AUTISME: «SERVICES, SERVICES, SERVICES!»
«Aujourd'hui,
on a l'habitude de parler d'un «excès de diagnostic»
qui n'est pas
toujours accompagné de propositions
qui apportent des solutions et qui
soient réellement applicables»
INTRODUCTION ET MISE EN BOÎTE
Quelque par dans Musique autiste, je dis que les personnes autistes sont d'abord des personnes. L'autisme fait partie de ma personne, c'est comme mon «système d'exploitation» pour utiliser une métaphore informatique, mais ma personne ne s'y limite pas. En conséquence, je ne me définis pas uniquement que par l'autisme, et je ne suis pas intéressé à ne parler que d'autisme. AmiEs autistes, je vous invite à refuser de vous faire mettre dans une petite boîte bien pratique (Il ou Elle est autiste). Mais tout d'abord, ne vous mettez pas vous-même dans une telle petite boîte!
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Cela dit, ce mois-ci je vous parle d'autisme. Mais je dois introduire la suite. Si je score toujours fort aux tests, et je n'ai aucun problème avec cela comme vous le lirez dans ce qui suit, ces derniers jours j'ai vu des choses dans des livres qui devraient m'inquiéter. J'ai tout d'abord lu ces phrases écrites par le psychiatre Eugène Minkowski au sujet d'un schizophrène: «Tout en sachant où il est, il ne se sent pas à la place qu'il occupe; il ne se sent pas dans son corps». Eh bien, j'ai souvent cette sensation, presque à tous les jours, et d'aussi loin que je me souvienne. Les Autistes ne sont pas des Schizophrènes, mais il semble tout de même que nous partagions un petit quelque chose. Alors cette sensation n'est probablement pas rare chez nous: je connais d'ailleurs une femme autiste écrivaine qui me parlait qu'elle l'expérimentait elle aussi... Puis j'ai lu dans le magnifique livre ci-contre (à lire, fortement recommandé: http://www.leslibraires.ca/livres/tous-fous-influence-industrie-pharmaceutique-sur-jean-claude-onge-9782897190422.html) que, dans un questionnaire en ligne sur la dépression réalisé par le populaire site médical WebMD, si l'on répond qu'il nous arrive de penser parfois à la mort, une fenêtre s'ouvre de façon dramatique. On nous demande d'appeler immédiatement notre médecin ou un organisme de prévention du suicide, parce que ce serait un signe avant-coureur d'une dépression majeure. Eh bien amiEs, je dois flirter depuis ma naissance, ou à peu près, avec la dépression majeure parce qu'il n'y a pas une seule journée où je ne songe pas à la mort, ne serait-ce que fugitivement! Pourtant pourtant pourtant, je n'ai pas du tout un caractère morbide, je ne suis pas particulièrement attiré par le macabre et je n'ai jamais fait de dépression clinique, pas même légère. Mon Dieu que l'on fait paniquer les gens avec des broutilles! Autiste, un peu schizo, dépressif extrême qui s'ignore: heureusement que je ne m'arrête pas à ce qu'«on» dit... Et rassurez-vous: je me sens très bien et ce n'est pas du tout le fait d'une nature héroïque.
J'ai écrit que je vivais comme si la vie était un rêve, comme si il y avait un mince rideau de brouillard entre moi et la réalité. En réalité, je crois que c'est la réalité elle-même qui est vaporeuse, beaucoup moins solide et certaine que l'on aimerait le croire. Je pense que les Autistes (et autres «déviants mentaux», belle expression que j'ai trouvée quelque part!) sont des chamanes frustrés dans une civilisation consommatrice. Autisme, schizophrénie et autres titres sont des expressions que cette civilisation a créés pour mettre de côté toute allusion au monde des esprits. En l'occurrence, pour mettre de côté les gens à risque de percevoir la vie autrement que comme un parc industriel.
UN SOUS-TITRE DÉTOURNÉ
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| La version française avec un sous-titre trompeur |
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Un livre vient d’arriver en librairies : L’étincelle, de Kristine Barnett. La traduction française est affublée d’un sous-titre totalement trompeur : «La victoire d’une mère contre l’autisme». Dans l’édition originale en anglais, c’est : «A Mother’s story of Nurturing Genius». Pas besoin d’être calé en anglais pour saisir que c’est une toute autre chanson!
