MUSIQUE (Composition et histoire), AUTISME, NATURE VS CULTURE: Bienvenue dans mon monde et mon porte-folio numérique!

mercredi 2 décembre 2015

AUTISME. POUR LES PETITS / POUR LES GRANDS

CALENDRIER
La série télé L'Autisme autrement est toujours en cours de diffusion, sur MATV. En juin dernier, j'ai tourné 12 chroniques pour cette série conçue par Marie Josée Cordeau et réalisée par Josée Labonté. Il y a plusieurs heures de diffusion. Vous trouverez l'horaire sur: matv.ca/sorel-tracy

Le 10 décembre, je rencontre un groupe d'étudiantEs en Éducation spécialisée à l'Université de Sherbrooke. Cette rencontre n'est cependant pas ouverte au public. 
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AUTISME. POUR LES PETITS / POUR LES GRANDS
Maudit que j'avais l'air souffrant,
pauvre moi atteint d'autisme!
1) Il y a autisme et autisme: la confusion
2) Pour les petits: la Méthode Ouellette
3) Pour les grands: un nouvel outil disponible  


«Ce serait criminel de ne rien faire pour nos enfants autistes!». Que j’entends souvent ces propos apeurés. Mais combien je sais aussi que la panique est mauvaise conseillère. Alors mes amiEs, on se calme, on descend sur terre. J’espère bien que tout le monde fait quelque chose : un enfant autiste, ça s’éduque. On ne laisse pas un enfant à lui-même. Mais je sais que ce n’est pas ce que vous voulez dire. Alors aujourd’hui, je discute d’une méthode pour les enfants autistes, et d’un nouvel outil pour les ados et les adultes. Mais avant tout, je dois vous communiquer une information importante.

1) AUTISME ET AUTISME: LA CONFUSION 


Dès que j’ai commencé à m’intéresser à l’autisme par la force des choses, j’ai senti qu’il existait un problème conceptuel majeur avec l’autisme et que le mot «autisme» confondait en fait des réalités distinctes. Je résume par cette question : comment une même définition médicale scientifique peut-elle englober depuis des personnes totalement autonomes jusqu’à de personnes totalement non autonomes??? C’est bien beau la diversité, mais quand même. Je viens donc d’apprendre qu’il y a en fait deux autismes qui ont peu en commun : l’autisme syndromique et l’autisme non syndromique. La différence est majeure. Une personne autiste syndromique montre quelques traits qui semblent autistiques, mais surtout de la déficience intellectuelle (avérée) qui est souvent sévère, ainsi que d’importants troubles neurologiques. Ces personnes sont lourdement handicapées : presque toutes auront besoin de soins à vie et leurs familles de beaucoup de soutien.

Chromosomes humains
Les principales causes résident dans des bris dans les chromosomes : des morceaux ont comme éclaté et sont allés se fixer ailleurs. Cela ne pardonne pas. D’autres causes graves vont plutôt attaquer le système nerveux de l’enfant à naître comme, par exemple, un choc anaphylactique de la mère durant sa grossesse – une violente réaction allergique qui doit être traité d’urgence parce que potentiellement mortelle. Mais les traitements provoquent souvent des dommages irréversibles au fœtus (voir cet article : https://dl.dropboxusercontent.com/u/28800927/S%C3%A9quelles%20choc%20anaphylactique%20grossesse.pdf  ). Ces enfants représenteraient 15% des personnes déclarées autistes – j’ajouterais «au moins», mais des tests sanguins, chromosomiques et neurologiques permettraient de bien les identifier (… en autant qu’on les utilise). Par contre, la personne autiste non syndromique possède des chromosomes sains; les raisons de l’autisme restent discutées et imprécises, et il n'y a pas de marqueur biologique. Dans l’état actuel des choses, ces deux types de personnes autistes se retrouvent sur le seul et unique «spectre de l’autisme» (DSM-5). Les conséquences sont énormes, notamment celles-ci :  
Dessin de neurones
1) Le concept de «spectre de l’autisme» est invalide puisqu’il n'y a pas de continuum mais un amalgame de réalités de natures différentes. 
2) Au mieux, le mot autisme ne peut plus signifier grand-chose; au pire, il s’est connoté si négativement qu’il est devenu contreproductif sinon même dangereux. 
3) La confusion actuelle cause des incompréhensions notables entre des personnes, voire des conflits de visions divergentes. Les gens ne parlent pas de la même chose en utilisant le même mot!
4) De nombreuses recherches sur l’autisme ne précisent pas si les gens étudiés sont ou non syndromiques. Comme ils figurent tous sur le spectre, il est fort probable que plusieurs études confondent indifféremment les deux types. Ce qui signifie que de telles recherches sont totalement invalides. Ce qui pourrait aussi signifier que très peu d’études sur l’autisme sont valides, et qu'il est difficile pour le commun des mortels de distinguer celles qui le sont. Comment alors cerner la nature de l’autisme? Peut-être faut-il tout reprendre du début! 
Il paraît que de plus en plus d’experts veulent que l’autisme syndromique soit exclu de l’autisme. Chose certaine, il est absolument impératif de clarifier les choses. Conceptuellement parlant, le mot «autisme» ne doit plus désigner que l’une ou l’autre de ces catégories. En ce qui concerne le présent site, le mot autisme est employé en sous-entendant non syndromique.


