MUSIQUE (Composition et histoire), AUTISME, NATURE VS CULTURE: Bienvenue dans mon monde et mon porte-folio numérique!



vendredi 3 janvier 2020

AUTISME: TROUBLES SUR LE SPECTRE!


À écouter: mon Quatuor à cordes
Vous pouvez maintenant écouter mon Quatuor à cordes (opus 56, 2018):
https://www.youtube.com/watch?v=BJF9Wc2SwDY
Il s'agit de l'enregistrement en concert de la première exécution de l’œuvre par les membres du Quatuor Icare. C'était à l'abbaye de Léhon, à Dinan en Bretagne, le 5 octobre 2019. J'étais alors invité d'honneur de la première édition des journées Culture partagée.
Au sujet du Quatuor:
https://antoine-ouellette.blogspot.com/2018/11/quatuor-cordes.html
Au sujet des journées Culture partagée et de mon séjour en Bretagne:
https://antoine-ouellette.blogspot.com/2019/11/antoine-chez-les-bretons.html
 
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Avant-propos autistique.
La revue Times aura donc élue Greta Thunberg comme «personnalité de l'année 2019», au grand dam de Donald Trump qui était persuadé que le titre lui irait! Parmi les commentaires bizarres que j'ai lus sur cette nomination, il y a ceci du chroniqueur Joseph Facal (Journal de Montréal). Notez bien que monsieur Facal est un ancien ministre québécois, un homme cultivé qui s'affiche comme humaniste et athée. Voici quelques mots de ce qu'il écrivait le 14 décembre dernier:
«Je me demande si le flegme avec lequel elle répond aux critiques n'explique pas en partie cette hargne que Greta Thunberg suscite. Le trouble qu'elle provoque tient peut-être aussi au fait qu'elle ne correspond pas à l'idée qu'on se fait d'une ado «normale» de 16 ans. Elle est frêle comme une enfant de 11 ans, mais dogmatique comme une jeune activiste de 22 ans. Son syndrome d'Asperger explique ce regard fixe, absent, renfrogné, obsessif, perpétuellement crispé. Troublant? Absolument». 
Monsieur Facal pose ensuite la grande question: «Au-delà de bannir les pailles en plastique et la styromousse qui protège votre cheeseburger, une planète de 8 milliards de personnes a besoin d'énormes quantités d'énergie fossile pour produire l'eau, la nourriture et tout notre mode de vie. La question fondamentale est: quelle civilisation voulons-nous?». 
En tout cas monsieur Facal, je peux vous dire de quelle civilisation je ne veux pas: celle de l'effondrement de la biodiversité, de l'épuisement des mers et de l'assèchement des sols (https://www.ledevoir.com/monde/ameriques/569236/le-devoir-au-honduras-garder-la-tete-hors-de-l-eau-au-honduras), des calamités climatiques, des migrants écologiques qui seront bientôt des millions (et plus), d'un «pouvoir démocratique» impuissant et perpétuant des usages mortifères (voir l'échec de la COP 25 de Madrid en décembre dernier: https://www.ledevoir.com/societe/environnement/569145/la-cop25-adopte-un-peu-ambitieux-loin-de-l-urgence-climatique), d'une humanité qui risque pour une grande part d'être réduite à des stratégies de survie avec tout ce que cela implique de désordre et de violence, etc. On peut ne pas aimer le regard «troublant» de Greta Thunberg, cela ne change rien au fait qu'il est maintenant «minuit et cinq» et que, si la tendance se maintient, il y aura effondrement civilisationnel. 
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Autisme. Troubles sur le spectre!
1. Alerte rouge à l'extrémité «légère» du spectre
2. «Je veux être autiste!!!». Le problème borderline
3. Alerte rouge à l'extrémité «lourde» du spectre
4. Le mot autisme vidé de sens
5. Deux conditions jumelles
6. Ces fameuses «comorbidités»
7. Ce n'était pas des «comorbidités»!

Je ne me suis jamais présenté comme «une personne ayant un trouble du spectre autistique», et je n’ai d’ailleurs jamais cru à la validité du concept de «spectre de l’autisme». Mais c’était écrit dans le ciel : les signes s’accumulent qui indiquent des problèmes majeurs sur ledit «spectre de l’autisme». Ces problèmes se manifestent fortement sur les extrémités de ce dit spectre.Tour d'horizon.



