MUSIQUE (Composition et histoire), AUTISME, NATURE VS CULTURE: Bienvenue dans mon monde et mon porte-folio numérique!

vendredi 3 avril 2015

CHANSON AUTISTE POUR LE PRINTEMPS



Vendredi Saint, 3 avril 2015, Jour de la Célébration de la Passion du Christ Jésus: je suis Chrétien de tout coeur avec mes frères et soeurs du Kenya, des universitaires, lâchement assassinés par les islamistes. Mes prières sont avec vous, vos amiEs, vos familles. 
La christianophobie se porte très bien, mais peu en parlent - silence complice? Des chiffres: dans le monde, 75% des violences causées pour des motifs religieux sont faites à l'encontre des Chrétiens. Aujourd'hui, 200 millions de Chrétiens ne peuvent vivre librement leur foi. Ce serait le groupe le plus persécuté sur Terre (Le Devoir, samedi 4 avril 2015). Vous avez dit islamophobie
Les cocos de l'URSS avaient violemment détruit le Christianisme. Aujourd'hui, l'Église est ressuscitée en Russie. Demain, dans quelques décennies, le Christianisme refleurira là où il est persécuté aujourd'hui. 
Ce qu'il y a de plus libre, audacieux et progressiste en moi vient du Père, du Fils, le Christ, et du Saint Esprit.

BABILLARD AVRIL

La vidéo d'extraits de la table ronde du Jeudi 2 avril à l’émission PM animée par Patrick Masbourian, sur ICI Radio-Canada Première (FM 95,1) est maintenant disponible. Les autres panélistes étaient l’écrivaine Kim Thuy et le Docteur Laurent Mottron. Je dois dire que ce fut très réussi comme table ronde. 
https://www.facebook.com/iciradiocanadapremiere?fref=nf
https://www.facebook.com/emissionPM
L'intégralité de la discussion, en audio seulement, est disponible ici:
http://ici.radio-canada.ca/emissions/pm/2014-2015/archives.asp?date=2015-04-02  

Dimanche 26 Avril, je serai exposant lors du Rendez-vous pour l'autisme d'Autisme Montérégie, à l'École secondaire André-Laurendeau, à Saint-Hubert. Pour informations: 450-646-2742 ou par courriel:  info@autismemonteregie.org
http://www.autismemonteregie.org/
... Au plaisir de vous rencontrer!
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CHANSON AUTISTE POUR LE PRINTEMPS... ET LE «MOIS DE L'AUTISME»
1. La couleur des difficultés
2. Une chanson sur l'autisme, sur un air de rigaudon
3. Le Bleu, couleur de la peur
4. Pour nos propres symboles
Le docteur, de Samuel Lukes Fildes (Wikipédia)
Avril est le mois de l’autisme au Québec. Pourquoi Avril? Qui a décidé cela? Je ne le sais pas, et mon petit doigt me dit que ce n’est certainement pas une personne autiste car on ne leur demande rarement leur avis, y compris lorsqu’il est question d’elles. Mais peu importe! Alors pour fêter Avril et l’autisme, je pars d’un constat pour vous mener vers une chanson. J’ai observé que quand il s’agit de nous, personnes autistes, les autres interprètent tout ce que nous vivons en le rapportant à l’autisme. Surtout nos difficultés. Ah, nos difficultés! Toutes nos difficultés proviennent du fait que nous sommes autistes. Et à les écouter, nous vivons beaucoup plus de difficultés, pauvres de nous. Notre vie est un calvaire quotidien, un chemin de croix de tous les instants. Non, ce n’est pas drôle d’être autiste! 