2) POUR LES PETITS : LA MÉTHODE OUELLETTE

Préalable. Je le dis très franchement : ÊTRE UN ENFANT AUTISTE N’EST PAS DU TOUT SOUFFRANT. Est-ce que je peux être plus clair?! Parents, soyez rassurés sur ce point : sachez que votre enfant ne souffre pas, à moins évidemment d’avoir des problèmes de santé (digestion, cœur, respiration, etc.). L’enfant se sent bien et, de fait, il est en pleine santé : il ne faut pas lui faire sentir qu’il est malade, car cela risque de mettre à mal le lien de confiance qu’il a avec les parents. Cela risque aussi de le désorienter dans ses sensations et ses pensées : «Pourquoi dit-on que je suis malade alors que je me sens bien?».

Image de ma vie pénible et misérable d'enfant autiste.
Avec ma soeur Geneviève à gauche. 
Voici donc en grande primeur pour les enfants autistes la Méthode Ouellette. Pas la mienne. Celle de mes parents. C’est quand même bizarre, mes parents ont eu, élevé et éduqué un petit garçon autiste, sans jamais l’avoir su (sinon qu’Antoine était vraiment très, très spécial et différent - tout le monde leur disait), sans avoir reçu le moindre service spécialisé et, Dieu merci, sans avoir subi les invraisemblables pressions sociales d'aujourd'hui pour «normaliser» leur enfant. Les années 1960 avaient de bonnes choses ma foi. Alors qu’ont-ils fait, eux qui ne détenaient pas de doctorat en éducation spécialisée et qui ne travaillaient pas même dans le domaine de l’éducation? Qu’ont-ils fait avec leur drôle de petit mutant? Ce qu’ils ont fait pourrait vous aider, vous parents qui ne savez plus où donner la tête depuis que votre enfant a été diagnostiqué. Du moins, cela pourrait vous donner des pistes. Je précise que mes parents ont eu un enfant autiste de type Asperger, c’est-à-dire sans retard de langage, mais leurs pistes éducatives pourraient s'adapter pour un enfant de type Kanner. Elles ne valent pas pour l'autisme syndromiqueDonc, voici le cadre de la Méthode Ouellette.

Les qualités parentales à privilégier :

Patience,

Calme,

Ouverture,

Guidance équilibrée,

Sens de l’observation.

Pistes :

Assurer un milieu de vie stable. Ma famille n’a déménagé qu’une fois, quand j’avais six ans.

Tamiser un peu l’atmosphère à l’intérieur de la maison : privilégier l’éclairage naturel, pas trop de lumière en soirée, pas de radio ou télé qui jouent tout le temps. Les enfants, tous, sont surstimulés aujourd’hui.

Accepter que l’enfant prenne du temps, beaucoup, pour du jeu libre seul à l’intérieur ou, encore mieux, à l’extérieur. Plusieurs études montrent que le jeu libre (c’est-à-dire non encadré et selon sa fantaisie) est important pour le développement des enfants autistes ET non autistes. Les jeux de l’enfant semblent vraiment étranges? Cela n’a aucune importance : lui s’amuse et c’est tout ce qui compte.