Alerte rouge à limite «légère» du «spectre»

En août 2019, la revue JAMA Psychiatry, la plus prestigieuse publication dans le domaine psychiatrique, publiait une étude du docteur Laurent Mottron et ses collaborateurs dont l’importance des résultats était telle que la revue y a consacré son éditorial. Cette étude passait au crible 11 méta-analyses publiées entre 1966 et 2019 et portant sur près de 23 000 autistes. Que conclut cette étude? Au cours des 50 dernières années, l’importance de la différence entre autistes et non-autistes a diminué pour quasiment tous les domaines retenus faisant partis des critères du diagnostic. C’est-à-dire que de plus en plus de personnes reçoivent un diagnostic d’autisme alors même qu’elles sont de moins en moins différentes de la population non-autiste. C’est au point que «Si la tendance se maintient, il n’y aura plus de différence objectivable entre les autistes et la population générale dans moins de 10 ans!», affirme l’auteur, qui ajoute que nous sommes en train de perdre le signal de l’autisme. L’étude a comparé avec ce qui se passe pour la schizophrénie, condition qui a été historiquement associée à l’autisme. Alors que le nombre des diagnostics d’autisme explosent, celui de schizophrénie demeure stable. De plus, la différence entre une personne schizophrène et une personne «normale» est demeurée aussi marquée. Pourtant, les critères de l’autisme sont les mêmes pour l’essentiel; ce qui a changé est qu’ils sont appliqués d’une manière plus «libérale». À ce sujet, on m’a signalé des forums où les gens discutent pour savoir quelles cliniques donnent plus facilement un diagnostic d’autisme…



«Je veux être autiste!!!»
Le problème Borderline.

Un point problématique est que les critères actuels de l’autisme sont paramétrés pour les enfants, en particulier pour les garçons. Le diagnostic pose des difficultés chez les adultes, car souvent les traits autistiques se sont atténués et que l’expérience de vie de la personne peut les diluer. Le diagnostic pour les femmes adultes pose encore plus de difficultés. Mais ces difficultés peuvent être contournées grâce à l’expertise et à l’expérience de qui est appelé à évaluer la personne et à lui donner, ou non, un diagnostic.

Mais un autre problème surgit. C’est qu’aucun, aucun dois-je insister, aucun des critères actuels de l'autisme n'est exclusif aux personnes autistes. Bien des personnes non-autistes rencontrent un ou même plusieurs critères, voire même tous les critères. Les «intérêts spécifiques» ne sont pas exclusifs aux autistes, loin de là, ni les hypersensibilités sensorielles, loin de là encore! À ce moment et malgré le fait même que des gens rencontrent tous les critères ou presque, le diagnostic ne peut pas être donné ou, du moins, ne devrait pas l'être. Le diagnostic ne peut pas être donné dans certains cas parce que l’ambiguïté est trop grande. Mais plus souvent qu’autrement, le diagnostic ne peut pas être donné parce que, bien qu'ils rencontrent tous les critères, les portrait de ces personnes contient aussi d'autres éléments qui, mis ensemble, les excluent de l'autisme. Le véritable diagnostic est autre que celui d’autisme.

«Oui!!! J'ai enfin un diagnostic d'autisme!!!»
Récemment, j’assistais à une conférence donnée par un professionnel respecté de l’autisme, donc une source autorisée du milieu médical. Ce psy note un phénomène qui grandit depuis quelques petites années. Il voit des gens qui «rêvent d'être diagnostiqués autistes». Qui en rêvent, oui. Et qui sont prêts à tout.

Le groupe problématique auquel il est particulièrement confronté, ce sont les femmes adultes qui ont un diagnostic de personnalité limite (borderline) et qui exigent, littéralement, de recevoir un diagnostic d'autisme - je précise bien qu'il est ici question non pas de l'ensemble des femmes à personnalité limite, mais bien du groupe parmi elles qui insiste pour obtenir un diagnostic d'autisme. Après s’être longuement informées sur Internet, elles clament rencontrer tous les critères de l’autisme: problèmes de socialisation, problèmes de communication, hypersensibilité sensorielle, intérêt particulier (souvent le sexe).