Voici en gros l’histoire. Son fils Jacob a été diagnostiqué autiste à 2 ans (!). Un cas lourd, selon les médecins. Les années qui ont suivies semblent confirmer le verdict : Jacob ne pourra jamais être autonome. Sur les conseils des médecins, la Maman a inscrite son garçon dans une école spécialisée où l’on applique les «prises en charge» courantes et «reconnues» en autisme. La maman a cependant l’éclair de génie, ou le bon sens, de constater que l’expérience est carrément désastreuse, chose qui personnellement ne me surprend pas. Elle décide de sortir l’enfant et, autre coup de génie, le laisse faire ce qu’il aime à la maison plutôt que de le forcer à accomplir des tâches pour lesquelles il n’a pas de talent naturel. De cette manière, elle finit par comprendre l’esprit, autistique, de son fils et parvient à le guider à développer ses intérêts à sa manière, à son rythme. Résultat : le garçon s’épanouit et saute les étapes. À 15 ans, il est à l’université en mathématiques et publie ses premiers articles, de haut niveau, dans des publications scientifiques réputées! Pas mal pour quelqu’un atteint d’un handicap sévère, non?!
Madame Barnett a-t-elle «vaincu» l’autisme de son fils? Évidemment non. Au contraire, elle a donné les moyens à cet esprit de déployer toutes grandes ses ailes. Et les ailes de l’esprit autistique sont larges comme celles d’un albatros, oiseau aussi gracieux en vol que maladroit au sol.
TRAVAILLER AVEC ET NON CONTRE
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| La version originale avec un tout autre sous-titre! |
Qu’a-t-elle fait sans nécessairement le rationaliser? Elle a accepté le mode de fonctionnement imprévisible de l’esprit autistique : elle a accepté de composer avec l’imprévisibilité du développement naturel de l’esprit autistique. Comme un bon horticulteur, elle a travaillé avec la nature plutôt que contre elle. Cette imprévisibilité, ce côté «chaotique» en apparence, n’est pas un problème : c’est un mode de fonctionnement qui marche si on ne l’entrave pas et qui, de plus, est tout à fait naturel. Mais pour les parents, cette imprévisibilité, cette dérogation constante aux schémas neurotypiques du développement, est extrêmement angoissante! Je le comprends et j’admire d’autant plus la sagesse immense cette femme. Le résultat a été payant pour Jacob, un génie que l’on avait étiqueté de déficient – quelle erreur de diagnostic! Car tout autour d’elle et de Jacob bourdonnait une ruche d’experts et d’intervenants affairés à lui faire peur, à la pousser vers ces approches usuelles en autisme. Ces approches, toutes, partent du postulat erroné que l’autisme est une maladie, un trouble grave devenu épidémique. Elles proposent de «normaliser» l’enfant autiste, de gré mais surtout de force, pour en faire un faux neurotypique, en croyant que par là une étape sera franchie vers une guérison éventuelle. Des mirages. Qui peuvent faire beaucoup de mal.
Je ne veux pas jouer au sage mais juste dire en toute sincérité que je n’ai aucun regret d’être autiste : je veux le vivre et en tirer le meilleur profit, parce que cela fait partie intégrante de moi, de qui je suis, de ma personne : c’est ma vie, c’est une expérience que la vie me propose et je n’ai de désir que de la vivre pleinement et, oui, d’en profiter, ne serait-ce que pour en faire profiter d’autres personnes. Lors de la rédaction de Musique autiste, j’ai été convaincu que tout est faux en matière d’autisme (sauf rares exceptions). Le diagnostic, la recherche des «causes», le discours, les traitements, les services. Tout. Tout serait à reformuler, à repenser même. Les nombreuses rencontres que je fais depuis n’ont fait que confirmer les choses.
LA RELATIVITÉ DU TEMPS
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Le «time timer» peut être utile, mais il ne faut pas non plus en abuser...