Le disque que j'ai reçu à trois ans et qui me procurait
d'exquises frayeurs.
Mettre à la disposition de l’enfant du matériel d’adulte qu’il peut manipuler comme, par exemple (et pour déjouer vos mauvaises pensées) une encyclopédie illustrée en version papier. Aussi des disques, y compris de musique classique, de préférence en vinyle. Le disque vinyle revient à la mode, il est facile d’en trouver maintenant. Pour l’enfant autiste, c’est vraiment plus le fun et puis cela tourne, joie! Laisser l’enfant jouer avec la table tournante et manipuler le disque, même s’il l’égratigne. Laisser l’enfant écouter à volonté le même morceau (après 300 fois de suite, on peut mettre le holà...).

Être très, très attentif à ce qui semble intéresser l’enfant : il y a là une clé. La chose vaut encore davantage pour l’enfant non verbal. Possibilité réelle que ce qui l’intéresse semble inattendu, comme les grandes orgues à tuyaux par exemple.

Si l’enfant est unique, tenter de lui trouver un frère ou une sœur «de cœur». Ma sœur Geneviève me forçait à jouer avec elle, ce que j’acceptais de bon cœur.

Accepter que le contact visuel soit plus ou moins rare. Ce n’est pas grave. Le contact visuel a peu d’importance pour nous, mais nous écoutons, nous sommes là, n’ayez crainte. Même l’enfant autiste non verbal.

Accepter les gestes de l’enfant qui semblent bizarres – en autant qu’ils ne portent préjudice à personne (ce qui est extrêmement rare). Par exemple : il roule l’extrémité de ses bas avant d’enfiler son soulier. Lui est confortable ainsi, et ce n’est vraiment pas grave!

«Contact visuel!» m'aurait-on corrigé aujourd'hui.
La garderie : non; la maternelle : oui. Il est préférable que l’enfant passe ses premières années chez lui.

Pas de régime alimentaire spécial. Faire goûter à l’enfant toutes sortes d’aliments. Cela à moins de problèmes digestifs et alors, en cas de doute, lui faire passer des tests d’allergies et d’intolérances alimentaires. Enfant, j’adorais les épinards en conserve, alors que le reste de la famille trouvait ça dégueu!

À moins d’urgence psychiatrique rarissime (pensées suicidaires, psychose…), aucun médicament psychotrope avant l’âge adulte - une phrase de Musique autiste est ambiguë à cet effet et je la regrette car elle s'appliquait bel et bien aux seuls adultes en difficultés émotionnelles. Pas même de Ritalin : contrairement à ce que prétend une mauvaise tendance très récente, autisme et déficit d’attention s’excluent mutuellement.

Essayer l’initiation religieuse. C’est du merveilleux pour l’enfant, et bien des enfants autistes (comme plusieurs ados et adultes aussi) adorent les récits fantastiques - la Bible n'est évidemment pas de la littérature fantastique, mais l'élément surnaturel y est présent. Surtout, il s'agit d'une ouverture spirituelle et culturelle. Tenter de trouver des agents de pastorale (je parle pour les Chrétiens ici) pas trop «bébés», qui évitent de dire que «Dieu nous regarde et nous surveille», mais qui n’hésitent pas à parler des Anges. Si cette idée rebute, elle vaut quand même mieux que bien des pseudo-traitements en vente…

Un enfant, c’est un enfant. Un enfant autiste, c’est… un enfant. Ne jamais l’oublier. À quel âge devient-on adulte? 18 ans, 21 ans dans certaines juridictions. Les personnes autistes ne sont pas très pressées : disons 25 à 30 ans.
Responsabiliser l'enfant pour les tâches ménagères (faire son lit...); l'initier à la cuisine et au bricolage. 

Oublier le diagnostic. Apprendre plutôt à connaître l’enfant tel qu’il est.
Cultiver la sérénité. Je ne mens pas: je n'ai pas été un enfant plus difficile qu'un autre (et peut-être moins que plusieurs enfants non autistes). Je plains les parents qui, aujourd'hui, se font mitrailler de propos irresponsables selon lesquels l'autisme est terrible comme la fin du monde.

