Aujourd'hui, dans le même souci d'équilibre, je suis devenu conscient qu'il y a une faille.
Un calque
hors propos
Mais avant d'en venir à cette faille, je dois expulser un intrus!
Je n'ai
jamais été très à l'aise avec l'argument de la différence (ou de la
diversité) en autisme. Pour moi, il s'agit au mieux d'un argument d'appoint,
sans plus. Il peut même se révéler pervers : si l’autisme n’est qu’une
différence, pourquoi alors maintenir de l’aide spécialisée?
Mais je
sais que cet argument est très en vogue, en général dans la société. Les mots
«diversité» et «différence» sont devenus des arguments en eux-mêmes – des
dogmes plutôt, car il semble impossible de les remettre en question ne
serait-ce qu’un petit peu. Je dis «Diversité» et plus aucune discussion n’est
possible : crois et répète ou meurs!
Dans le
livre Musique autiste, je fais peu appel à l’argument de la diversité. Ma
perspective était et demeure humaniste et universaliste, donc presque à
l’opposé.
 |
Bien que populaire, le Woke (ou intersectionnalité)
n'a aucun rapport avec la réalité des personnes autistes. |
L’insistance
sur la différence et la diversité me gêne parce que c’est un calque du discours
de la «diversité sexuelle». C’est un discours qui mène presque automatiquement
à épouser celui des «luttes intersectionnelles» - le nom pédant de l’idéologie
Woke, ce qui me gêne encore davantage. À mes yeux, il s’agit d’une confusion
totale. La situation des personnes autistes n'a rien à voir, par
exemple, avec celle des Noirs états-uniens qui ont subi un esclavage dur. S’il
existe de la stigmatisation envers les autistes (et je ne nie pas qu’il y en
ait : j’en ai moi-même subi à l’école), j’observe que la «stigmatisation perçue» est souvent supérieure
à la stigmatisation réelle : cela crée un cercle vicieux où plus l’on se
dit victime de stigmatisation, plus on se percevra comme stigmatisés – chose
qui ne vaut d’ailleurs pas que pour les autistes.
Le
fardeau de l’autisme
 |
| Le fardeau de l'autisme peut être lourd... |
Voilà la faille. Tous
les défis des personnes autistes ne peuvent pas être mis sur le dos de la
stigmatisation par une société «oppressive». Plusieurs défis proviennent de la
condition autistique elle-même. Cette réalité doit être reconnue, y compris par les «militants autistes». Or, elle est souvent occultée.
Un document qui m’a été envoyé récemment donne
un portrait de la population autiste d’une ville de France. Voici ce
portrait :
1. Pour 30% (des personnes autistes) l’autonomie est très réduite
impliquant souvent, à l’âge adulte, institutionnalisation ou prise en charge
par la famille.
2. Pour 40% l’autonomie voire
l’épanouissement et la créativité sont possibles sous condition d’un soutien
personnalisé pour pallier les points faibles.
3. Pour 30% l’autonomie voire la
créativité est possible sans aide spécifique mais au prix d’une souffrance
psychique fréquente et d’un épanouissement réduit par rapport à ce que
laissaient augurer les capacités intellectuelles.
J'observe
que les pourcentages des trois groupes font 100% une fois additionnés. C'est
dire que, dans leur population, il y a peu ou pas de personnes autistes qui
sont autonomes, sans souffrance psychique, et pleinement épanouies. Il doit
bien y en avoir quelques-unes, tout de même, mais si peu qu'il est impossible
d'attribuer un seul point de pourcentage à ce groupe. Autrement dit, 70% des personnes autistes ont besoin d'aide, alors que 30% y parviennent sans aide mais à l'arraché.
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Sisyphe condamné à porter son fardeau
pour l'éternité... Par Le Titien, c. 1548 |
Ce
portrait est empirique. Mais il est réaliste et correspond grosso modo à ce que
l’on pourrait trouver ailleurs. Cela
signifie que pour une franche majorité de personnes autistes, il y a un défi réel
d’autonomie fonctionnelle (pour les tâches banales du quotidien), et que ce
défi n’est pas tant le résultat de la stigmatisation que des fragilités de
l’esprit autistique lui-même. Doit-on alors ne parler que d’une simple
différence?
Cela
signifie aussi qu’il est illogique d’assimiler ces défis aux «luttes
intersectorielles» : ce n’est pas vrai que 30% des Noirs ont une «autonomie
très réduite» ou que 40% des femmes sont autonomes «sous condition d’un soutien
personnalisé»!Bref, le
discours de la diversité se heurte à la réalité propre des personnes autistes.