Le hic est que sont justement de ces personnes qui rencontrent les critères de l’autisme non pas parce qu’elles sont effectivement autistes mais en raison du fait que ces critères sont insuffisamment spécifiques et exclusifs. La condition Borderline, notamment, présente elle aussi des hypersensibilités, des difficultés de communication et de socialisation! Or, ces personnes montrent d’autres traits qui excluent un diagnostic d’autisme même si ces traits ne sont pas précisés dans les critères! Fichu problème!

Comme l'a dit le conférencier, ces personnes présentent ainsi des traits majeurs qui cadrent mal, ou ne cadrent pas avec l’autisme.
En premier lieu, plusieurs de ces femmes à personnalité limite qui exigent d'être autistes ont eu de nombreux partenaires sexuels et toujours dans des relations éphémères souvent marquées de violence. Ces femmes disent souvent avoir le sexe comme «intérêt spécifique»: elles reprennent ainsi un terme technique lié à l'autisme dans l'espoir d'être reconnues autistes. Or, les autistes sont généralement franchement monogames; la grande majorité d'eux ont eu une vie amoureuse tardive (plus tard que la moyenne); ils s'investissent dans une seule relation, cela dans une perspective de long terme. Les personnes autistes étant souvent mal-à-l'aise d'être touchées par autrui, elles sont rarement enclines à multiplier les «expériences» sexuelles. Il y a des exceptions, rares, mais plus on s'éloigne de cela, moins l'autisme est vrai. Autrement dit, il faudrait être sceptique lorsque quelqu'un se déclare autiste tout en disant que le sexe est son intérêt spécifique: cela ne colle pas très bien.
Second trait quasi inconciliable avec l'autisme: ces femmes à personnalité limite qui tiennent à être autistes manifestent un grand souci de leur apparence, même lorsqu'elles optent pour un look «marginal», contrairement aux autistes qui n'accordent pas grande importance à cela. 
Troisième trait quasi inconciliable avec l’autisme: ces femmes à personnalité limite qui désirent être reconnues autistes sont très préoccupées par le regard d'autrui à leur endroit et très affectées par l'opinion d'autrui; elles se «mettent en scène» afin de produire l'effet qu'elles recherchent, alors que les autistes sont passablement indifférent-es à cela. 
Dernier trait : la vie émotionnelle de ces personnes est instable et labile, et leur humeur passe rapidement de l’exaltation à la colère et d’autres émotions encore, ce qui ne cadre franchement pas avec l’autisme. 
Il serait possible d’ajouter encore les toxicomanies fréquentes chez les personnes limites, et rares chez les autistes.

Alors, le professionnel ne peut pas, ou ne devrait pas leur donner un diagnostic d’autisme, même si cette femme a effectivement des difficultés sociales, communicationnelles et est hypersensible sensoriellement.


Mais ces femmes arrivent tout de même en se disant absolument certaines d'être autistes. Et elles peuvent devenir violentes lorsque le psy leur refuse ce diagnostic. Là, le conférencier a été discret, mais il est clair que lui-même a subi des agressions fortes, verbales sinon aussi physiques, de la part de telles femmes. Un psy pourrait céder devant pareille intimidation - et de toute évidence, certains psys cèdent, mais le diagnostic n'est pas valide pour autant. Et surtout, le donner, même sous l’intimidation, ne rend aucunement service à ces personnes qui souffrent réellement.

Certaines se donneront elles-mêmes le diagnostic et iront participer à des groupes et à des forums de personnes autistes en se présentant comme autistes, en risquant d’y semer la pagaille… 
J'ai jeté un coup d'oeil à certains blogues: tant par le contenu que par le ton, il est clair que leurs auteurs ne sont pas autistes. Ce n'est pas un langage autistique; ce n'est pas un imaginaire autistique mais plutôt un univers borderline. Il est tout aussi clair que ces personnes souffrent. Mais ce n'est pas en leur donnant un diagnostic d'autisme qu'on les aidera..., et ce n'est pas en donnant des diagnostics d'autisme à des gens qui ne le sont pas que l'on va aider les autistes non plus.

Il ne faut pas se raconter d’histoire: dans le domaine de la santé mentale, le diagnostic d'autisme est «glamour», contrairement à ceux de schizophrénie ou de personnalité limite. Avec tout ce qui est publié à propos de l’autisme, il est devenu assez simple pour qui est doué de simuler des traits autistiques lors d’une entrevue de diagnostic et de «retoucher» son histoire personnelle afin qu’elle cadre mieux. Surtout que les critères n’étant ni spécifiques ni exclusifs, bien des gens non-autistes en rencontrent déjà un, deux, trois ou davantage… Il existerait même des manières de s'acheter, littéralement, un diagnostic d'autisme...