Voilà. Avec cela, j'ai eu une enfance très heureuse, vraiment. C’est ainsi que mes parents m’ont éduqué. Si cela ne ressemble pas à ce qu’on vous a déjà dit, c’est parce que plein de gens cherchent à nous curer plutôt qu’à nous connaître, comme si nous n’étions plus que des malades et non des personnes humaines. 
Dernier mot. Les enfants autistes de type Kanner (avec délai de langage) sont des boîtes à surprise. Or il faut savoir que presque tous finissent par parler un jour (et bien), quitte à ce que ce soit à 10 ans, voire même 12 ans. Mais attention. On dit trop souvent que ces enfants silencieux sont «enfermés dans leur monde», qu'«ils ne sont pas là». C'est totalement faux! Malgré les apparences, ils sont là. Ils observent, voient, écoutent et apprennent... Lorsqu'ils se décident à parler, vous verrez qu'ils se rappellent de plein de choses datant de l'époque où l'on disait d'eux qu'ils n'étaient pas là. Donc, il faut faire très attention à ce qu'on dit d'eux en leur présence. 



3) POUR LES GRANDS : UN NOUVEL OUTIL


Une nouveauté dont je suis fier!
Après quelques versions officieuses, voici enfin la version finale du cahier Approche globale pour personnes autistes / La clé pour maîtriser les troubles anxieux, publié par les Éditions de La Clé des champs (Montréal). La Clé des champs est un organisme communautaire en santé mentale, un «Réseau d’entraide pour personnes souffrant de troubles anxieux». J’y travaille depuis quelques années, notamment en coanimant des groupes portant sur la gestion de l’anxiété. Je vous en avais déjà parlé, mais j’y reviens pour vous présenter ce nouveau cahier qui pourrait être utile aux personnes autistes adolescentes ou adultes. Le prix de ce cahier de 146 pages est de $30, et je précise qu’il contient un CD avec des exercices de respiration et de relaxation. Vous pouvez vous le procurer en contactant La Clé des champs :



514 334-1587

Je précise aussi que ce cahier est conçu de manière à pouvoir être utilisé par une personne seule tout autant que pour un groupe. Je précise aussi que ce guide ne propose pas une panacée aux troubles anxieux, plutôt une démarche qui nécessite un peu de travail à y investir.



Une vision, une philosophie de vie

Je suis fier que ce cahier soit la première publication à suivre les recommandations terminologiques en autisme d’Aut’Créatifs. Je remercie mes collègues de La Clé des champs pour leur ouverture et leur accueil à ce sujet. Vous ne trouverez donc pas dans ce cahier des expressions comme «personne TSA», «personne atteinte d’autisme», «personne avec autisme», et autres malheureuses expressions.

Mais ce n’est pas qu’une affaire de terminologie : au-delà des mots, c’est une vision des choses, une philosophie de vie qui se trouve ici. Je cite quelques passages du début du premier chapitre :

L'aromathérapie a beaucoup intéressé les participants autistes de
La Clé des champs. Le cahier en donne une brève introduction, comme à
plusieurs autres techniques de gestion de l'anxiété à travers les sens.
Il semble que la proportion de personnes autistes soit à la hausse. Pourtant, l’autisme ne constitue pas une nouveauté. Le plus ancien «cas» d’autisme reconnu par la médecine date du 18e siècle. Mais plusieurs indices montrent qu’il y avait des personnes autistes au 16e siècle, au 12e siècle, dans l’Antiquité, etc. Bref, les personnes autistes font partie de l’humanité depuis longtemps, peut-être même depuis toujours.

Alors, pourquoi ne ferais-je pas partie de cette minorité qui apporte sa couleur différente à la collectivité, comme une épice qui relève le goût d’un plat?! Pourquoi n’en serais-je pas fier?! Pourquoi ne pas travailler à bien maîtriser cette énergie rare qui est en moi et en tirer le meilleur profit pour vivre une vie intéressante?