À la limite, il constitue un déni de cette réalité.
Je dois
faire preuve de lucidité envers moi-même. Je fais partie du troisième groupe,
ce 30% pour qui «l’autonomie voire la
créativité est possible sans aide spécifique mais au prix d’une souffrance
psychique fréquente et d’un épanouissement réduit par rapport à ce que
laissaient augurer les capacités intellectuelles». Mais si ma vie s’était
déroulée autrement, j’aurais probablement fait partie du second groupe, ce 40% qui a besoin
d’aide. J’ai eu de la chance : mes parents ont été extraordinaires;
j’ai vécu mon enfance dans un milieu aimant et stable; j’ai des capacités
intellectuelles qui m’ont permis de compenser pour certaines fragilités
autistiques, etc. Je dois reconnaître que tout cela m’a beaucoup soutenu. Et je
dois tout autant reconnaître que si je n’avais pas bénéficié de tout cela,
j’aurais fort probablement vécu de grandes difficultés et eu besoin d’aide
spécialisée. Je m’imagine une seconde enfant dans un milieu plus compliqué et moins stable, et j’en ai des sueurs froides...
Des fois,
nous sommes assis entre deux chaises : nous désirerions de tout cœur que
notre condition ne soit qu’une différence, mais le quotidien sait nous rappeler
nos défis… Dans Musique autiste déjà, je comparais la vie des autistes à celle
de Sisyphe, personnage mythologique condamné à pousser une pierre au
sommet d'une montagne, d'où elle finit toujours par retomber, et de
recommencer, recommencer, recommencer...
L’esprit
autistique est fragile
Il est
bien documenté que l’autisme vient souvent avec des «conditions associées», souvent aussi nommées «comorbidités». Ce
n’est pas très bien formulé, mais il est vrai qu’une proportion nettement plus
grande de personnes autistes que de personnes non-autistes vivent aussi une
autre ou quelques autres conditions apportant des défis supplémentaires comme,
par exemple: - le trouble de déficit d’attention (TDA, avec ou sans
hyperactivité),
- des troubles obsessifs-compulsifs (TOC),
- les troubles anxieux,
- le risque suicidaire,
- l’épilepsie,
- la dysphorie du genre,
- les troubles alimentaires,
- etc.
Depuis janvier dernier, j’ai
pris conscience que je dois reconnaître être chanceux sur cet autre plan :
je n’ai pas de ces «troubles associés». Je sympatise profondément avec les personnes ayant un diagnostic d'autisme qui ont aussi de tels troubles. J'espère de tout coeur qu'elles trouvent la compréhension et le soutien dont elles ont besoin, de même que leur famille.
L'autisme se vit assez bien..., s'il ne vient pas avec une ou plusieurs des conditions nommées ci-haut. Or, il vient souvent avec au moins l'une d'elles. C'est cette réalité que je n'avais pas vue ou que j'avais sous-estimée lorsque j'ai commencé à m'intéresser à l'autisme.
Cela vaut lorsque l'autisme est symptôme de la condition Kanner et de la condition Asperger (c’est-à-dire d'un esprit en perspective inversée, Pi: environ 80% des diagnostics):
Mais cela vaut encore plus lorsque l'autisme est symptôme d'une intoxication fœtale, d'un bris génétique ou d'une maladie neurologique (environ 20% des diagnostics). En ce dernier cas, les «conditions associées» sont encore plus fréquentes et souvent dramatiques.
Sans même
qu’une personne ait subi de la
stigmatisation, l’autisme peut être un don autant qu’il peut être une
malédiction. En dehors de toute stigmatisation, à QI égal, à talent égal et à
niveau de scolarité égal, une personne autiste doit affronter presque
systématiquement plus de «défis» qu’une personne non-autiste. (Entre nous, je
vous confie un grand secret : les personnes autistes sont souvent
courageuses et valeureuses).
Lorsque l'autisme est effectivement symptôme d'une très (trop) forte perception en perspective inversée, cet autisme pose en lui-même certains défis. La
principale raison est intérieure : la forme d'intelligence Pi est en
elle-même plus fragile, moins fluide et moins souple, plus fragmentée et
pointilliste. Pour en tirer profit, il faut aimer les défis et posséder les
moyens (intellectuels et autres) pour pouvoir relever ceux-ci, ce qui n’est pas
le cas de tout le monde, du moins quand les défis sont quotidiens au point de
devenir éreintants. C’est comme un véhicule plus capricieux à conduire à cause
de ses particularités et de la rareté de ces particularités. Mais il peut être
tout autant performant... des fois à gros prix. Au fil du temps, une dose de cet autisme a apporté de nombreuses
découvertes scientifiques, de même que la création de superbes œuvres d’art. Ces
beaux apports expliquent pourquoi il fait partie du patrimoine humain. Mais ses
fragilités plus grandes expliquent aussi pourquoi il ne s’exprime que dans une
petite minorité de personnes plutôt que chez une majorité. Cela vaut autant pour l'autisme que pour l'esprit Pi.