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Je donne un exemple simple pour démontrer ces erreurs faites avec, je l’espère, de bonnes intentions. On dit toujours que les personnes autistes ont besoin d’un horaire strict, et que cet horaire se doit d’être respecté à la lettre S’il ne l’est pas, la personne est à risque de se «désorganiser», rien de moins. Par conséquent, on met en place autour de l’enfant autiste un environnement temporel très strict, très encadré : une rigidité que l’on croit, à tort, correspondre à la «rigidité» de son esprit malade. Or ce que l’on ne comprend pas est le fait que, pour un enfant autiste, ce sont précisément les horaires imposés de l’extérieur qui sont d’intenses sources de stress et d’anxiété, surtout lorsqu’en plus les activités dans cet horaire l’ennuient, le rebutent et ne correspondent pas à ce qu’il aime (ce qui arrive trop souvent). Le remède que l’on applique empire alors son malaise.
Que faut-il faire alors? C’est simple : abattre les murs bétonnés du temps des horaires, laisser l’enfant beaucoup plus à lui-même, avec des livres et des jeux, et l’observer. Dans ce cadre aléatoire, des étincelles vont surgir : il faut les saisir au vol car elles sont autant de clés pour comprendre l’enfant et le guider vers le développement de son potentiel. Je dis que c’est simple et ce l’est, mais qui oserait le faire? Qui oserait aller à l’encontre de ce qui est établi? Les enfants autistes fonctionnent mal voire pas du tout dans le temps millimétré des horaires «pour tous» : certains vont s’y faire, mais toujours un peu à contrecoeur et au risque que les ailes de leur esprit ne s’ouvrent pas assez pour s’envoler. La plupart vont exprimer leur colère, d’une manière intériorisée (angoisses, fermeture) ou extériorisée (rébellion, crises) devant cet aménagement du temps qui ne leur convient pas. Les enfants neurotypiques aiment «se faire animer» (comme j’ai entendu une dame le dire), alors qu’un enfant autiste s’occupe très bien tout seul. En fait, il exige du temps, beaucoup de temps à lui, pour faire ce qu’il aime, ce qu’il désire vraiment faire. Peu importe que ces activités paraissent étranges à autrui : ce sont les siennes, il est enfant, il devrait en avoir le droit. Or, l’horaire de vie des enfants aujourd’hui est «cordé» du matin au soir, fins de semaines incluses : il n’y a pas de temps pour soi. Il faut pourtant accepter de donner à l’enfant autiste du temps pour soi : cela lui est essentiel, c’est une condition gagnante pour son développement. Or, on ne lui laisse pas la paix un seul instant, parce qu’on tient à ce qu’il sociabilise à temps plein avec l’espoir de l’aider de cette façon à «sortir de son autisme»! C’est tout faux.
J’ai dit le mal que j’ai subi par l’intimidation à l’école secondaire. Mais le collège où j’allais avait une pédagogie idéale pour un enfant autiste : presque pas de cours, des travaux sur fiches à faire pour telle date, des heures de consultation libre pour aller voir au besoin un professeur, une grande salle d’étude tranquille et une bibliothèque tout autant tranquille. Mon esprit autistique a saisi sa chance dans ce contexte favorable. Au début de 2013, j’ai rencontré une dame autiste âgée (de type Kanner, c’est-à-dire réputé «lourd»), une des premières personnes diagnostiquée au Québec. Cette dame a une limitation sensorielle : elle est sourde. Cela lui donne une bonne raison de ne pas regarder ses interlocuteurs dans les yeux (nous n’aimons pas beaucoup le faire, mais ce n’est pas grave) puisqu’elle lit sur les lèvres. Cette dame est très intelligente et très parlable aussi, je vous l’assure. Une belle personne. Lors de sa conférence-témoignage, elle a dit que l’école où, enfant, elle avait le plus et le mieux appris fut aussi celle où les enfants étaient le plus libres, où il n’y avait presque pas de cadres! Je connais une jeune adolescente Asperger qui se sent très mal dans le cadre scolaire, pour la même raison, mais, recevant des cours à la maison, et beaucoup moins soumise aux horaires, elle réussit très bien. On me partage aussi des cas de ce genre : une personne autiste autour de 20 ans et réputée peu autonome qui décide, comme ça un jour, de faire un voyage. Les parents sont inquiets! «Comment vas-tu faire alors que tu n’arrive même pas à te retrouver à la maison?!». Mais comme c’est un adulte, ils doivent accepter sa décision. La personne prépare soigneusement son voyage, les rencontres avec des amis, etc. Puis elle part. Surprise : tout se passe bien, et la personne se révèle très débrouillarde. Retour à la maison : peu de temps après, la personne est retournée à son état semi-autonome d’avant. Que s’est-il passé? Avant et après le voyage, la personne devait se conformer aux horaires lui étant imposés alors qu’en voyage, elle était maître de son temps.
