semblent l’avoir intégré.
En août 2021 à Saint-Hyacinthe, une femme a été poignardée à mort dans une bijouterie par un illuminé. Une grande chaîne de télévision a parlé d’une «femme âgée». Son âge? 54 ans! Petit rappel : l’espérance de vie au Québec est de 83 ans (2021).
Ce n’est pas qu’au Québec : «La discrimination fondée sur l’âge demeure toutefois socialement acceptable et fortement institutionnalisée, contrairement au racisme et au sexisme, selon l’Organisation mondiale de la santé».
Malgré tout ce que l'on a dit et dénoncé de surutilisation de médicaments psychotropes chez les personnes âgées en perte d'autonomie, une étude parue en septembre 2022 démontrait qu'il y a encore une hausse des antipsychotiques administrés sans diagnostic chez ce groupe. 

La grossophobie, la transphobie, alouette : non, la grande phobie est celle de vieillir. Pourtant, tout le monde y passe. Alors, pourquoi ne pas faire de ce passage quelque chose de beau?

Malheureusement, ce groupe n’entre pas dans les cases des «luttes intersectionnelles» : il n’est ni glamour ni politiquement rentable, tant pour qui se réclame du «progressisme» que pour qui adhère au conservatisme libertarien. Publié en mai dernier, le rapport de la coroner Géhane Kamel parlait «de décennies de politiques publiques défaillantes». En fait, c’est la société toute entière qui a failli : «Dénonçant la lourdeur bureaucratique et la désorganisation au sein de système de santé québécois lors de la première vague de la pandémie, la coroner Géhane Kamel estime qu’il y a eu «rupture du contrat moral et sociétal» en laissant mourir des dizaines de patients en CHSLD dans des «conditions épouvantables».
https://www.journaldemontreal.com/2022/05/16/deces-daines-en-chsld-des-decennies-de-politiques-defaillantes-1

À suivre en avril 2023…

 
Source des illustrations: Wikipédia (Domaine public, PD-US), 
sites commerciaux (livre de Brigitte Harrisson / Lise Saint-Charles et étiquette Fragile). 

samedi 27 août 2022

AUTISME. L'AUTISME N'EST QU'UN SYMPTÔME...

Autisme.

L’autisme n’est qu’un symptôme.

 

Cet article reprend une partie d’un article déjà publié, mais en approfondissant les idées. L’article est agrémenté de figures d’illusion optique : l’autisme ne serait-il qu’une «illusion d’optique»?

 

1. Retour à la case départ

2. Identifier

3. Causes différentes d’un même ensemble

4. Constats et conclusions

5. Attracteur étrange

 

 

Retour à la case départ

Avec une Comptonie voyageuse!

En ce qui concerne l’autisme, je me sens presque revenu à la case départ. 
Me revoici donc en novembre 2007. Je viens de fêter mes 47 ans et je rencontre le docteur Bourque à l’Hôpital Douglas. Le docteur est aimable et prévenant. Il commence par me dire : «Antoine, tu as fait beaucoup de choses dans la vie». Puis il me communique son verdict : les tests que j’ai suivis indiquent que je suis autiste de type Asperger. Ah bon, connais pas. Ce verdict, je ne l’avais pas cherché : il est venu à moi par un concours de circonstances qui aurait fort bien pu ne jamais survenir. Très doux dans sa manière de me présenter la chose, le docteur m’a tout de même dit que cette condition était «un handicap sévère et permanent». Ouille. 
Je me revois ensuite me rendre dans les locaux d’Autisme Montréal afin de trouver un peu de documentation sur l’autisme. On m’accueille gentiment là aussi, et on m’offre une pochette d’information. De retour chez moi, je lis ces documents et je suis soufflé! L’autisme y est présenté en des termes terribles, terrifiants. Je me demande comment j’ai pu survivre à ça! Je me suis vite rendu compte que ce discours tout noir était la norme en autisme. Ce constat m’a inspiré d’écrire un livre sur le sujet, histoire d’apport un peu d’équilibre au portrait. Ce fut Musique autiste, publié en 2011 puis réédité en 2018. 
Depuis, j’ai rencontré nombre de personnes autistes, de parents, d’experts et d’intervenants. J’ai constaté une sorte de marasme même quant à la définition de l’autisme. 

