Autisme. Psychanalyse VS Méthodes comportementales (ABA / ICI) : Match nul.
1. Le retard français en autisme: vraiment???
2. Jamais autonome!
3. Un «scandale éthique». La psychanalyse n'a pas le monopole des mauvais traitements.
4. Un «scandale financier». Peu d'effets positifs pour un coût immense.
5. Contre l'autismophobie. Les neufs principes éducatifs du Docteur Mottron
2. Jamais autonome!
3. Un «scandale éthique». La psychanalyse n'a pas le monopole des mauvais traitements.
4. Un «scandale financier». Peu d'effets positifs pour un coût immense.
5. Contre l'autismophobie. Les neufs principes éducatifs du Docteur Mottron
Cet article a été publié en avril 2017. Il peut donc contenir des éléments qui ont changé depuis.
Le «retard» français en autisme: vraiment???
Dépotoir en Australie |
En juin dernier [2016] fut lancé le livre du Docteur Laurent Mottron, éminent spécialiste de l’autisme : L’intervention précoce pour enfants autistes. Nouveaux principes pour soutenir une autre intelligence (Éditions Mardaga) : http://editionsmardaga.com/intervention-precoce-pour-enfants-autistes). Dans ce livre, le Docteur Mottron propose neuf principes d’intervention auprès des enfants autistes qui, pour «nouveaux» qu’ils semblent être, me semblent tenir du simple bon sens. Avant de les décrire, l’auteur démonte le modèle comportementaliste qui est la norme, au Québec notamment, et qui passe pour «l’idéal» à mettre en place ailleurs, en France notamment. Or ce modèle n’est en rien idéal. J’ai rarement lu une telle opération méthodique de critique, point par point, chaque étape étant scientifiquement étayée! La littérature scientifique indépendante n'arrive qu'à identifier des résultats modestes, et encore uniquement que pour certains enfants, cela pour les coûts les plus élevés. De plus, la méthode comportementaliste soulève de nombreux écueils éthiques: c'est une méthode hyper invasive, agressive, normative qui viole les capacités de concentration des enfants, autistes ou non - je ne peux m'empêcher d'y percevoir même des relents de sadisme, de sadisme castrateur. Il y a lieu de se demander si elle ne nie tout simplement pas des droits fondamentaux des enfants et de la personne. La conclusion générale est impitoyable : «En matière d’encadrement par l’État du marché de l’intervention en autisme, la plus mauvaise solution est la solution québécoise» (page 229). Ceci devrait donner à réfléchir à quiconque idéalise le modèle comportementaliste (ABA, ICI, etc.).
Le Docteur Mottron me dédicace son livre (juin 2016) |
Voici les choses d’une manière générale. Je travaille auprès
de personnes ayant un trouble anxieux, pour l’organisme La Clé des champs. Nous
nous servons justement d’une approche cognitivo-comportementale, cela pour adolescents et adultes (autistes ou non).
Je peux certifier, j’insiste certifier,
que cette méthode peut donner de bons résultats, mais à une condition absolument
essentielle : il faut que la personne désire utiliser cette approche,
qu’elle y consente de plein gré, et y investisse temps et efforts. Si tel n’est
pas le cas, les résultats ne sont pas au rendez-vous. Or, un enfant, autiste ou
non, ne peut donner son consentement de plein gré à cette démarche : on la
lui impose carrément. C’est une erreur. Lorsqu’elle est ainsi imposée, cette
démarche est inapte à vraiment aider. Cela, l’expérience le démontre amplement. L'approche comportementaliste diffère de l'approche cognitivo-comportementale: le «cognitivo» qui manque indique que cette dernière ne fait pas appel à la pensée. Le comportementalisme adapte et applique aux humains des techniques venues du dressage animalier: stimulus - réponse, bonne action = récompense, mauvaise action = punition, etc.
https://fr.wikipedia.org/wiki/B%C3%A9haviorisme
Le
fait, heureux, qu'ABA ne soit pas encore beaucoup implanté en France
est une chance pour ce pays d'éviter ce piège et d'aller vers mieux.
Jamais autonome!
Tout ce qu’on peut lire sur l’autisme… Voici un article paru
dans Le Monde / Science et médecine mercredi 13 juillet 2016 et intitulé Le
virage ambulatoire, pour l’autisme aussi. Cet article fait partie d’une vague
qui milite en France pour l’élimination de l’approche psychanalytique ou profit
d’une méthode comportementaliste ou behaviorale (pour alléger, j'écrirai ABA pour la suite de l'article). Or le plaidoyer
partage ici un point commun avec la psychanalyse qui est exposé dès les
premiers mots : «… pour un redéploiement des ressources allouées à cette
pathologie». Voilà, pathologie, le gros mot est lancé.