Je suis certain qu’imposer aux personnes autistes des horaires stricts va à l’inverse de ce qu’il leur faut pour s’épanouir. Partout on fait le contraire! On me dira que la «vraie vie» ne va pas ainsi et qu’il faut préparer l’enfant à évoluer dans un environnement normé. C’est une autre erreur : il n’y a jamais eu autant de travail atypique qu’aujourd’hui! C’est d’ailleurs probablement dans ce genre d’emploi, avec des horaires irréguliers et souples ainsi que du temps libre restant pour faire ce qu’elles aiment, que les personnes autistes fonctionneront le mieux sur le marché du travail. Mais encore une fois, les services les orientent au contraire vers des emplois routiniers avec des tâches répétitives. À défaut de mieux, elles s’y feront, tant bien que mal, mais je doute fort que leur esprit trouve là de quoi prendre son envol… Si la maman de Jacob avait écouté les experts et continué à soumettre son fils aux «traitements» normalisateurs, c’est le genre d’emploi qu’il aurait trouvé, si jamais il en eut trouvé un. En composant AVEC l’esprit autistique, la maman a plutôt mis en place des conditions parfaites pour l’épanouissement de son fils que certains voient déjà comme un futur Prix Nobel. Je suis effrayé à la pensée que, telles que vont les choses actuellement, le potentiel des personne autistes est dramatiquement sous-évalué et sous-développé. Combien de talents se perdront ainsi?! Combien se sont déjà perdus?!
«DES SERVICES AVEC ÇA?»
En fait, tant que l’autisme sera vu comme une maladie, la situation des personnes autistes ne s’améliorera pas réellement. Il faut oublier maladie, diagnostic, traitements, et au contraire chercher à comprendre l’esprit autistique, ses modes de fonctionnement, son potentiel, ses forces. Surtout ne pas entraver son développement et son fonctionnement!
Lors des deux conférences que j’ai donné en Ontario en novembre dernier, j’ai eu droit à ce commentaire : «Vous avez réussi plusieurs choses sans avoir reçu de traitements dans votre jeunesse. C’est parce que vous êtes un autiste de haut niveau de fonctionnement. Vous avez accompli des chose malgré la maladie». Oh! Vous vous trompez du tout au tout. Tout ce que j’ai fait, c’est grâce à Dieu, à mon travail, et aux ressources de mon esprit, de mon esprit autistique. Grâce à; pas malgré. En aucun temps mon esprit autistique n’a constitué un empêchement à quoi que ce soit : il s’est développé de manière imprévisible, dans la liberté que mes parents m’ont accordée, et c’est lui qui me donne des ailes. Je peux vous nommer plein d’autres personnes autistes qui font de belles choses, des choses bien plus grandes que les miennes. Je ne suis pas une exception : j’ai mes dons, mes talents, une autre personne autiste en a d’autres. Quant au «haut niveau de fonctionnement», c’est une expression qu’il ne faudrait JAMAIS employer. Pensez-y. Entre gens neurotypiques, vous dites-vous des choses genre : «Toi, tu as un haut niveau de fonctionnement. Toi, c’est un niveau moyen. Mais toi, pauvre toi, tu as vraiment un bas niveau!»? Vous catégorisez-vous ainsi les uns les autres? Non, n’est-ce pas? (rassurez-moi!). Comment se fait-il qu’il soit devenu normal et usuel de catégoriser les personnes autistes ainsi? C’est inacceptable, humainement parlant. C’est incorrect pour vous de le faire entre vous; ce l’est tout autant de le faire pour nous. À éviter.