 

Retour à la case départ. Dans la pochette d’Autisme Montréal, il y avait une revue avec un éditorial de Carmen Lahaie, présidente de l’organisme. Elle y affirmait avec passion que l’autisme n’est pas une maladie en soi, mais plutôt un symptôme : un symptôme de troubles génétiques mais surtout un symptôme d’une intoxication; une intoxication aux pesticides, aux métaux lourds, à certains produits alimentaires, etc. À l’époque, cela m’avait semblé farfelu dans la mesure où les experts semblaient convenir que l’autisme est une «chose en soi». Certains avançaient même l’idée qu’il s’agisse d’une «autre intelligence».

Mais quinze ans après avoir reçu mon diagnostic, je ne sais toujours pas. Je me demande si cela a de l’importance et je n’en suis pas certain… Par contre, des informations, apparemment fiables, que j’ai colligées semblent indiquer qu’effectivement l’autisme n’est qu’un symptôme.

 

Identifier

 

Le triangle impossible

Avec la définition du DSM, l'autisme n'est pas une réalité dure: l’autisme se définit par un ensemble de traits comportementaux. Une personne n’a pas à montrer tous ces traits : un certain nombre suffit. Sur cette base, le diagnostic d’autisme est donné à un ensemble très et trop hétérogène de personnes. Aucun de ces traits n’est spécifique à l’autisme : plein de gens à qui l’on ne donnerait jamais ce diagnostic montrent un ou même quelques-uns de ces traits.

Je l’ai écrit ailleurs, mais je le redis ici tant c’est important. Le diagnostic d’autisme est une pure description. Le mot autisme ne fait que résumer la description de traits comportementaux d’une personne. Le diagnostic d’autisme est complètement muet quant aux causes. En conséquence, «L’AUTISME» DÉCRIT MAIS N’EXPLIQUE RIEN ET NE PEUT EXPLIQUER QUOI QUE CE SOIT.

Voir : https://antoine-ouellette.blogspot.com/2022/02/autisme-les-descriptions-ne-suffisent.html

 

Mais je ne suis pas tout-à-fait revenu à la case départ. J’ai appris des choses, tout de même. Par exemple, j’ai appris que la recherche a identifié pas moins d’une cinquantaine de «causes avérées possibles» de l’autisme, De ces causes, cet «ensemble comportemental» est effectivement un symptôme – un symptôme, c’est-à-dire un signe, un signal. Et pour de nombreux cas, la science sait de quoi l’autisme peut être un symptôme. Autrement dit, l’«ensemble comportemental qu’est l’autisme» peut être induit par plusieurs causes différentes QU’IL EST POSSIBLE D’IDENTIFIER ET QU’IL FAUDRAIT IDENTIFIER. Si l’on n’identifie pas, comment accompagner adéquatement la personne? On ne pourra tout simplement pas le faire ou, alors, on commettra des erreurs qui peuvent avoir de sérieuses conséquences sur cette personne.

 

Causes différentes d’un même ensemble

 

Je prends par exemple le syndrome d’Angelman. Ce syndrome est l’un des nombreux syndromes qui, dans un premier temps, peut donner lieu à un diagnostic d’autisme, parce que de nombreuses personnes touchées montrent des comportements qui correspondent à ceux de l’autisme. Comme il en va pour l’autisme, les signes du syndrome d’Angelman apparaissent très tôt chez l’enfant. Souvent, les choses s’arrêteront au diagnostic d’autisme, parce que l’on croit que l’autisme est une «chose en soi» et parce qu’un diagnostic d’autisme ouvre la porte à des services spécialisés. Mais si l’on prend la peine de pousser la démarche comme il se devrait, les tests, des tests qui existent déjà et sont disponibles, montreront qu’il s’agit du syndrome d’Angelman. 

 

Les deux points orangés sont de même grandeur.