Le cahier aborde la communication en pays neurotypique!
«Mais je me sens tellement anxieux!» Des personnes autistes souffrent en effet de troubles anxieux, [mais] nous n’en avons pas l’exclusivité. [Cependant] les troubles anxieux peuvent être très envahissants : ils peuvent diminuer de beaucoup la qualité de vie d’une personne et même de son entourage. C’est pourquoi il importe d’apprendre à mieux composer avec eux. L’anxiété constitue une forme particulière de peur que tout le monde peut ressentir un jour ou l’autre devant une situation difficile. Il est donc normal de vivre de l’anxiété! Ce qui est plus problématique est lorsque notre réaction est disproportionnée face à une menace, ou encore lorsque notre réaction est forte face à une menace qui n’est pas réelle. Il s’agit alors d’une peur inexplicable et irraisonnable, qui échappe à notre contrôle et qui nous conduit à éviter la situation redoutée ou l’objet phobique.

Petite minorité dans un monde crée par et pour les personnes neurotypiques, les personnes autistes éprouvent naturellement un stress adaptatif chronique : il faut bien vivre, au moins un peu, dans ce monde dont les codes ne nous sont pas toujours évidents! Le niveau de ce stress adaptatif sera perçu différemment par chaque personne autiste : intense pour l’une, léger pour l’autre… Il constitue un élément qui nous est particulier et pouvant nous prédisposer à développer des troubles anxieux. Autrement, les facteurs prédisposants rejoignent ceux des personnes non autistes.



Les chapitres du cahier
Le cahier aborde les perceptions sensorielles particulières
des personnes autistes en proposant diverses façons de
bien gérer nos hypersensibilités.

Ce cahier est passablement différent de celui Approche globale «pour tous», bien qu’il propose la même démarche générale d’inspiration cognitivo-comportementale. Le premier chapitre s’intitule Autour du diagnostic – le diagnostic d’autisme, non celui d’anxiété. Parce que ce diagnostic contient en lui-même une charge anxiogène. «Dans l'état actuel des choses, l'autisme est un diagnostic donné pour ce qui est considéré comme un trouble de santé mentale. C'est un diagnostic relevant de la psychiatrie. Certaines écoles de pensées considèrent plutôt l'autisme comme un trouble neurologique, un trouble métabolique, un trouble d'intoxication, etc.   Peu importe : cela reste un diagnostic, et qui dit diagnostic dit maladie !  De plus, beaucoup d'images négatives sont associées au mot autisme. Recevoir ce diagnostic peut donc être vécu difficilement par la personne elle-même, mais aussi par son entourage. Cela peut être source d'anxiété.  Il est donc important de faire le point sur ce sujet en m'aidant des questions suivantes. : … » (page 11). Je rêve qu’un jour, on ne diagnostique plus les cas d’autisme, mais que l’on identifie les personnes autistes, qu’on leur décerne un diplôme ès autisme!

Le cahier contient un CD avec des exercices de respiration et de relaxation
active et passive. Il introduit aussi à plusieurs techniques visant à diminuer
l'anxiété et à améliorer notre qualité de vie.
Le chapitre 2 aborde les troubles anxieux. Selon mon observation, celui que je vois le plus souvent est le syndrome de stress post-traumatique. À cause de l’intimidation que bien des enfants subissent à l’école : un sur deux, et 8 autistes de type Asperger sur 10, des chiffres énormes et inacceptables. Je dis toujours que le service que je souhaiterais dans les écoles et qui favoriserait la réussite des enfants autistes est un programme constant de prévention de l’intimidation. Dans ce chapitre aussi, la personne est invitée à nommer ce qui lui cause de l’anxiété et à lister ces situations difficiles.
Le chapitre 4 est consacré à la reformulation, à l’assouplissement des pensées erronées qui sont une des sources majeures des troubles anxieux. Ce travail, balisé par plusieurs exercices, est le fondement de l’approche cognitivo-comportementale. Le chapitre 10 s’attaque aux croyances de base, ces «eaux souterraines» dans lesquelles naissent les pensées erronées. Cela dit, la plupart des exercices des autres chapitres participent implicitement de la même démarche pour former un ensemble cohérent. Si les croyances de base ne sont explicitement abordées que dans le dernier chapitre, c’est parce que le terrain aura été préparé pour aider à les identifier – ces croyances sont souvent dans nos eaux profondes et sont donc assez difficiles à bien cerner.

Le chapitre 5 porte sur les bases de la communication, en considérant le fait que la plupart de nos interlocuteurs sont non autistes. C’est là un terrain social piégé pour bien des personnes autistes! Mais le chapitre aborde aussi des thèmes comme l’écoute, la posture, la voix (volume, timbre, débit, articulation). Il y a un exercice de communication amusant et réaliste.