Freud et sa fille Anna en 1913 |
B.F. Skinner, un des pères du comportementalisme |
Je rappelle à nouveau la confusion entourant le terme
«autisme». Il y a autisme et autisme; le même mot désigne deux réalités n’ayant
rien en commun, si ce n’est que quelques ressemblances comportementales. Il y a
l’autisme dit syndromique (environ 15% des diagnostics) et l’autisme dit
prototypique (environ 85%). Le premier est de moins en moins considéré comme de
l’autisme, car il est causé par des facteurs comme des anomalies chromosomiques
ou des accidents majeurs durant la grossesse et laissant des séquelles
neurologiques souvent sévères, choses qui ne se trouvent pas du côté de
l’autisme prototypique. Ce dernier incluent les personnes autistes de type
Kanner (avec délai du langage, 70% des diagnostics) et les personnes autistes
de type Asperger (sans délai de langage, 15% des diagnostics, mais très certainement sous-évalué). Pour mieux
saisir la réalité de l’autisme et ne pas mêler les choses, seul l’autisme
prototypique devrait être nommé autisme, ce qui sera le cas pour la suite de
mon propos. Le pronostic pour l’autonomie des autistes syndromiques n’est pas
très bon en général : plusieurs auront besoin de services à vie même pour
des tâches de base, cela quoi qu’on fasse – ces personnes et leur famille ont effectivement
grand besoin de soutien et de services. Cependant, il serait aberrant de donner les mêmes
services à ces deux groupes, prototypiques et syndromiques : ce serait comme de traiter la fièvre des
foins avec des antibiotiques sous prétexte qu’on éternue comme si on avait une
grippe! Malheureusement, cela se fait, parce que l'on applique à tous les mêmes «principes». Plusieurs jeunes adultes m'ont fait part de leur désarroi d'avoir été traités comme des déficients mentaux qu'ils ne sont pas. Voir l'article: http://antoine-ouellette.blogspot.ca/2015_12_01_archive.html
Un «scandale éthique»? La psychanalyse n'a pas le monopole des mauvais traitements.
L’article crie au scandale : Il y aurait un «scandale
éthique» et aussi un «scandale budgétaire». Voyons tout d’abord le scandale
éthique. C’est connu, en France, l’autisme a été l’affaire de la psychanalyse
et l’est toujours dans une bonne mesure. Or la psychanalyse imposée à des
enfants, souvent contre le gré des parents qui n’ont mot à dire, a démontré bien peu de bienfaits réels et mesurables. Au mieux, on attribue à la psychanalyse des
«progrès» que l’enfant aurait de toute façon faits sans psychanalyse. Parce que
le sous-texte, erroné, est ici que la personne autiste est statique à vie,
qu’elle ne peut évoluer sans aide spécialisée. Je peux témoigner de cette
erreur puisque j’étais «très différent» des autres enfants, tout le monde le
savait, mais j’ai évolué (il me semble!!!). La vérité est que les autistes sont des personnes
humaines et qu’elles aussi évoluent avec ou sans services spécialisés. Mais
surtout, la psychanalyse a été reconnue coupable d’avoir appliqué de mauvais
traitements à des enfants, dont le très folklorique packing, une pratique vraiment très bizarre. La psychanalyse, elle aussi, ne peut
aider que des personnes qui consentent à cette démarche, qui s’y investissent
en conscience et de leur plein gré, donc de jeunes adultes et des adultes, des
adolescents à la rigueur. Dans ces conditions, oui, elle peut aider quelqu’un
dans son cheminement de vie et, non, elle ne donne pas alors de mauvais
traitements.
Dresser les enfants? Ludwig Koch: La cabriole (XIXe s.) |
En réalité, ABA fonctionne si peu que l’on doit souvent lui ajouter l’utilisation de médicaments psychotropes puissants et aux forts effets secondaires. Je suis vraiment sidéré de nombre d’adolescents autistes, et même, je ne blague pas, d’enfants autistes qui consomment anxiolytiques, antidépresseurs, antipsychotiques, amphétamines et autres somnifères. À mes yeux, il s’agit là d’une véritable bombe à retardement. Une personne qui parvient à l’âge adulte déjà dépendante à ces substances risque d’hypothéquer gravement son potentiel d’autonomie. Reste que si ABA était aussi bonne qu’on le prétend, aucun enfant ne devrait consommer ces substances pour pallier à ses manques. Mais les bonzes d'ABA ne désarmeront pas: ils vont réclamer encore et toujours plus d'argent parce que, si leur méthode fonctionne peu, c'est que l'autisme est tellement grave! Sophisme pur.