Lors de ces conférences, une autre question est revenue. Elle est légitime dans le contexte. Je cite mot à mot le Monsieur qui me l’a posée à Toronto : «Je sais qu’on ne peut pas réécrire l’histoire mais, si c’était possible, quels services auriez-vous voulu recevoir dans votre jeunesse?». Sur le coup, je me suis dit m’être mal exprimé depuis deux heures… J’ai donc donné une réponse sincère, transparente et sans équivoque – une réponse très Asperger : «Aucun. Je n’aurais voulu aucun service». Il y eut un silence pétrifié, extraordinaire! Je ne visais pas du tout à provoquer. Devant des parents qui se battent corps et âme pour obtenir plus de services, devant des éducatrices dévouées et professionnelles, voilà une personne autiste qui aurait refusé tout service! «Comment, comment, comment??? A-t-il bien dit ça???». J’ai déstabilisé, et je comprends cette réaction. Je ne voulais pas décourager les parents ou remettre en question l’œuvre dévouée de ces gens, pas le moins du monde. Mais en même temps, je voulais signifier le fait que je ne crois pas qu’en autisme, la direction actuelle soit la bonne.
En fait, j’avais dit quel service j’aurais voulu : mais ce service n’a rien à voir avec l’autisme comme tel. Vous ne le verrez dans aucun livre sur l’autisme alors que non seulement il aiderait vraiment les enfants autistes mais il aiderait beaucoup d’autres enfants : la mise en place de politiques fermes de tolérance zéro en matière d’intimidation dans les écoles et entre élèves. C’est capital. Le comble : je connais une école spécialisée en autisme (que je ne nommerai pas) où les éducateurs laissent des enfants autistes s’adonner impunément à de l’intimidation entre eux! C’est proprement stupéfiant! S’il-vous-plait, agissez en adultes responsables et en pédagogues!
Une fondation pour l’autisme vient de s’installer au Québec à grand renfort de tambours et de trompettes et en promettant mer et monde. Par curiosité, j’ai téléphoné pour avoir plus d’informations. À peine m’étais-je présenté et dit être une personne autiste que la dame, très gentille au demeurant, voulait m’orienter vers des services offerts par la fondation, en ajoutant : «Évidemment, cela coûte un peu cher parce que ce n’est pas encore couvert par l’État…». Chocolat! Était-elle en train d’essayer de me vendre quelque chose?! Je l’ai déstabilisée en lui disant ne vouloir d’aucun service : moment de silence et d’incompréhension… Nous en sommes au point où dès qu’il est question d’autisme il est automatiquement question de services : un diagnostic = des services, «des services du berceau au tombeau». Holà! «Il me faut des services!», «Mon enfant a besoin de services!», «Quels services veux-tu?», «Ça prend plus de services!», «Il faut plus d’argent pour des services!», «Où m’adresser pour des services?», «Ça ne va pas assez vite pour obtenir des services!». Holà!! On respire un peu. Vous qui paniquez à cause de notre «cerveau anormal», il me semble bien que vous êtes vous-mêmes atteints d’un trouble que la psychiatrie connaît sous le nom de monomanie – devinez ce que c’est… Cela se soigne. Avec des services (humour Asperger mais non méchant).
D’un autre côté, c’est bien beau de réclamer des services, des services, des services et, pour l’État, de dépenser toujours davantage (pour éviter les poursuites pour «manque de services»!). Mais encore faut-il que ces services soient pertinents et positifs. Si c’est comme pour la psychanalyse en France ou ABA au Québec, avec des résultats maigrichons et aléatoires à gros coût, ce n’est pas de l’argent bien utilisé.Je crois que l'offre de services en autisme devrait être réévaluée de manière indépendante.
Jamais, jamais, on ne devrait donner des services sur la seule base d’un diagnostic. Mais toujours en fonction des besoins réels (réels, j’insiste) d’une personne. Un enfant, autiste ou non, qui fonctionne bien, on le laisse tranquille et on l'accompagne dans son cheminement comme il se doit. Je dis bien, pas parfaitement, pas premier de classe en toutes matières, pas le leader de toute l'école. Juste bien. Cela me rappelle un ami japonais qui s’amusait du succès de l’acupuncture et des médecines orientales en Occident : «Nous, nous n’allons voir un médecin qu’en cas de besoin mais, vous, vous faites comme des rages de consommation de médecine!». Moi, le médecin, de l’âme ou du corps, c’est une fois par année, pour un bilan de santé. Autrement, c’est «une pomme par jour éloigne le médecin» (je touche du bois…). À moins évidemment de se trouver une bosse dans le cou, d’avoir des saignements rectaux ou autres choses qui nécessitent un examen plus approfondi. Mais combien de gens me donnent l’impression de passer leur temps à s’ausculter, à se tâter corps et âme pour se trouver des bobos, et consommer des quantités de médicaments (naturels ou chimiques) au cas où… Ça aussi, c’est un trouble psychiatrique connu : l’hypochondrie. Cela se soigne, avec des…
Même le DSM V, guide des diagnostic en santé mentale, distingue trois «niveaux» d’autisme selon la «quantité» de services dont la personne aurait besoin : du vrai lavage de cerveau. Considérant la vision très intéressée qui a présidé à la rédaction de l’ouvrage (70% de ses rédacteurs ont des liens directs avec l’industrie pharmaceutique, selon Public Library of Science, cité par Ailleurs et autrement, journal du Regroupement des ressources alternatives en santé mentale du Québec), on peut penser que les influences qui ont gagné pour la rédaction de la section sur l’autisme ont-elles aussi des intérêts dans la dispensation de services. Car l’autisme est une business, une grosse, très grosse business : quelques centaines de millions de dollars par année seulement que pour le secteur public au Québec – montant qui serait «nettement insuffisant»!