La cause principale du syndrome d’Angelman est très bien connue depuis la fin des années 1980, à savoir
«quatre anomalies moléculaires […], dont le dénominateur commun est l’absence de contribution des gènes de la région 15q11-q12 du chromosome 15 d’origine maternelle». Pour être précis, c’est précis! Mieux : des causes plus fines encore ont été mises à jour concernant ce mauvais fonctionnement de ce gène du chromosome 15. Néanmoins, «il reste un certain nombre de patients pour lesquels aucune anomalie n’est décelable (environ 10% des cas)» : selon toute vraisemblance, ce 10% représente des personnes qui ont un syndrome autre et dont les effets comportementaux sont assez semblables (voir ci-dessous).
https://www.angelman-afsa.org/le-syndrome/description/definition/definition-du-syndrome-dangelman


Alors en fait, l’autisme n’est ici qu’un symptôme du syndrome d’Angelman. Il en va de même pour quelques dizaines d’autres bris génétiques causant de l’autisme souvent doublée de déficience intellectuelle. Par exemple :

- Syndrome du X fragile

- Syndrome de Cowden

- Syndrome de Rett

- Syndrome de Timothy

- Syndrome de Pitt-Hopkins

- Syndrome de Phelan McDermid

Etc.

Tous ces syndromes peuvent être précisément identifiés grâce aux tests appropriés qui, je le redis, existent et sont disponibles. À noter aussi que tous ces syndromes sont causés par une mutation nouvelle, «de novo», et non par des gènes stables.

 

Ces syndromes génétiques ne sont pas seuls à pouvoir induire les comportements de l’«ensemble autistique». À ce jour, d’autres conditions ont été identifiées qui peuvent aussi l’induire.

Deux maladies neurologiques :

Pierre Rayer (1793-1867), le premier
à avoir décrit des symptômes de la
sclérose tubéreuse.


- la sclérose tubéreuse
- la fibroneuromatose

Des intoxications :

- L’empoisonnement fœtal à l'acide valproïque (un médicament contre l’épilepsie)

- L’intoxication fœtale à l'alcool

- Des séquelles neurologiques d’un choc anaphylactique, et du traitement de celui-ci, subi par la mère durant la grossesse.

 

Ces informations sont principalement tirées de :

Linking neocortical, cognitive, and genetic variability in autism with alterations of brain plasticity: The Trigger-Threshold-Target model 

Laurent Mottron, Sylvie Belleville, Guy A. Rouleauf, Olivier Collignong

Neuroscience and Biobehavioral Reviews 47 (2014) 735–752

 

Mais une majorité de diagnostics d’autisme (environ 80%) correspondent… :

- À la condition Kanner, ou autisme classique – que l’on désigne aussi sous de longues périphrases, genre «autisme avec délai de parole à l’enfance et sans déficience intellectuelle avérée».

- À la condition Asperger (moins fréquente que la précédente) – que l’on désigne aujourd’hui sous la forme de longues périphrases, genre «autisme sans délai de parole à l’enfance et sans déficience intellectuelle avérée».

 

Ces deux conditions sont jumelles : au moins une centaine de gènes sont impliqués qui interagissent entre eux – certaines études parlent de 200 à 300 gènes, et une étude publiée en 2012 dans la revue Nature en comptait pas moins de 1034! Ces gènes sont anciens : ce ne sont pas des mutations nouvelles, et de nombreuses personnes non-autistes portent de ces mêmes gènes. Aussi, dans les deux cas, des zones surspécialisées ont été identifiées dans le cerveau.

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/110419/les-tests-genetiques-de-depistage-de-lautisme-expliques

https://www.futura-sciences.com/sante/dossiers/medecine-autisme-ce-trouble-neuro-developpemental-1578/page/4/

https://www.pasteur.fr/fr/journal-recherche/dossiers/autisme-piste-genetique

https://theconversation.com/dans-lautisme-le-role-de-lheredite-est-preponderant-7838

 

La génétique de ces deux conditions est donc très complexe qui implique de nombreux gènes. Autrement dit et pour ces deux conditions, «le» gène de l’autisme n’existe pas. C’est plutôt un ensemble complexe de gènes qui les favorise. Mais ces deux conditions semblent autant épigénétiques que génétiques : divers facteurs non génétiques doivent intervenir pour que cet ensemble s’exprime… ou non, ou en partie seulement.