Aussi: «Dans le cas d'un médicament, le recensement d'effets indésirables est obligatoire», or aucune étude ne s'est penchée sur les effets indésirables des méthodes comportementalistes, ni à court terme ni à long terme. «Il n'existe aucune étude sur l'effet à l'âge adulte d'avoir privé l'enfant des comportements et intérêts dits «répétitifs». Dans aucun autre domaine que l'autisme, on n'accepterait d'imposer une intervention sur une large échelle si ses effets négatifs possibles n'ont pas été recherchés» (page 169). Question: pourquoi se le permet-on en autisme?
Éduquer un enfant avec des bonbons n'est pas l'éduquer... |
Dans son livre, le Docteur Mottron décrit quelques-uns de ces mauvais traitements qui n’ont rien à envier à ceux de la psychanalyse. Un texte de Lovaas, principal promoteur de cette approche, et datant de 1987, mentionne notamment : décharges électriques, fessées, vaporisations d’eau froide ou d’odeurs désagréables, etc., tout cela parfaitement justifiable pour «aider l’enfant à sortir de son autisme»!!! Merveilleux! Ces pratiques seraient en voie de disparition, heureusement, mais la philosophie demeure inchangée. Quand un éducateur boude l'enfant autiste parce que celui-ci ne le regarde pas dans les yeux (pratique souvent appliquée), il donne un mauvais traitement et un très mauvais exemple de relations humaines. Se rend-t-on compte que l'on inculque à l'enfant qu'il est correct de chercher à obtenir quelque chose de la part d'autrui en faisant de la bouderie?! Et que les «grandes personnes» font ainsi, y compris des enseignants?! À court terme, il n'y a là aucun élément éducatif; à long terme, rien qui puisse favoriser la socialisation, l'autonomie, l'accès à la culture, la participation et l'intégration effective.
Dresser n'est pas éduquer... |
Les enfants autistes, mais tous les enfants en fait, ont besoin de temps libre. Pour les enfants autistes, c'est particulièrement important. Dans une large mesure, leur niveau d'anxiété sera inversement proportionnel à la quantité de temps libre: plus de temps libre = moins d'anxiété; pas de temps libre = anxiété élevée. Or, on cherche au contraire à limiter autant que se peut leur temps libre, parce qu'on le considère comme du «temps perdu» ou, pire, comme du temps où l'enfant est«abandonné à son autisme». C'est une erreur sur toute la ligne. L'apparente «étrangeté» des jeux que fait l'enfant autiste durant son temps libre ne devrait pas interférer: l'enfant, lui, s'amuse, explore et apprend.
Mais attention: le scandale éthique ne s'arrête pas là (voyez la suite!).
Un «scandale financier»? Peu d'effets positifs pour un coût immense, aucune économie.
Caricature de James Gillray (1786) |
Voyons le scandale budgétaire maintenant. Là les auteurs de l’article du Monde se bercent d’illusions : «Une meilleure prise en charge [c’est-à-dire par le comportementalisme] pourrait générer à moyen terme des économiques budgétaires notable de l’ordre de 1,5 milliards d’euros par an pour l’Assurance-maladie… et un bénéfice social bien supérieur (…). Promouvoir les méthodes éducatives [sic!] et comportementales à l’inverse de la psychanalyse, permettra de redéployer les ressources vers un accompagnement efficient, la recherche thérapeutique [sic!] et les mesures de prévention [resic!]». Je suis à nouveau sans voix devant un tel discours qui passe d’un mirage à l’autre dans l’inconscience la plus totale. Il faut le savoir : à côté de ses maigres bénéfices, ABA coûte TRÈS cher; elle est en fait un trou financier sans fond puisque confrontés à son peu d'efficacité, des sommes toujours plus colossales seront exigées, et encore et encore. Comme c’est le cas au Québec où l’on parle d’un coût de plus de $50 000 par enfant par année (35 000 Euros), et où des groupes (de non autistes) font valoir que c’est nettement insuffisant! C’est en effet scandaleux… Et voilà un Plan d'action qui va dilapider de nouvelles dizaines de millions de plus dans ABA... Un système très lucratif pour certaines personnes s’est ainsi mis en place : les intérêts sont défendus par de forts lobbys, la business est florissante, l’autisme est une manne capitaliste exceptionnelle. Mais que gagnent vraiment les enfants et les familles? Je vois tant de parents inquiets pour l’avenir de leurs ados ou de leurs jeunes adultes qui, malgré ces services coûteux reçus, peinent à trouver leur place dans la société, ou ont carrément démissionné de pouvoir s’en trouver une… La supposée «efficacité» ne repose quasi que sur des études invalides, biaisées et des demi-vérités.