Alerte rouge à l’extrémité «lourde» du «spectre»

Signes physiques de TAF. Désolé pour l'anglais.
À l’autre extrémité dudit spectre, la situation se présente différemment, mais elle est tout autant problématique. Malgré le manque de services que dénoncent plusieurs organismes en autisme, c’est un secret de polichinelle qu’un diagnostic d’autisme permet d’obtenir bien plus de services que d’autres diagnostics. En octobre dernier, un bel exemple a été donné.

Le trouble de l’alcoolisme fœtal (TAF) affecte 4% des nouveaux-nés, soit environ deux fois plus que d’enfants autistes. Mais pourtant, il semble qu’il n’y a aucun service spécifique pour ces enfants et leurs parents qui en auraient réellement besoin. Que fait-on alors? «L’absence d’un tel service convainc des professionnels de la santé de ne pas reconnaître le TAF pour plutôt diagnostiquer un trouble du spectre de l’autisme (TSA) ou même un trouble de déficit de l’attention et hyperactivité». Dans l’article qui rapporte ce fait, des pédiatres confirment la situation, dont l’un avoue ceci : «Le diagnostic de trouble de l’autisme permet d’obtenir plusieurs services, comme l’intervention intensive avec un éducateur. Sans compter l’aide substantielle obtenue à l’école».



www.safera.net
Autrement dit, des personnes ayant un trouble d’alcoolisme fœtal seront incluses dans les personnes autistes! Il n’y a pourtant aucun rapport entre l’alcoolisme fœtal et l’autisme! Devons-nous nous en surprendre? C’est un autre secret de polichinelle : le diagnostic d’autisme est souvent donné «par défaut» à des personnes présentant une cinquantaine de conditions diverses qui ne sont pas à proprement parler de l’autisme. Dans ces cas, le diagnostic d’autisme est en fait un diagnostic différentiel, mais il n’est pas le diagnostic qui devrait être final. Le hic est que ces conditions sont rares et que, comme le TAF, le diagnostic ne donne pas accès à des services spécifiques. Ce sont en quelque sorte des maladies orphelines. Mais des tests existent pour les diagnostiquer comme, par exemple, les syndromes du X fragile, de Rett, de Cowden, de Angelman, de Timothy, de Phelan McDermid, etc. (Voir : Mottron, Belleville, Rouleau Collignon : Linking neocortical, cognitive and genetic variability in autism with alterations of brain plasticity. Neuroscience and Biobehavioral reviews. Numéro 47, 2014 page 743). Ces tests coutent cher et, de toute façon, un tel diagnostic ouvre rarement à des services spécifiques, exactement comme pour le TAF. Alors, ces enfants généralement très handicapés reçoivent plus souvent qu’autrement un diagnostic d’autisme leur donnant accès à des services, ainsi qu’à leurs familles. Mais au sens strict, il ne s’agit pas d’autisme, pas plus que pour le TAF. Quelques spécialistes parlent dans ces cas d’«autisme syndromique» ou d’«autisme secondaire», mais un tel diagnostic n’existe pas officiellement, et l’on se contente simplement d’«autisme» tout court.

Autrement dit, à l’extrémité «légère» du supposé spectre de l’autisme, des personnes de moins en moins différentes de la population non-autiste reçoivent de plus en plus fréquemment un diagnostic d’autisme; à l’extrémité «lourde» de ce supposé spectre, des personnes qui ne sont pas autistes reçoivent un diagnostic d’autisme par soucis humanitaire de leur ouvrir des services.

Une règle d’or devrait s’appliquer pour les services. Les services devraient être fonction des besoins réels de la personne, et non fonction du seul diagnostic. Actuellement, c’est le diagnostic qui détermine les services et plus encore. Être enfant et avoir déjà reçu le diagnostic d’autisme, je serais aujourd’hui compté comme «trois enfants» dans une classe selon la convention syndicale… même si je n’avais besoin d’aucun service! Juste parce que désigné autiste. C’est prendre les choses à l’envers, et cela crée des injustices.