La couleur des difficultés
Mais c’est curieux. Comme un chat, j’observe la vie, les gens, la société. Et savez-vous quoi? Je ne connais pas beaucoup de gens qui n’ont connu ou ne connaissent aucune difficulté, aucun échec, aucun deuil, aucune maladie, aucun revers financier ou professionnel… Pour combien de personnes la vie se résume-t-elle à un long fleuve tranquille, sans incident, sans erreur, sans anicroche, tout lisse, tout beau, tout rose, tout en bonheur, sérénité, prospérité, santé, succès? Ah, je pourrais dire : «Mon Dieu que la vie, c’est pénible pour les Neurotypiques!» (Neurotypique = personne non autiste). Mais je ne le dis pas. La vie est étrange : il y a de bons et de moins bons moments; il y en a même des éprouvants, cela pour tout le monde. Donc, lorsqu’il est question des «difficultés» des personnes autistes, il importe de mettre en perspective. Il ne faut évidemment pas tout mettre ce qui est difficile sur le dos de l’autisme : ce serait commettre ce que la psychologie nomme une distorsion cognitive ou une pensée erronée. Bien sûr que les personnes autistes connaissent des difficultés dans la vie, mais lesquelles sont vraiment liées à leur condition et lesquelles ne sont que les aléas normaux et habituels du simple fait d’être vivant? Il n’est pas si facile de répondre à cette question, bien que la tendance soit de mettre toute difficulté à la charge de l’autisme. Par contre, on est beaucoup moins empressé de mettre les réussites et les bons coups de la personne autiste au crédit de son esprit autistique! Pourquoi donc? Probablement parce qu’encore aujourd’hui, l’autisme est considéré comme essentiellement négatif, ce qui est une croyance fausse mais tenace.

Je ne sais pas si les Autistes vivent davantage de difficultés au quotidien que les Neurotypiques. En fait, je ne le pense pas. Mais je dirais que la couleur de nos difficultés est souvent particulière. Je fais une exception pour le merveilleux monde du travail qui est censé être si épanouissant, favoriser la réalisation de soi, forger l’identité de la personne… Le «monde du travail», chose que certains vont même jusqu’à nommer «la vraie vie», est résolument une conception neurotypique qui se révèle être un champ miné pour la personne autiste, ces rivalités, cette petite politique, ces intrigues entre collègues, ces combats de coqs, cette pression pour être «performant» quitte à bâcler avec l’art que cela ne paraisse pas trop, ces clients devenus numéros plutôt qu’êtres humains… Heureux soient les Autistes qui arrivent à s’en tirer avec grâce! Mais plusieurs ont pour salaire incompréhension, isolement, discrimination, exclusion… même si, bien évidemment, «De la discrimination ici? Jamais! Tout a été fait dans les règles!».

Alors oui, nos difficultés. Je vais vous en parler à la manière d’une chanson, une chanson pour le printemps, une chanson à répondre. J’y ai mis beaucoup de choses que j’ai vraiment entendues, mais la forme est de moi. Le tout se déclame à la manière d’un rigaudon ou d’une gigue. Sortez cuillères, violons et accordéons, et allons-y! Tam di delam, di deli deli delam!



Une chanson sur l’autisme, sur un air de rigaudon

Un enfant neurotypique, ça s’éduque. 
Un enfant autiste, ça se soigne.

Un enfant neurotypique parle? «B’en quoi? Rien de plus normal et naturel!». 
Un enfant autiste parle? «Ça ne se peut pas! Il ne doit pas être très atteint! Est-il vraiment autiste?»

Un adulte neurotypique, c’est quelqu’un qui se prend en main. 
Un adulte autiste, c’est quelqu’un qui doit être pris en charge.

Un jeune neurotypique éprouve une petite difficulté? «Bah! C’est la vie, l’expérience qui entre…» 
Un jeune Autiste éprouve la même petite difficulté? «C’est don’ terrible d’être autiste!»

Une jeune neurotypique réussit très bien à l’école? «Elle est tellement talentueuse ma fille!» 
Une jeune Autiste réussit aussi bien? «Ouf! Une chance qu’elle a eu des bonnes éducatrices spécialisées parce que sans cela elle ne serait arrivée à rien!»