Comme pour toutes les conditions où compte l’épigénétique, les facteurs sont aussi environnementaux, culturels et / ou encore inconnus. Il en va de même pour plusieurs autres conditions : la schizophrénie, la dépression, la douance, entre autres, mais encore la taille, le poids, etc. L’homosexualité se trouve dans le même groupe. En 2019, une étude a identifié un petit nombre de gènes (cinq) qui favorisent l’homosexualité; mais ces gènes sont loin de tout expliquer : comme pour l’autisme, les facteurs épigénétiques joueraient un rôle important.

Je pense plausible que les nombreux contaminants entrant dans notre environnement et notre alimentation puissent contribuer à cet épigénétisme, notamment les perturbateurs endocriniens. Nous en absorbons tellement à notre insu! En fait, il est démontré qu’ils ont des impacts sur nous et sur plusieurs espèces, encore que ces impacts soient loin d’avoir tous été recensés.

https://www.greenfacts.org/fr/risques-perturbateurs-endocriniens/index.htm

 

La grande question est de mieux cerner ce que sont ces deux conditions qui représentent environ 80% des diagnostics d'autisme, ce qui les caractérise en tant que telles au-delà de leur ensemble comportemental. J’avais proposé l’idée que les personnes concernées sont des personnes montrant une sorte d’inversion perceptive : des personnes percevant tout d’abord les détails d’une situation avant de percevoir l’ensemble de cette situation. La perception majoritaire va au contraire de l’ensemble vers les détails, du général vers le particulier. Je proposais de nommer ces gens comme «personne Pi» : Pi, p pour perception et i pour inversée, donc «perception inversée, en référence au nombre irrationnel Pi. Les personnes qui reçoivent un diagnostic d’autisme sont les personnes Pi chez lesquelles cette perception a une force telle qu’elle excède ce qui est habituel, une force telle qu’elle engendre un ensemble inhabituel de comportements «étranges», une force telle qu’elle interfère dans le fonctionnement quotidien, quelques fois au point de poser des défis dans la vie courante. C’est dire que le nombre de personnes Pi est plus grand que le nombre de personnes ayant un diagnostic d’autisme : pour plusieurs personnes Pi, cette inversion perceptive n’est pas forte au point d’apporter de défis de fonctionnement au quotidien. 
https://antoine-ouellette.blogspot.com/2022/08/autisme-des-personnes-pi.html

 

Constats et conclusions

 

Pour l’autisme, il n'est pas impossible que plus d'une seule cause soit en jeu chez une personne. Par exemple, il peut arriver qu'une personne de condition Asperger ait aussi subie une intoxication à l'acide valproïque, un médicament, pris par la mère lors de la grossesse. 

L’ensemble comportemental nommé autisme est un symptôme commun à plusieurs conditions complètement distinctes les unes des autres, dans leur nature et leurs causes. Exactement comme la toux est un symptôme de plusieurs affections ou maladies complètement différentes les unes des autres.

C'est la principale raison pour laquelle l'autisme demeure aussi insaisissable: d'une part, le mot autisme désigne un diagnostic final et, d'autre part, ce même mot désigne des conditions de causes différentes. Évidemment, cela ne peut pas fonctionner.

 

Face à cet état de la question, quelques conclusions s’imposent.

1) L’ensemble comportemental autistique devrait n’être considéré que comme un signe d'autre chose. En ce sens, l’autisme ne devrait pas, en lui-même, être considéré comme une «chose en soi» : ni trouble neurodéveloppemental, ni «neurodiversité», ni «autre intelligence», ni rien d’autre qu’un symptôme. 

 

2) Il est absurde de donner le même et unique diagnostic d'autisme à toutes les personnes présentant des causes et des réalités de natures différentes. 

 

3) Le diagnostic d’autisme est un diagnostic incomplet. En tant que tel, il devrait être supprimé. La démarche de diagnostic doit être menée jusqu'au bout. Si elle ne l'est pas, le diagnostic d'autisme n'est qu'un «diagnostic par défaut», voire un diagnostic défectueux.  Cela n’aide personne.