Quand ce n'est pas carrément pas du mensonge. Lu il y a deux ans dans une revue québécoise: «La première cohorte d'étudiants autistes arrive à l'université, grâce aux thérapies dont ils ont bénéficié dans leur enfance». Tiens donc! J'ai deux baccalauréats (bio et musique), une maîtrise et un PH.D. sans avoir «bénéficié» de ces bons soins, et mes études universitaires datent des années 1980. Oh! Que lis-je ici? Cela date de 1999, donc avant que les Asperger n'aient encore subi ABA et compagnie: «Les Asperger montrent la probabilité plus élevée que la population générale de faire des études supérieures» (Tony Attwood, Le syndrome d'Asperger, Traduction française chez Dunod, page 178).
En vérité, le but, avoué ou non, est de faire paraitre l'enfant «moins autiste», en sa personne et en société. Or, «le temps et l'effort investis dans [les interventions comportementales précoces et intensives] se brisent sur le roc de la différence autistique, comme les vagues sur un rocher. Les transformations obtenues porteront sur des indices de socialisation, qui pourront être modifiés dans une minime mesure, mais sans gain adaptatif mesurable. Ce qu'on aura surentraîné persistera quelque peu (...), mais les changements se limiteront au comportement surentraîné (...). Ces changements ne s'étendront pas à d'autres indices socio-communicatifs. Cela en vaut-il la peine? On aura sans doute contribué à réhumaniser l'enfant dans l'esprit de ses parents, dépassant l'effet produit sur les parents par l'apparente non-réponse autistique, mais cet effet-là peut être obtenu à moindre coût» (page 170). En effet.
Être enfant aujourd'hui, j'aurais eu un diagnostic tôt, et le cartel ABA aurait fait pression sur mes parents pour qu'ils acceptent que je sois traité avec leur «indispensable» méthode au risque sinon de ne jamais pouvoir être autonome. Voici une conséquence éthique. J'aurais obtenu pour $50 000 de «services», alors que Sylvie, elle, n'a pas droit, «faute de fonds» (!!!!) à une allocation de $950 par mois ($11 400 par année), elle qui doit s'occuper à temps plein de son petit-fils atteint de déficience intellectuelle sévère - il n'est pas capable de seulement manger par lui-même. Comme Sylvie, 56% des parents qui ont demandé cette petite allocation dite «pour enfants lourdement handicapés» se sont fait refuser. Moi, à $50 000 par année, j'aurais involontairement privé 4 voire 5 parents d'enfants autrement plus en besoin que moi. Voilà en effet un scandale éthique.
http://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1024227/allocation-supplement-enfants-handicapes-demandes-refusees
Contre l'autismophobie:
Les neuf principes du Docteur Laurent Mottron
De toute évidence, c’est match nul entre comportementalisme
et psychanalyse. Toutes les méthodes aux prétentions «curatives» pèchent de la
même manière. Elles ont été conçues de façon idéologique, puis appliquées
sans avoir été auparavant validées. Les enfants deviennent ainsi des cobayes. De
plus, ce sont deux approches pour adultes qui ont été extrapolées et
généralisées aux enfants au-delà de leurs limites fonctionnelles. Je suis la
mode décriant les «phobies» de ce monde à mon tour: ces méthodes pèchent aussi
en ce qu’elles sont profondément autistophobes! Elles exècrent l’autisme
qu’elles n’arrivent pas à cerner. Elles ont font a priori une maladie, qu’il
FAUT traiter, le plus tôt possible et le plus possible – cela en dépit du bon
sens, car aucun bienfait de la précocité des «traitements» ni aucun bienfait de
l’intensité de ceux-ci n’a été validé. La peur de l’autisme, la peur des
personnes autistes : autismophobie! On gagnerait, à nouveau, de changer ce
regard qui nuit à la participation des personnes autistes dans la société. Ce
regard ne peut que nuire. Et il nuit de fait. Le fait, heureux, qu'ABA ne soit pas encore beaucoup implanté en France est une chance pour ce pays d'éviter ce piège et d'aller vers mieux.