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Par Sébastien Stoskoppf (1644)
|
Ceci
posé, la prévalence de ces «troubles associés», plus élevée que dans la
population non-autiste, indique encore une fois que le discours de la diversité
se heurte à la réalité propre des personnes autistes et qu’à la limite, il
constitue un déni de cette réalité. Aborder l’autisme via l’idéologie
«intersectionnelle» n’aidera personne dans ses défis d’autonomie ni dans ceux liés
aux «troubles associés». Pire : plus nous nous verrons comme les victimes
d’une société «oppressive», moins nous serons tentés d’entreprendre une
démarche personnelle pour minimiser l’impact de nos dits troubles ou même juste
pour demander de l’aide. Là, ce ne fut pas une affaire de chance : au
début des années 2000, j’ai entrepris une telle démarche personnelle et demandé
de l’aide à l’organisme La Clé des champs (www.lacledeschamps.org). Ce fut
mon choix, ma volonté et mon désir d’agir pour diminuer les symptômes envahissants
du stress post-traumatique causé par l'intimidation scolaire. Et ce fut le bon choix, définitivement. J’aurais pu
continuer à en vouloir à la société toute entière pour l’intimidation que j’ai
subie à l’école et les séquelles que cela m’a laissé; j’aurais pu ruminer et
adopter une posture de mépris face à autrui, un désir de vengeance – des
tentations que je vois malheureusement : «Ce n’est pas à moi de changer ou
de me soigner : c’est à cette société stigmatisante néocoloniale
blantriarcale» et blablabla! Mais j’en étais venu au point où il était clair
que ma qualité de vie exigeait de l’aide. Je suis donc allé la chercher. En
toute humilité. Aujourd’hui,
je redonne en étant pair-aidant auprès de gens vivant avec des troubles
anxieux.
Depuis,
j’ai réalisé que ce ne fut pas la «société» qui m’avait intimidé. D’une part,
la tentation d’intimider quelqu’un qui est perçu comme plus faible est
malheureusement un travers humain universel auquel, heureusement, tous les
humains ne succombent pas. D’autre part, ce qui m’a valu d’être intimidé fut
plutôt le fait que des adultes en position d’autorité et en fonction de former
des jeunes n’ont pas pris leurs responsabilités, n’ont pas éduqué, à une époque
où l’intimidation scolaire n’était d’ailleurs pas considérée comme quelque
chose de grave. Aujourd’hui, je suis heureux qu’il y ait enfin de la
sensibilisation faite à ce sujet dans les écoles. C’est un progrès et
j’encourage à poursuivre en cette voie.
J'invite aussi les personnes autistes adultes à entreprendre une démarche personnelle, ne serait-ce que par rapport à l'anxiété qui est un fléau chez nous. L'anxiété élevée n'est pas une forme de lucidité face au monde: c'est un poison qui vide la personne de sa vitalité.
Glissements
vers l’absurde
 |
Auguste Deter, patiente
d'Aloïs Alzheimer,
sur laquelle ce médecin
a décrit pour la première fois
la maladie qui porte son nom.
|
En
s’alliant avec l’idéologie intersectionnelle, l’idée de neurodiversité poursuit
sa logique propre d’une manière presque mécanique :Puisque
tout n’est que diversité…
… la
maladie mentale n’existe pas : elle n’est que la construction d’une
société stigmatisante – j’ai souvent lu ça.
… les
maladies neurologiques n’existent pas non plus et ne sont, elles aussi, que des
constructions sociales – tout le monde n’est pas encore rendu là, mais des gens
le sont...
C'est un débordement d'enthousiasme car, oui, la réalité est qu'il existe des maladies neurologiques. Elles sont nombreuses:
Alzheimer, Parkinson, fibromyalgie, sclérose en plaques, tumeurs du cerveau, etc.
Ces
glissements sont absurdes, mais comment aurait-on pu les éviter alors qu’on
refuse tout garde-fou? Et pourquoi refuse-t-on tout garde-fou? Par refus de
voir l’existence de ces maladies. Par peur de la maladie et par refus de
l’inévitable imperfection humaine. Par déni de réalité et/ou par anosognosie
(trouble neuropsychologique par lequel une personne atteinte d’une maladie ou
d’un handicap ne semble pas avoir conscience de sa condition : https://fr.wikipedia.org/wiki/Anosognosie)?