 

4) Il y a tout intérêt à bien identifier de quoi l’ensemble comportemental autistique est un signe et un symptôme.  

 

Dans l’état actuel des choses, il faudrait donc parler de «personne ayant un diagnostic d’autisme» plutôt que de «personne autiste».

 

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Attracteur étrange

 

Ce serait exagéré de dire que l’autisme est comme une illusion d’optique. L’autisme est un ensemble comportemental, donc un objet. Mais cet objet existe-t-il réellement? Il me semble que la physique du chaos apporte une réponse plausible : l’autisme est un attracteur étrange. Alors amusons-nous un peu et découvrons! Pour se faire, j’emprunte les mots de Bruno Marion.

https://brunomarion.com/fr/attracteur-etrange/

 

L'attracteur étrange de Konrad Lorenz

«On peut dire qu’un système (un ensemble de choses qui interagissent entre elles comme un corps humain, une entreprise, une collectivité, une nation, l’humanité) peuvent être dans un de ces états : l’ordre, le désordre et le chaos. 
Le désordre. Dans la nature, dans la vie, il y a ce qu’on appelle le désordre ou encore le hasard. Dans ce cas on ne peut rien prévoir ni contrôler. Il peut y avoir des règles statistiques qui s’appliquent mais on ne peut rien prévoir de précis.

L’ordre. Un deuxième état possible dans la vie, dans la nature, c’est l’ordre : une fois qu’on a compris, on peut prévoir et on peut également contrôler».

Mais il existe un troisième état qui, pour surprenant qu’il puisse sembler être, est en fait fréquent. Ce troisième est celui «où, à la fois, comme avec le désordre, on ne peut pas prévoir et en même temps comme avec l’ordre, il ne se passe pas n’importe quoi». À défaut de mieux, on nomme cet état chaos. 

 

Depuis le début du XXe siècle s’est développée une branche de la physique qui étudie cet état : la physique du chaos. C’est un monde fascinant qui a apporté les notions d’effet papillon et de fractales, termes que vous avez peut-être déjà vus ici ou là. La physique du chaos a aussi apporté la notion d’attracteur étrange.

Imaginez-vous observant un point lumineux qui se déplace dans votre salon. Ce point semble se déplacer au hasard. Vous n’arrivez pas à prévoir sa trajectoire. Pourtant, au bout d’un certain temps, vous remarquez que la trajectoire du point finit par former un schéma, un «pattern». La trajectoire a beau être imprévisible, «le point ne fait pas n’importe quoi». Ce pattern, cet «objet» étrange est justement nommé «attracteur étrange». 

«Si l’on est face à un système chaotique, inutile donc de chercher à prévoir précisément ou à contrôler l’évolution du système. Cela est voué à l’échec. Ce que l’on peut faire c’est chercher à identifier (ou créer) un ordre caché : l’attracteur étrange. On pourra aussi chercher à utiliser les phénomènes d’auto-amplification propre à un système chaotique (effet papillon) : comment changer des petites choses pour avoir de grands effets : par exemple mettre en place des routines ou des rituels dans sa vie».

Mettre en place des routines dans sa vie! Voilà une spécialité autistique! L’ensemble comportemental autistique est un attracteur étrange : un ordre caché qu’une personne ne peut s’empêcher de mettre en place. Pour apprendre à sa manière, pour se protéger, pour peut-être compenser, ou encore parce qu’elle ne peut faire autrement.  

Quoiqu’il en soit, une fois repéré l’attracteur étrange qu’est l’ensemble comportemental autistique, il faut aller voir ce qui le cause. Ne pas le faire est comme se faire hypnotiser par un point lumineux qui bouge. Ce qui importe n’est pas le point ni sa trajectoire, mais ce qui émet ce point de lumière. Ce qui importe n’est pas les comportements, mais ce qui les cause. C’est le but que devrait avoir la démarche diagnostique. 

 

Sources des illustrations: 
Collection personnelle et Wikipédia (Domaine public, PD-US).