Le mot autisme vidé de sens

Aurait-on l'idée de créer les troubles du «spectre de la toux»?!
Considérant que les cas d'autisme secondaire représentent autour de 15% des diagnostics, ce à quoi il faut ajouter quelques points pour l'extrémité «légère» du spectre, il y a lieu de pense qu'entre 15 et 20% des diagnostics d'autisme s'appliquent en fait à des conditions autres que l'autisme. C'est énorme, surtout en matière scientifique! 
L’autisme vrai se voit ainsi délayé, dissout et emmêlé avec des conditions diverses sans aucun lien les unes avec les autres, mis à part que sur certains aspects comportementaux elles se ressemblent plus ou moins – des fois moins que plus. C’est à se demander même si l’autisme existe comme tel, ou si ce n’est pas qu’une sorte d’illusion d’optique.

Bref, tel que conçu et administré présentement, ledit «spectre de l’autisme» est un amalgame, et non une même réalité qui se déclinerait en divers «niveaux».

Je ne connais aucune autre réalité qui ressemble à un tel méli-mélo. C’est comme si l’on créait un Spectre de la toux où l’on confondrait rhume, grippe, asthme, emphysème, cancer du poumon sous un seul et unique mot, «toux», et que l’on abordait tous les gens de la même manière, en traitant de l’emphysème comme de la grippe, un total non-sens!

«Excusez-moi: j'ai un trouble du spectre de l'éternuement»...
Ou encore, pourquoi pas un spectre de l’éternuement?! Dans de telles conditions, comment pouvoir faire de la recherche sur l’autisme? Lorsqu’une recherche forme une cohorte de personnes ayant un diagnostic d'autisme, il n’est pas certain du tout que cette cohorte ne contient que des personnes autistes! Quelle valeur ont alors les résultats d’une telle étude? Mais comment savoir si l’on a vraiment affaire à des vraies personnes autistes? C’est quasiment impossible. Dans ces conditions, est-il encore possible de faire de la recherche rigoureuse en autisme? Je n’ai pas été surpris de lire un spécialiste lancer de dépit que rien de bon ne s’est fait en autisme depuis dix ans!

Je remarque autre chose. Les pionniers de l'autisme n'ont étudié que quelques cas: Soukhareva parle de 6 enfants, Asperger de 4, Kanner de 11. Est-ce suffisant? Leurs successeurs auraient-ils pu trop extrapoler? En tout cas, aujourd'hui, le concept d'autisme contient une grande dose d'extrapolation, comme ces diagnostics de gens à peine différents des non-autistes, tout comme ces gens atteints d'une cinquantaine de conditions diverses, et qui se retrouvent dans le seul et même groupe d'«autistes». Tout cela cloche drôlement.

Deux conditions jumelles

Kanner et Asperger: deux visages d'une même réalité, l'autisme vrai.
Autre problème : la disparition du syndrome d’Asperger (renommé sous diverses périphrases). Il y a deux formes d’«autisme vrai» : le «type Kanner», où il y a délai de la parole à l’enfance, et le «type Asperger», sans délai notable (et des fois au contraire avec précocité de la parole). Il est probable que certaines personnes tiennent un peu des deux, je ne sais pas. Reste que ces deux types sont étroitement liés ensemble. Si l'un des parents est autiste, peu importe que ce soit de type Kanner ou Asperger, la probabilité d'avoir un enfant autiste est plus grande, mais cet enfant pourra autant être Asperger que Kanner. Par exemple: j’ai un ami qui est Aspi, et il a deux fils autiste, l'un Kanner, l'autre Aspi. Il y aurait même des cas de jumeaux identiques (homozygotes) où l'un est Aspi et l'autre Kanner. Donc, il y a une véritable proximité entre ces deux types.

Par contre, la génétique des conditions causant l'autisme syndromique ou secondaire, est complètement différente et indépendante, Ainsi, un parent Kanner ou Asperger n'a pas plus de chance qu'un parent non autiste d'avoir un enfant avec autisme syndromique. Ce qui signifie qu’il n’y aucune forme de continuité entre l’autisme Kanner – Asperger et l’autisme syndromique : les causes sont de natures différentes. Pourtant, on continue à parler de «spectre» comme si une même cause se déclinait en divers «niveaux» ou «degrés», ce qui est faux et bien connu.