Éduquer! Albert Bettannier: La tache noire (1887) |
Toujours dans son ouvrage, le Docteur Laurent Mottron propose un nouveau modèle d’intervention chez les enfants, un modèle basé sur neuf principes pouvant être appliqués avec souplesse, un modèle finalement plus léger et beaucoup moins coûteux. Certains de ces principes valent tout d’abord pour les enfants présentant un délai de parole (Type Kanner), soit le groupe le plus énigmatique. Je vous réfère donc à son livre, en me contentant ici de ne mentionner que l’intitulé de ces neufs principes :
1. Les
postulats éducatifs régissant l’éducation d’un enfant autiste sont les mêmes
que pour un enfant typique.
2. Détecter
l’intelligence. L'intelligence vraie, je précise, car l'intelligence de trop d'enfants autistes est sous-estimée présentement.
3. Donner une
éducation fondée sur les forces et les intérêts restreints.
4. Montrer
avant de dire : l’éducation fondée sur la séquence autistique
d’acquisition du langage.
5. Comprendre
et utiliser le rôle de l’exploration spontanée et de l’activité solitaire dans
l’apprentissage.
6. Comprendre
et utiliser la «tutelle latérale».
7. Comprendre
et utiliser la boucle de retombée des apprentissages.
8. Favoriser
une socialisation de type autistique.
9. Faire face
aux comportements problématiques.
Juste pour prendre la mesure du changement proposé, je cite quelques points.
A. Les postulats éducatifs pour un enfant autiste devraient être les mêmes que pour un enfant neurotypique, et non des postulats spécifiques à l'autisme.
B. Les intérêts spécifiques de l'enfant autiste devraient être favorisés activement, plutôt que d'être brimés ou utilisés que comme renforçateurs (comme les Smarties!).
C. L'enfant autiste devrait être très tôt exposé au code écrit et le langage oral que l'on a avec lui devrait paraphraser l'écrit, plutôt que de s'échiner à surentraîner aux prérequis non verbaux de la communication neurotypique - l'emphase sur les indices émotionnels liés au langage oral est quasi sans effet.
D. Il faudrait favoriser l'exploration spontanée en donnant à l'enfant autiste du temps libre (où il fait ce qu'il veut, comme il veut), plutôt que de limiter son exploration dans le seul cadre de l'intervention et de priver l'enfant de temps libre.
E. On devrait enseigner à l'enfant autiste en étant à côté de lui, et non, comme on le fait, en position face à face.
F. Il faut valoriser la socialisation de l'enfant en tant que personne autiste et favoriser sa participation effective, au lieu de le forcer à mimer les indices de socialisation neurotypique.
G. Il faut accepter ou même encourager les comportements atypiques (tout en localisant les comportements envahissants et en empêchant les comportements dangereux), au lieu de chercher à supprimer les comportements répétitifs.
B. Les intérêts spécifiques de l'enfant autiste devraient être favorisés activement, plutôt que d'être brimés ou utilisés que comme renforçateurs (comme les Smarties!).
C. L'enfant autiste devrait être très tôt exposé au code écrit et le langage oral que l'on a avec lui devrait paraphraser l'écrit, plutôt que de s'échiner à surentraîner aux prérequis non verbaux de la communication neurotypique - l'emphase sur les indices émotionnels liés au langage oral est quasi sans effet.
D. Il faudrait favoriser l'exploration spontanée en donnant à l'enfant autiste du temps libre (où il fait ce qu'il veut, comme il veut), plutôt que de limiter son exploration dans le seul cadre de l'intervention et de priver l'enfant de temps libre.
E. On devrait enseigner à l'enfant autiste en étant à côté de lui, et non, comme on le fait, en position face à face.
F. Il faut valoriser la socialisation de l'enfant en tant que personne autiste et favoriser sa participation effective, au lieu de le forcer à mimer les indices de socialisation neurotypique.
G. Il faut accepter ou même encourager les comportements atypiques (tout en localisant les comportements envahissants et en empêchant les comportements dangereux), au lieu de chercher à supprimer les comportements répétitifs.
Sources des illustrations:
Collection personnelle, Wikipédia (Domaine public, PD-US)