Un homme neurotypique qui monologue sur sa passion durant d’interminables minutes au désespoir de son auditoire captive? «Bon, c’est un passionné!» 
Un homme autiste qui fait la même chose? (Gêne générale) «Ces pauvres malades ont des intérêts limités, que voulez-vous…»

Un ado neurotypique écoute en boucle sa chanson préférée sur son IPod? «Les jeunes aiment tellement la technologie! C’est le progrès!».  
Un ado autiste fait de même? «Il fait bien pitié, mais c’est comme ça : les Autistes ont des activités répétitives et stéréotypées…»

Une jeune femme neurotypique n’arrive pas à trouver un emploi et à le conserver longtemps? «Le marché de l’emploi est tellement difficile, surtout pour les jeunes». 
Une jeune femme autiste n’y arrive pas non plus? «Pauvre elle, c’est certain qu’elle a des problèmes interpersonnels!»

Un jeune homme neurotypique excelle en astrophysique? «Il est surdoué!». 
Un jeune homme autiste excelle en physique des particules? «Le cerveau des Autistes est vraiment anormal…»

Un jeune homme neurotypique conduit complètement saoul et perd son permis? «Une erreur de jeunesse. Tout le monde l’a fait. Y’a rien là» 
Un jeune homme autiste ne fait pas «suffisamment d’excès de vitesse» sur une route? Il se fait klaxonner, dire des bêtises et faire des doigts d’honneur.

Une femme neurotypique a des dédains alimentaires : elle ne veut pas manger des olives parce qu’elle trouve que les olives ressemblent à des yeux? «C’est une question de goût». 
Une femme autiste trouve que les litchis ressemblent à des yeux et refuse d’en manger? «C’est un trouble comorbide!»

D’innombrables Neurotypiques posent au quotidien des petits et grands gestes de violence? «C’est de la délinquance, il faut comprendre, c’est quand même une bonne personne» Ou : «C’est l’Histoire». 
Une personne autiste élève un petit peu la voix devant une injustice flagrante? «Attention! Les Autistes sont potentiellement dangereux et peuvent être agressifs!»

Des Neurotypiques recherchent les sensations fortes en s’adonnant aux sports extrêmes? «C’est l’adrénaline, man! Le dépassement de soi, yes!» 
Des Autistes le font aussi? «C’est à cause de leur trouble d’hyposensibilité. Chérie, éloignes le petit du four!» 


‘scusez la!

Vous comprenez ce que je veux dire? Alors avant de tout mettre sur le dos de l’autisme, pensez-y bien et sachez faire preuve de discernement.

Le Bleu, couleur de la peur
Podorythmie, ou tapement des pieds
Au début de mon texte, j’écrivais en parlant d’Avril mois de l’autisme : «Qui a décidé cela? Je ne le sais pas, et mon petit doigt me dit que ce n’est certainement pas une personne autiste car on ne leur demande rarement leur avis y compris lorsqu’il est question d’elles». Seriez-vous surpris si je pouvais faire un copier-coller au sujet du bleu couleur de l’autisme?! Sauf que cette fois, je dois nuancer : on sait qui a décidé cela. 
C’est un organisme assez influent en autisme mais qui, refrain connu, ne fait aucune place aux personnes autistes, ne les consulte pas et dont le discours est inacceptable. Cela me sidère depuis que je côtoie le monde de l’autisme : à quel point les personnes autistes sont absentes des organismes qui prétendent parler en leur nom.
Voir: http://autisticadvocacy.org/2014/01/2013-joint-letter-to-the-sponsors-of-autism-speaks/