Ces fameuses «comorbidités»

Comme je ne considère pas l’autisme (vrai) comme une condition «morbide», je ne crois pas aux comorbidités dans la condition autistique. En tout cas, les dites comorbidités de l'Asperger, par exemple, me semblent largement surestimées et même exagérées. Bon, vous me direz peut-être que les études démontrent ceci et cela. Très bien. Les études montrent qu'il y a en effet «quelque chose». Mais je crois que l'interprétation des données et, donc, les conclusions qui en sont tirées, sont, dans une certaine mesure, distordues. Sans mauvaise intention. Mais néanmoins, les études négligent presque toutes un facteur majeur.

Je vais tenter de vous faire comprendre ce que je veux dire. Pour ce faire, je dois passer par un long détour personnel qui pourrait être ennuyeux, mais qui importe et présentera bien la situation.

J'avais plusieurs «comorbidités» de l'Asperger... (www.radio-canada.ca)
Tout d'abord, je me situe. Je suis né en 1960, et j'ai obtenu un diagnostic d'Asperger en 2007 à l'hôpital Douglas: j'avais donc 47 ans. Ce diagnostic a été tardif non pas parce que je serais juste «un peu Asperger» ni parce que «cela ne parait pas beaucoup» - au cours de l'enquête que j'ai dû faire durant la démarche vers le diagnostic, tous les témoignages concordaient: enfant, j'étais vraiment très «particulier», «spécial», «seul de ton genre», etc.! C'est simplement que j'ai été enfant à une époque où il n'y avait pas de hantise face à l'autisme, une époque où très peu de gens connaissaient l'autisme, et où les enfants «étranges» comme moi n'étaient vus que comme des enfants différents, sans plus, y compris à l'école où j'étais en fait discret et solitaire (donc, je ne dérangeais pas la classe). C'était une époque insouciante que ces années 1960!

Mais voilà. À partir de la fin des années 1980, la vie m'a amené à mener de plus en plus d'activités publiques, comme diriger un choeur et enseigner en une université. J'ai beaucoup aimé cela, vraiment. Cependant, ces activités publiques se sont accompagnées d'une montée de plus en plus forte d'anxiété.
... comme l'insomnie... et pourtant...
Ces malaises s'accompagnaient d'insomnie elle aussi de plus en plus marquée, de véritables troubles de sommeil. Alors dans les années 1990, j'en ai parlé à mon médecin de famille. Celui-ci a diagnostiqué successivement de l'anxiété contextuelle, de l'anxiété sociale et de l'anxiété généralisée (TAG). Malgré un traitement médicamenteux, ni cette anxiété ni l'insomnie ne s'apaisaient, bien au contraire car l'une renforçait l'autre dans un beau cercle vicieux.

Si à cette époque, on avait su que je suis Asperger, il est tout probable que l'on m'aurait dit quelque chose tournant autour de: «Tu es Asperger. Les troubles anxieux et l'insomnie sont des comorbidités fréquentes de cette condition». J'aurais été compté dans les statistiques soutenant l'idée de ces comorbidités.

Mais voilà encore, je n'avais pas de diagnostic d'Asperger et je ne savais même pas que cela existait! Alors les choses se sont passées différemment et, là, cela devient intéressant.

Comme j'étais épuisé, exaspéré, sinon «écoeuré» par mes troubles de sommeil, j'ai demandé à mon médecin de me référer à une certaine clinique du sommeil. J'ai été admis et j'ai suivi le protocole. Le résultat fut, disons, médiocre: la dureté du protocole auquel les participants devaient se soumettre et à laquelle je me suis astreint a amplifié mon anxiété - quelques semaines après, je ferai une attaque de panique dans une soirée en groupe, seule attaque du genre que j'ai eu à vie, heureusement!

Mais après une rencontre à la clinique du sommeil, un intervenant est venu à moi pour s'informer. Alors je lui ai dit ce que je n'avais encore dit à personne:

- Les rares fois que je dors, je fais des cauchemars!

Il a allumé et m'a posé d'autres questions:

- Cela t'arrive souvent?

- Deux ou trois fois par mois, à peu près une fois par semaine, plus souvent quand je suis fatigué.

- Quel genre de cauchemar?