Le cahier trace la voie pour retrouver notre respiration
naturelle, car les personnes anxieuses respirent souvent mal.
Source: www.meditation-zen.org
Le chapitre 8 aborde le monde des émotions, un monde mystérieux pour plusieurs personnes autistes… et non autistes aussi! Le but est d’arriver à mieux cerner nos émotions et à mieux y réagir. Le chapitre 9 est consacré à la gestion du temps, avec plusieurs trucs pratiques. On y trouve aussi la méthode de résolution de problème simple, de même que celle de résolution de problème par étapes.

Les autres chapitres sont relatifs à l’hygiène de vie. Le chapitre 3 parle de la respiration. Les personnes anxieuses respirent souvent mal, comme si leur anxiété les avait fait désapprendre quelque chose qui est tout naturel. Ce chapitre vise à (re)faire prendre conscience à la personne de sa respiration, d’une bonne respiration. Des portes sont ouvertes sur des thèmes apparentés : la relaxation (différents types), l’autodistraction, la visualisation, le bouton de calme, la méditation. Chacune de ses techniques ne conviennent pas à tous mais, en expérimentant, on finit toujours par en trouver une qui nous convient et nous aide à mieux gérer l’anxiété. Les exercices du CD sont mis en pratique à partir de ce chapitre (ou avant si on désire).

Allez hop, on bouge un peu! Le cahier parle d'hygiène de vie: alimentation,
sommeil, exercice physique, gestion adéquate du temps, etc. .
Les personnes autistes ont des relations particulières aux sens : lumière, son, toucher, goût, etc. Le chapitre 6 traite des sens, des hypersensibilités sensorielles, comment mieux vivre avec sans qu’elles soient un terreau fertile pour l’anxiété. On introduit à l’aromathérapie, aux sons apaisants, aux bienfaits de la lumière naturelle, etc. Ce chapitre aborde aussi l’hygiène de sommeil. Le chapitre 7 poursuit en cette voie en abordant l’alimentation, l’exercice physique de même que l’estime de soi, vertu à cultiver. Il présente deux activités physiques simples ne demandant aucun achat d’équipement : la marche et le stretching, des techniques tellement «évidentes» qu’on n’y pense tout simplement pas!

J’espère que ce survol vous aura donné une bonne idée de ce nouvel outil qui est maintenant à votre disposition et à la disposition de vos proches.



Suggestion musicale

Étais-je seul à attendre avec impatience un enregistrement intégral des quatre Livres de pièces pour clavecin de Jacques Duphly??!! Me voici comblé! La maison Brilliant Classics a sorti récemment un coffret de quatre CDs qui les offre enfin, brillamment interprétées par Pieter-Jan Belder, avec la collaboration de la violoniste Rie Kimura (pour les six pièces avec violon du Troisième Livre). Le tout superbement enregistré. Pour moi, la musique pour clavecin française des 17e et 18e siècles compte parmi les plus belles musiques qui soient. Bien qu’il existe des versions sur piano de pièces de Rameau ou de François Couperin, le clavecin me semble incontournable dans ce répertoire, parce que cette musique exploite justement les possibilités de l’instrument de manière idéale et sans équivalent. L’abondante ornementation mélodique, qui fait scintiller le clavier, fait aussi oublier le peu de résonance de l’instrument. La rythmique est aussi particulière, beaucoup plus libre et souple que celle, par exemple, de la musique baroque allemande ou italienne. Jacques Duphly (1715-1789) n’aurait composé que ces pièces, rien d’autre, mais elles sont magnifiques, toutes. Ce compositeur fut l’un des tout derniers d’une longue lignée de maîtres français du clavecin. À la fin de sa vie, le piano prenait du galon et allait bientôt reléguer le clavecin dans l’ombre pour une longue période. Certaines pièces du dernier Livre de Duphly se ressentent d’ailleurs de l’influence du piano et du style classique.Bref, du bonheur! 

Voilà. Je vous souhaite un joyeux Noël et une belle année 2016, 
avec toutes mes amitiés.
Photo par Lucila Guerrero