«La psychiatrie est en dérapage incontrôlé», déclare le Docteur Allen Francis…Le Pape François lui-même est conscient du problème! Avec une parfaite lucidité, il écrit ceci qui pourrait très bien s'appliquer à la situation en autisme: «Aujourd'hui, on a l'habitude de parler d'un «excès de diagnostic» qui n'est pas toujours accompagné de propositions qui apportent des solutions et qui soient réellement applicables» (Exhortation La joie de l'Évangile, début du second chapitre; Éditions Médiapaul). C'est exactement cela - et dire que certains considèrent les Papes comme des gens «déconnectés»!
ATTENTION: MÉDICAMENTS
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| Le malade imaginaire de Molière selon Daumier |
Rappel : IL N’Y AUCUN MÉDICAMENT POUR L’AUTISME – évidemment, puisque ce n’est pas une maladie. Mais comme je suis naïf, à mes heures, je n’avais pas soupçonné une autre réalité dont on ne parle pas. Tabou. Des cas commencent à m’être confiés et j’ai bien peur qu’il ne s’agisse que de la pointe d’un immense iceberg : des adolescents autistes, voire même des enfants, y compris en bas âge, qui se font prescrire des médicaments étonnants : antipsychotiques (hum…), benzodiazépines et opiacées (15 jours de suite et tu es accroc, en plus d’être stone – et pas des «légers» : des puissants pouvant couper les jambes à un cheval), des antidépresseurs (les études montrent que c’est contre-indiqué et dangereux avant 18 ans). Sont-ce des parents qui tordent le bras aux médecins pour qu’ils prescrivent cela? Sont-ce des compagnies pharmaceutiques qui pressurisent ou payent des médecins pour cela? Je ne le sais pas. J’espère que ces pratiques déplorables sont marginales : on n’améliore pas la vie des personnes autistes en les médicamentant ainsi. C’est ouvrir la porte pour de gros problèmes. Il y a même un cas où un enfant autiste a été traité avec un médicament dont un des effets secondaires connu et fréquent est la perte de la parole. Cette perte est réversible, supposément, mais de tels médicaments ne devraient en aucun cas être administrés à des enfants autistes. Dans le cas que je connais, la perte dure depuis des années. Aussi, j’entends parler d’«autisme régressif» : je serais curieux de savoir si des pilules inappropriées avaient été données à ces enfants… Est-on en train de retourner à l’époque où l’on transformait les personnes autistes en zombies en les droguant?
Il est essentiel de savoir qu’il y a des alternatives, notamment du côté de la neuropsychologie et des approches cognitivo-comportementales, pour la gestion de l’anxiété ou des hypersensibilités sensorielles. C’est évidemment par là qu’il faut commencer si se manifestent ces conditions (non exclusives à l’autisme et ne touchant pas toutes les personnes autistes). Voici un exemple merveilleux : la Coopérative Espace-Temps. Ce qui est offert là s’adresse à tout le monde qui désire prendre davantage soin de sa santé globale.
Je me pose une question. Je vous la pose aussi. En autisme, on n’en a que pour le «curatif» : mais où et quand parle-t-on donc d’éducation et de pédagogie?!
Source des illustrations: Wikipédia / Domaine public PD-US, sites commerciaux pour les couverture de livres et la minuterie, site institutionnel pour Espace-Temps.
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