- Je suis agressé par plusieurs personnes qui me poursuivent et me battent. C'est tellement fort et «réel» que je me réveille en sursaut avec l'impression d'avoir crié de toutes mes forces.

- Et comment te sens-tu durant la journée qui suit?

- J'en reste sonné toute la journée, et même le lendemain, pendant deux ou trois jours.

Sur ce, il a eu une phrase magique:

- C'est très dangereux... Je vais te donner un petit protocole pour tenter d'éliminer ces cauchemars. Cela va te sembler trop simple, mais cela fonctionne souvent.

J'ai suivi ce protocole et, en moins d'un mois, je me suis débarrassé de ces cauchemars d'agression. Tellement bien que je n'en ai jamais refait un depuis! Mes amis, vous ne pouvez pas imaginer la libération et le soulagement que cela m'a apporté!

J'étais alors au début de la quarantaine et je venais d'apprendre que pendant 30 ans, ma vie avait été empoisonnée par un sévère syndrome de stress post-traumatique jamais diagnostiqué! Et pourtant, j'en avais tous les symptômes, et c'était «dangereux». Mes activités publiques des années précédentes lui avaient donné des forces toujours croissantes.

Syndrome de stress post-traumatique. Eh oui, à l'adolescence, j'ai été agressé quotidiennement au collège, psychologiquement et physiquement. Coups, insultes, rejet, etc. C'était dans les années 1970 alors qu'il n'existait rien concernant l'intimidation et le harcèlement scolaires, sinon du «Ça va lui former le caractère!» et du «Qu'il se batte!» (contre six agresseurs simultanés?!). Et je n'en ai jamais parlé. J'ai mis le couvercle, croyant m'en être assez bien sorti... Mais il y avait déjà ces cauchemars...

Vers 2004, j'ai commencé une démarche cognitivo-comportementale pour les troubles anxieux, donnée par l'organisme La Clé des champs à Montréal. Depuis quelques années, j'y accompagne des personnes vivant avec des troubles anxieux. 

Voilà. Anxiété sociale, TAG, insomnies avec cauchemars, condition à la limite de la dépression nerveuse (je n'en ai heureusement pas fait une). Vous pouvez aussi imaginer qu'il régnait un certain désordre dans mes neurotransmetteurs! Vous pouvez aussi imaginer que, dans cet état, je n'ai pas toujours eu un bon jugement et que j'ai pu poser des gestes incorrects.

Bref, je présentais bon nombre de ces dites «comorbidités de l'Asperger». Avoir eu un diagnostic d'Asperger, les choses en seraient probablement demeurées là, et je continuerais à avoir des cauchemars et le reste. Je mettrais cela sur le dos de ma condition Asperger dont je me plaindrais.



Ce n’était pas des comorbidités!

Et pourtant, ce n'était pas des comorbidités!
Or, rien de tout cela n'était dû à cette condition! C'était causé par un intense syndrome de stress-traumatique. Qui a été tardivement identifié, mais qui a tout de même été identifié, qui a été pris en charge tout comme les troubles anxieux qui lui sont comorbides. Si bien que depuis quelques quinze ans, mon niveau d'anxiété a considérablement diminué - aujourd'hui je ne suis pas plus anxieux que la moyenne des gens; si bien que les cauchemars sont disparus et qu'il ne me reste que quelques résidus de SSPT - guérir totalement de cela semble presque impossible.

Mon long détour est terminé. Ce qui vaut pour moi vaut pour de nombreux autres Aspis, hommes et femmes.

Le 12 octobre 2018, une étude sur les santé mentale des personnes autistes était publiée, étude menée par des chercheurs des universités anglaises de Surrey et de College (Londres) et publiée dans le Journal of Society and Mental Health. Les chercheurs ont examiné l'impact du stress lié à discrimination ou le rejet sur la santé mentale des personnes autistes, en suivant une centaine d’entre elles. C'est à peine croyable, mais il s’agirait de la première étude sur le sujet! Autrement dit, pour la première fois, des gens se sont donné la peine d’évaluer les dommages causés par la violence subie par les personnes autistes!!! La conclusion de l’étude est simple et claire : «On croyait traditionnellement que l'autisme et une santé mentale médiocre étaient intrinsèquement liés, mais ce n'est pas le cas, confirme Monique Botha, auteure principale et chercheuse à l'Université de Surrey. Ces résultats montrent que la mauvaise santé mentale des autistes est directement liée à l'exposition au stress social [i.e. Intimidation et rejet], qui dépasse les effets du stress quotidien que subissent les autres personnes. Une telle compréhension nous permet de mieux comprendre pourquoi les personnes avec autisme risquent davantage d'avoir une mauvaise santé mentale et nous renseignera sur les moyens de réduire ce stress».