Certains spécialistes considèrent d’ailleurs que l’anosognosie est une
caractéristique du syndrome d’Asperger.
Mais peu
importe jusqu’où ira ce glissement : ni la majorité des personnes autistes
en situation de besoin, ni leurs parents ne tireront aucune aide en cette
direction.
Un accent
sur la ressemblance, pas sur la différence
Il faut
donc aborder les choses autrement. Récemment, j'ai vécu une situation où une
interlocutrice m'a gentiment envoyé un «Tu dis ça parce que t'es autiste!».
Elle m'a aussi dit que je n'ai pas d'émotions parce que je suis autiste. Ce ne fut
qu'un tout petit incident sans conséquence. Mais au même moment, un ami
français vivait une situation conflictuelle avec le directeur d'une
institution. Pour imposer son point de vue, le directeur a dit: «De toute
façon, tu es autiste!». Je ne sais pas si vous avez déjà vécu de telles
situations, mais il est fort possible que oui.
 |
Atlas, robot de la DARPA du
United States Department of defense
|
Ceci
m'amène vers ce constat: le problème n'est pas que notre différence n'est pas
reconnue. Au contraire: notre différence est reconnue; elle est vue, entendue,
ressentie. Notre diagnostic est en soi une forme de reconnaissance officielle
de notre différence. Je ne dis pas que notre différence est bien comprise et
acceptée, même par nous, autistes. Mais elle est reconnue. Alors, miser
beaucoup sur la différence me paraît être enfoncer une porte ouverte.
Par
contre! Les incidents que j'ai évoqués au début de cette section indiquent une
chose: ce qui est moins reconnu est notre ressemblance, soit le fait qu'une personne autiste est une
personne humaine à part entière. Et que si différences il y a, il y a
beaucoup plus de ressemblances. Après avoir reçu mon diagnostic et lu des trucs sur
l'autisme, j'ai constaté que certaines idées revenaient, comme: les autistes
n'ont pas d'émotions, pas d'imaginaire, pas de créativité, qu'ils fonctionnent
par imitation; des monsieur Spock, des robots, etc. Or
non: nous éprouvons des émotions, nous avons des sentiments, de l'imagination,
de la sensibilité, etc.!!! Et c'est là que se situe la limite du discours de
la diversité en autisme: à force de dire notre différence, nous nous voyons
comme foncièrement différents et le public aussi; du coup, le public nous
aborde par la différence (quitte à ce que ce soit maladroit) et non pas via nos
ressemblances en tant que personnes humaines à part entière.
À la limite, trop miser sur la différence peut avoir l'effet pervers de nous
déhumaniser et de rendre le dialogue plus difficile. Plus on croit qu’il faut
respecter des «il faut» en parlant avec une personne autiste, plus on marche
sur des œufs…
Je pense
donc qu'il faudrait aussi dire nos ressemblances - ce que je fais dans
mes conférences.
C’est ce
que j’écrivais au début de cet article, je suis de tendance universaliste. Pour
moi, entre humains, les différences sont secondaires - du moins lorsqu'une
différence n'est pas une maladie ou un handicap réel. Pour moi encore, les
enjeux de diversité les plus urgents ne se situent pas entre humains mais à
l'égard d'une autre diversité qui, elle, est loin d'être secondaire - elle est
même vitale: la biodiversité. Mais c'est là une autre
histoire (... peut-être pas tant que ça non plus...).
* *
*
Woke
et Complotisme : deux nébuleuses symétriques
Vous
ai-je choqué en exposant ma distance avec la nébuleuse «intersectionnelle
woke»? Si oui, sachez que je me tiens tout autant à distance de son
double : la nébuleuse «complotiste libertaire». L’une est à la gauche ce
que l’autre est à la droite : des caricatures plutôt sinistres. En fait, du pourrissement: des idées qui ont pourri. Non
seulement la symétrie est parfaite, mais ces deux nébuleuses se nourrissent des
sottises de l’autre. Les wokes ont besoin des suprématistes autant que les
complotistes ont besoin des racistes anti-blancs.
 |
Woke et complotisme sont parfaitement
symétriques et se prennent pour la Vérité!