Un bon coup de pied sur le bleu!
Vous vous demandez peut-être pourquoi le bleu? Voici les réponses trouvées sur le site d’Autisme Québec. Tout d’abord, «Le bleu est une couleur calmante, apaisante, réconfortante». C’est à voir. La lumière bleue est la pire pour le sommeil qu’elle ne favorise pas! Aussi : «l’autisme étant presque cinq fois plus fréquent chez les garçons (1 garçon sur 43) que chez les filles (1 fille sur 189), le bleu symbolise la prévalence de l’autisme chez les garçons.» Très curieux argument sexiste... Il y a des filles et des femmes autistes, ma foi j’en connais plusieurs. De plus, cette prévalence n’est pas réaliste. Elle s’explique par le fait que les critères favorisent le diagnostic chez les garçons - ils ont carrément été paramétrés à partir des garçons autistes. Les signes s’expriment différemment chez les filles et, depuis qu’on les connait mieux, beaucoup plus de filles sont identifiées. Ici et là, le ratio garçons : filles tend vers le 1 pour 1. Cette tendance se confirmera, j’en suis convaincu : il n’y a aucune raison objectives pour laquelle il devrait y avoir plus de garçons que de filles. 
Au niveau social, le bleu fait partie de ces couleurs qui sont déjà connotées. En politique, le bleu est la couleur des Conservateurs ou du Parti Québécois, comme le rouge est celle des Libéraux, le vert celle des écologistes, l’orange celle du NPD, etc. Il aurait fallu choisir une couleur (ou une combinaison de couleurs) dégagée de telles connotations déjà établies.  
Reste que le bleu a été imposé sans avoir consulté les personnes autistes elles-mêmes. Je comprends bien que lorsque le bleu est repris par d'autres organismes, il n'y a pas de malice; mais comprenez aussi mon malaise...
Je propose donc que le bleu soit le symbole des personnes neurotypiques, non le nôtre! Lorsque des événements en autisme se drapent de bleu, c'est certain qu'ils ont été organisés par des personnes non autistes.  
Le bleu est la couleur de la peur, comme dans «une peur bleue». Le bleu symbolise ainsi une vision superficielle et extérieure de l'autisme, celle des autres, de ceux qui considèrent l'autisme comme un ennemi à vaincre et qui en ont peur: peur de l'acceptation, peur que les personnes autistes fassent valoir LEUR point de vue et prennent leur place, la place qui leur revient à titre de personnes humaines à part entière, peur que des mères donnent naissance à des enfants autistes, peur devant le fait que nous sommes de plus en plus nombreux, peur d'une culture, d'une pensée humaine différentes... Ces gens, ces parents, ces personnes autistes même qui ont peur de cette peur que, justement, des individus et des organisations intéressés ($) cherchent à leur imposer. 
Lorsqu'une personne autiste adopte le bleu, elle donne son appui, sans nécessairement le savoir, à un organisme diffusant une vision négative et ne nous faisant pas de place (sinon comme consommateurs de services et de «thérapies»). Adopter le bleu, c'est déléguer tout entier à autrui le privilège de parler de nous à notre place.

Pour nos propres symboles
Logo d'Aut'Créatifs. Maintenant en Or: fini le bleu.
Alors, il est grandement temps que les personnes autistes mettent le holà à cette dépossession. Plusieurs personnes autistes prennent la parole: une littérature autistique s'élabore depuis quelques années. Nous applaudissons cette prise de parole. Mais il faut continuer. Il serait aussi grandement temps que les Autistes créent leurs propres symboles et emblèmes. Aut’Créatifs, un collectif de personnes autistes dont je suis le cofondateur avec Lucila Guerrero (oui, une femme Asperger : elles existent!), a ouvert la discussion entre personnes autistes en février 2015. Plusieurs y ont participé. Nous avons reçu de nombreuses suggestions. Pour l’instant, chaque couleur proposée s'est révélée problématique ou insatisfaisante. En ce qui concerne Aut’Créatifs même, nous avons changé de couleur notre logo : de bleu, il est passé à doré. Pourquoi? Parce que le symbole chimique international de l’Or est Au, comme dans Autisme, cela dans plusieurs langues! Néanmoins, faire de l’Or la couleur des personnes autistes a fini par soulever des doutes pour différentes raisons.

Peut-être faut-il prendre la question par un autre bout. Au lieu d’une couleur, y aurait-il un objet, une forme, qui pourrait nous représenter? C’est la voie que nous explorons maintenant. Nous sommes d'ailleurs en train d'évaluer un tel objet symbolique - non, ce ne sera pas le classique casse-tête: ça non plus ne vient pas de nous et, quant à moi, je ne m'identifie vraiment pas à une pièce de puzzle!). Mais à cette étape, si vous avez des suggestions, vous pouvez nous contacter.

Source des illustrations: Wikipédia