Quand on pose la bonne question, on obtient la bonne réponse.

De l'importance de la bienveillance pour les enfants.
Empiriquement et par de nombreux témoignages que j'ai reçus et entendus, je sais que cette étude a raison. Plein de personnes autistes sont alourdies par des expériences traumatiques subies durant l'enfance, y compris des viols surtout chez les filles. Fondateur d'un organisme de lutte contre l'intimidation scolaire, Jasmin Roy m'a dit, personnellement, que les enfants autistes forment l'un des groupes qui subi le plus d'intimidation dans les écoles: un enfant autiste sur deux; et 80% des Asperger (qui sont des proies particulièrement faciles pour les agresseurs).

Grunia Soukhareva avait décrit des enfants autistes (de type Asperger) vingt ans avant Asperger et Kanner. Elle formulait deux recommandations (seulement deux) à leur endroit: 1) Les encourager dans leurs intérêts et passions; 2) Veiller à ce que ces enfants ne subissent pas la méchanceté de leur camarades et de leur entourage - car elle avait déjà remarqué que ces enfants candides et solitaires sont des proies faciles.

Il a fallu attendre un siècle pour qu'une étude confirme ce fait...

Vous voyez: les choses ont été prises dans le mauvais sens et sans poser les bonnes questions. Les AspiEs ayant souvent des troubles anxieux, on a fait de ces troubles anxieux une comorbidité de leur condition, sans aller voir ce qu'ils avaient vécu en tant que personnes humaines. En réalité, presque toutes ces dites comorbidités sont des signes de traumatismes divers qui, eux, sont comme un «prix à payer» pour être différent.

Je ne dis évidemment pas que les AspiEs ne connaissent pas l'anxiété: tout le monde la connait, et bien des personnes non-autistes développent jusqu'à de sévères troubles anxieux. Je dirais que les objets d'anxiété des AspiEs peuvent être d'une nature différente, par exemple sensorielle.

La confusion en autisme (www.medium.com)
Malheureusement, il reste un tabou autour de l'agression des enfants. Il y a eu du progrès dans les écoles. Mais dans les familles? Et les victimes sont souvent les premières à taire, comme j'ai moi-même tu. L'école et l'environnement familial immédiat ne sont pas les seules sources possibles de stress et de traumatismes. Il y a aussi l'environnement social plus large: conditions économiques, influence de personnes ou de groupes mal intentionnés, cyberintimidation, etc. Il peut aussi exister des «traumatismes étranges» comme, par exemple, une image vue à la télévision qui a tant impressionné l’enfant qu’elle lui reste collée dans l’esprit… Pour les AspiEs adultes, il y a aussi la possibilité de traumatismes liés à de la discrimination, du harcèlement ou de l'exploitation au travail, etc. Les paramètres sont donc nombreux.

Peut-être alors est-il plus facile ou commode de tout mettre sur le dos d'une condition très minoritaire... Mais ce n'est pas la bonne solution.

Quand unE AspiE fait une dépression, s’isole de plus en plus ou tombe dans des troubles anxieux, il ne faut pas mettre cela sur sa condition: c'est un gros signal d'alerte qu'autre chose est en jeu et qu'il faut l'identifier.

Se contenter de dire qu’il s’agit simplement de «comorbidités fréquentes» n’aidera absolument pas la personne, bien au contraire. 
Pour résumer, il n'est pas évident de départager ce qui, en une personne, appartient vraiment à l'autisme de ce qui n'appartient pas à l'autisme. Chose certaine, il est incorrect de se contenter de tout mettre le négatif sur le dos de l'autisme: en faisant ainsi, nous risquons de passer à côté de la réalité. 



Mon Papa se méfie des psys. Et quand je lui raconte ces choses, il dit : «Ils ne seront pas plus avancés dans cinquante ans!». J’espère qu’il a tort et que l’on réintroduira de la rigueur dans tout ce méli-mélo. 

Sources des illustrations: Wikipédia et sites commerciaux.