(Dessin tiré d'une édition islandaise
des Contes des frères Grimm, 1852)
|
Les
deux nébuleuses se fondent sur des demi-vérités (ou carrément des mensonges)
tout en se positionnant comme possédant LA vérité; les deux érigent ce qui n’est
que perceptions distordues en faits avérés et indiscutables; les deux recourent
à fond à l’intimidation dans leur désir de contrôler autrui dans ses paroles,
ses pensées et jusque dans son vocabulaire; les deux refusent toute discussion et
enragent devant la moindre remise en question; les deux exigent que le monde
entier les suivent dans leur délire idéologique. Les deux tiennent d’une
inintelligence que des partis politiques, de «gauche» autant que de «droite»,
ont l’irresponsabilité d’encourager. Comme le dit Jonathan Haidt, «nos
institutions sont devenues plus stupides, en particulier celles qui produisent
des connaissances [ie les universités]. Mais le phénomène s’est répandu
ailleurs. Une stupidité structurelle s’est installée» (L’Express, 5 mai 2022,
page 66). Cela promet! J'en ai quasiment honte d'être un universitaire...
Dans
leur candeur proverbiale, les personnes autistes peuvent se sentir attirées par
l’une ou l’autre des deux nébuleuses : elles proposent un discours qui
«explique», qui donne du sens, qui désigne clairement l’ennemi… Sauf que ni l’une
ni l’autre n’explique quoi que ce soit, ne donne de sens, et les deux se
trompent de cibles (si cibles il y a). Toutes deux sont de purs mirages. Pouah!
Pour dire : à l’été 2021, des gens ont tenté de m’entraîner dans le
complotisme et cherché à ce que je ne me fasse pas vacciner; au début 2022,
d’autres gens ont voulu m’entraîner dans le wokisme. Dans les deux cas, ce fut
de ma part un refus aussi gentil que ferme.
Le
groupe le plus discriminé est…
 |
La femme âgée. Par Nicolaes Maes
c.1656 |
Le
groupe le plus négligé, discriminé et contraint à l’isolement dans la société
québécoise n’est ni celui des «queers» ni même celui des autistes, loin de là.
La pandémie l’a cruellement révélé : c’est celui des personnes âgées en
perte d’autonomie, particulièrement celles devant vivre dans des centres
spécialisés (CHSLD) : nourriture dévitalisée, bâtiments souvent vétustes,
soins de base à la va-vite et quelques fois minimalistes (un bain par semaine,
couches changées lorsqu’elles sont bien pleines, etc.), visites rares ou aucune
visite de la part de la famille. Ministre de la santé du Québec de 2012 à 2014,
le Dr Réjean Hébert n’hésite pas à parler d’«âgisme systémique», un phénomène
si puissant que les personnes âgées elles-mêmes semblent l’avoir intégré.En
août 2021 à Saint-Hyacinthe, une femme a été poignardée à mort dans une
bijouterie par un illuminé. Une grande chaîne de télévision a parlé d’une
«femme âgée». Son âge? 54 ans! Petit rappel : l’espérance de vie au Québec
est de 83 ans (2021).
Ce
n’est pas qu’au Québec : «La discrimination fondée sur l’âge demeure
toutefois socialement
acceptable et fortement institutionnalisée, contrairement au
racisme et au sexisme, selon l’Organisation mondiale de la santé».
Malgré tout ce que l'on a dit et dénoncé de surutilisation de médicaments psychotropes chez les personnes âgées en perte d'autonomie, une étude parue en septembre 2022 démontrait qu'il y a encore une hausse des antipsychotiques administrés sans diagnostic chez ce groupe.
La
grossophobie, la transphobie, alouette : non, la grande phobie est celle
de vieillir. Pourtant, tout le monde y passe. Alors, pourquoi ne pas faire de
ce passage quelque chose de beau?
Malheureusement,
ce groupe n’entre pas dans les cases des «luttes intersectionnelles» : il
n’est ni glamour ni politiquement rentable, tant pour qui se réclame du
«progressisme» que pour qui adhère au conservatisme libertarien. Publié en mai
dernier, le rapport de la coroner Géhane Kamel parlait «de décennies de
politiques publiques défaillantes». En fait, c’est la société toute entière qui
a failli : «Dénonçant la lourdeur bureaucratique et la désorganisation au
sein de système de santé québécois lors de la première vague de la pandémie, la
coroner Géhane Kamel estime qu’il y a eu «rupture du contrat moral et sociétal»
en laissant mourir des dizaines de patients en CHSLD dans des «conditions
épouvantables».
https://www.journaldemontreal.com/2022/05/16/deces-daines-en-chsld-des-decennies-de-politiques-defaillantes-1
À suivre en avril 2023…
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